Tilbage til seneste nyt

Generalforsamling - Formandens beretning

I år er det mig, der har fornøjelsen at aflægge beretning for foreningens arbejde i det forløbne år.

Baggrunden er, at vores formand, Birgit Meister er sygemeldt. Mange varme tanker til hende med håb om, at hun snart vender tilbage til arbejdet igen.

Lad os starte med at mindes de af vore medlemmer, der er døde i årets løb. Jeg vil bede jer om at rejse jer.

Herefter nævnes de 9 medlemmer, der er afgået ved døden i årets løb.

Lad os holde et øjebliks stilhed.

Æret være deres minde!

Vi vil se tilbage på det år, der er gået. Et anderledes år - et corona-år!

Det har naturligvis præget arbejdet i foreningen i det forgangne år. Det har været påkrævet med information til vore medlemmer om f.eks. vacciner, afstandsbadge og alternative muligheder for at købe medicin.

Heldigvis har vi vore Facebook-sider, som følges af mange – både siden for medlemmer ”MSA-Gruppe for medlemmer” og også ”MSA-Info”, som er åben for alle interesserede. Herfra kan opslag også deles, og det er vort håb, at I har lyst til det, så vores oplysning kommer ud til så mange, som muligt. Herved opnås også et højere kendskab til sygdommen, hvilket vi i høj grad har behov for.

Vi forsøger at få aktuel viden lagt ud på siderne, og overlæge og neurolog Anne-Mette Hejl, som også arbejder i vores bestyrelse, har bidraget med små aktuelle opslag om emner, vi ofte får spørgsmål til, f.eks. pneumokokvaccine, arvelighed  og medicinafprøvningsforsøg. Tak for det!

Også på vores hjemmeside forsøger vi løbende at få ny aktuel viden. Under rubrikken forskning er der i årets løb kommet en fin artikel fra cand.scient, PhD Jonas Folke fra Forskningslaboratoriet for Stereologi og Neurovidenskab på Bispebjerg med titlen ”MSA – hvem, hvad og hvor?” og i december offentliggjorde vi under nyheder en status for aktuelle projekter på Forskningslaboratoriet fra professor Bente Pakkenberg og Jonas Folke. Tusind tak for jeres arbejde med forskningen – det betyder meget for vore patienter og pårørende. 

Jonas Folke har i øvrigt fået midler fra Danmarks frie forskningsfond til forskning i Tyskland de kommende år. Tillykke med det – og held og lykke med arbejdet! Det giver håb om, at der kan komme et gennembrud i løsning af sygdommens gåde.

Vores socialrådgiver og bestyrelsesmedlem, Johnna Jørgensen, har revideret sit indlæg på vores hjemmeside, og der er megen nyttig viden at hente. Et stort og vigtigt arbejde – også en stor tak for det.

Johnna Jørgensen har også i det forløbne år løst en anden af foreningens opgaver – at bistå vore medlemmer med råd og vejledning på det sociale område, når der har vist sig behov for det. Det er af stor betydning, at der er hjælp at hente. 

I det hele taget er kontakt med medlemmer en stor og vigtig opgave for os. Der er meget behov for støtte og viden, når man bliver ramt af en alvorlig sygdom, som kun meget få kender til.

Oven i købet er antallet af ramte med MSA i årets løb nedjusteret, så man nu anslår, at der kun er ca. 100 personer med en MSA-diagnose i Danmark. Det er meget svært at opnå stort kendskab til sygdommen i den brede befolkning på den baggrund. 

Vi har derfor også de sidste par år støttet op om Verdens MSA-dag d. 3. oktober. Tak til de mange af jer, der har vist jeres støtte ved at tænde levende lys og offentliggøre billeder af dem på vores facebook-side. Det betyder masser af synlighed, og det har vi brug for.

Vi fortsætter vores arbejde med pårørendegrupper. Vi har velfungerende grupper i København og Vejle, og mange er rigtig glade for sparring og samvær med andre pårørende. I sommer havde vi – på initiativ fra tidligere pårørende i Aalborg – et enkelt møde i en gruppe der. Der er lidt tvivl om tilslutningen, men når corona-situationen igen tillader det, forsøger vi igen.

Mange pårørende har langt til møderne, og det kræver både tid og udgifter. Derfor er vi glade for den støtte, vi får fra Tryg-fonden til befordringsgodtgørelse til møderne. Det betyder meget for os.

Vi håber at kunne starte møderne op igen snart, for fællesskabet med andre pårørende er savnet.

I det forgangne år havde foreningen den store overraskelse at blive betænkt som begunstiget på en pensionsordning i forbindelse med et dødsfald.

