Tilbage til seneste nyt

MSA-foreningen fylder 15 år

Formanden Birgit Meister skriver i anledning af, at Landsforeningen Multipel System Atrofi nu har eksisteret i 15 år

Da MSA holdt sit indtog i vores familie, var der ikke noget patientforening i Danmark. Der var næsten heller ikke nogen oplysning om sygdommen at finde noget sted.

Min mand fik sin diagnose i Boston, USA.

Neurologer, han havde konsulteret herhjemme, nævnede ikke MSA. Og havde de gjort det, havde vi ikke vidst, hvad de talte om.

Anderledes med professoren i Boston. Han var både omhyggelig og på sporet med det samme.

Og da vi kom retur til Danmark, indså vi, at oplysning om sygdommen var af enorm stor vigtighed.

Så man ikke følte sig så alene.

En dansk neurolog sagde, da han hørte om den amerikanske diagnose: Uha nej, det er en væmmelig sygdom, den skal man holde sig fra!

Det var ikke stor psykologi.

Så en lille kreds af andre pårørende (én af dem havde på et dansk hospital fået at vide, at MSA – det var der ikke nogen sygdom, der hed!), læger, sygeplejersker, patienter dannede MSA foreningen i marts 2004.

De første penge blev skaffet til en hjemmeside, og lidt efter lidt samledes en medlemsgruppe. Vi hjemsøgte familie og vennekredse for at bede og tigge om medlemskaber, og vi begyndte så småt at arbejde med det skriftlige materiale, vi alle fandt, der var sådan brug for.

Over de følgende år udgav vi så striben af små pjecer. I kender dem, men tænker nok ikke på, at hver gang skulle vi i den fattige forening skaffe ca. 25.000 kroner for at fuldføre projektet, få det trykt, sende det til de neurologiske afdelinger og allervigtigst ud til alle medlemmer.

Vi lavede også de første oplysningsmøder, hvortil der kom mange flere, end vi havde regnet med, for begærligheden efter viden om sygdommen var stor.

Jeg havde selv stor glæde af især én amerikansk hjemmeside med tilhørende medlemskontakt. ”Snakken” gik lystigt, og man fik ”venner” i mange lande, mennesker som alle døjede med MSA, enten de nu var pårørende eller patienter.

Jeg husker den spanske læge, der ofte kom med gode forslag til, hvad MSA patienter mon kunne have foretaget sig, så de efterfølgende havde fået sygdommen.

Havde de alle haft båd og gjort den i stand? spurgte han engang. Det havde han selv gjort. Slebet og pudset, måske var sygdommen kommet derfra. Der var forbavsende mange i gruppen, der havde haft en båd!

Eller den kære pårørende fra Texas, der altid svarede på alle spørgsmål fra alle, fortalte om sin syge mand Fred, og som syntes, at Gud havde spændt hende lige hårdt nok for!

Men vi kom til at kende hinanden, selvom vi aldrig mødtes, vi delte hinandens sorger og glæder og gav hinanden alle de bedste råd, vi kunne.

Min mand og jeg tog til engelske specialister i London, og de sagde om vores danske forenings-initiativ: Sørg for oplysning, oplysning og oplysning!

Og nu findes vores lukkede FB gruppe. Jeg undrer mig tit over, at den ikke har indtaget den plads blandt patienter og pårørende i dag, som min ”redningsplanke” den amerikanske side havde. For her kan man jo spørge andre patienter om det meste. Hvad gør I, når det og det sker, eller hvordan tackler I den situation, der opstod for os…? 

Måske er vi bare så meget mere blufærdige herhjemme, og har ikke den amerikanske åbenhed og spørgelyst.

Men det er ensomt at blive ramt af MSA, for patienten, som for de pårørende. Så ræk ud og del de gode råd.

15 år er foreningen snart. I Marts 2019. Den har fundet sin plads, og den har - ikke uden en vis stolthed - udfyldt det hul, der var i tilgængelig viden om sygdommen.

Det største TAK skal lyde til de mange, der har bakket op om os gennem alle årene, uden medlemmer og økonomi kan det ikke lade sig gøre. Så bliv ved med det.

Desværre kommer der jo nye MSA-patienter til hvert eneste år, de skal støttes og hjælpes, opgaven består, og vi skal jo have fundet frem til sygdommens årsag og til en behandling, der virker.

Vores håb er forskningen. Den foregår heldigvis mange steder i verden. Også i Danmark. Vi har støttet mange projekter gennem årene, og i vores regi blev den første ph.d. om MSA skrevet takket være støtte fra en stor fond. Senere er endnu en ph.d. kommet til.

En uhelbredelig sygdom bærer med sig den største sorg for patient og familie. Det er ubærligt og opslidende. Der er vrede og tårer, og det tager ofte modet fra én. Men eet er sikkert: vi giver ikke op.