Det var en stor opmuntring i vores arbejde, men betød også, at en stor del af beløbet skulle betales i boafgift!

Johnna Jørgensen – bistået af tidl. skattedirektør Erik Rahn Jensen som konsulent – har udført et enestående arbejde for at få foreningen godkendt hos Skat, så vi fremover kan modtage arv og begunstigelser uden afgift.

Det er helt fantastisk – og en kæmpe sejr for foreningen. Vi skylder dem en stor tak for det flotte arbejde.

Og de er ikke stoppet med det! Næste skridt er nu at få en dispensation for kravet om medlemstal (som er min. 300), så medlemmerne kan få fradrag for donationer til foreningen.

De har arbejdet hårdt og intenst på det bl.a. med foretræde for Folketingets skatteudvalg, og det har resulteret i, at Venstre nu har fremsat et forslag, som kommer til 1. behandling i Folketinget d. 15. april. Flere partier har udtrykt en positiv holdning til problematikken, og vi holder nu vejret i spænding! Det er en meget flot indsats, som – hvis det lykkes – vil få stor betydning for foreningen fremover.

Vi arbejder også løbende med en anerkendelse af MSA som en kritisk sygdom. Det er helt uforståeligt for os, at den kun i få forsikringsselskaber anerkendes som sådan. Det er en lang sej kamp – men vi håber, det vil lykkes på den lange bane!

Vi har ligeledes i efteråret indledt en tættere dialog med Parkinsonforeningen, som bl.a. betyder at vore medlemmer kan ringe til sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen (som også er medlem af vores bestyrelse) i hans ugentlige telefontid i Parkinsonforeningen.

Desuden er håbet på lidt længere sigt et samarbejde om trænings- og rekreationsophold for vore medlemmer, som på den måde kan få et tiltrængt pusterum fra hverdagen. Det er der virkelig behov for i mange familier, og vi ser meget frem til at det kan blive en realitet i fremtiden.

Vi ser frem til samarbejdet i fremtiden.

I det forgange år har vi ligeledes drøftet databasens fremtid. Arbejdet har ligget stille i et par år, men der er nu mod på at tage fat på det igen, og vi har derfor fra foreningens side valgt at støtte op om det.

Vi glæder os til at følge resultatet af anstrengelserne!

I det forgangne år har vi fået knap 50 nye medlemmer. Det er dejligt, at så mange vælger at støtte op om vores forening, og vi tager det som et udtryk for, at vores arbejde anses for betydningsfuldt.

Men også mange vælger at forlade foreningen igen, når de ikke længere har sygdommen tæt inde på livet. Det er helt forståelige, og vi er taknemmelige for støtten i medlemsperioden.

Det indebærer imidlertid et stort administrativt arbejde, og vi har derfor i det forgange år indført en ny opkrævningsform. Det betyder samtidig, at det er muligt at tilmelde kontingentet til Betalingsservice, og det håber vi, at rigtig mange vil benytte sig af.

Men det betyder også, at det ikke længere er muligt at lave en donation sammen med kontingentet. Vi vil jo stadig meget gerne have donationer, og man kan altid indbetale en donation direkte på vores konto 1551 – 3874001422.

De modtages med meget stor taknemmelighed.

Vi håber også, at I vil opfordre familie og venner til at tegne et medlemskab. Det betyder meget for os og vores frivillige arbejde at være en stærk forening, for kun på den måde kan vi bedst muligt støtte patienter og pårørende.

Foreningen har nu en indsamlingsgodkendelse, og det gør det muligt at lave indsamlinger i forbindelse med begravelser, runde fødselsdage og andre begivenheder.

En anden mulighed er at give tilsagn om en månedlig, halvårlig eller helårlig donation – så er der også mulighed for at få den trukket over Betalingsservice. Og naturligvis kun så længe, man ønsker det. Send os blot en mail!

Til slut vil jeg gerne takke revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson fra PWC (som desværre ikke kunne deltage i dag) for jeres store hjælp med bogføring og regnskab.

Og tak til advokat Peter Lambert, som lægger hus til den fysiske del af generalforsamlingen – og som på bedste vis leder mødet. En helt speciel tak fra mig for al din støtte og rådgivning i et lidt turbulent år. Det er virkelig værdsat!

Også tusind tak for indsatsen til Rasmus Hunniche Hansen, som i det forløbne år er udtrådt af bestyrelsen.

Endelig en kæmpetak til hele bestyrelsen for et fantastisk samarbejde – tak for sprudlende ideer, god energi og masser af entusiasme.

Tak!