Tilbage til seneste nyt

Årsbrev 2020

Kære medlem af MSA foreningen

Vi vil gerne sende en varm tak for 2020, som på mange måder blev et helt anderledes år, end vi alle havde forventet.

Corona’en kom allerøverst på dagsordenen hos os alle, og vi ved, at det har været et hårdt år at komme igennem, når man som følge af sygdom har været nødt til at isolere sig en stor del af året. Mange varme tanker til alle, der har følt tilværelsen svær i år. 

Også i vores forening blæser forandringens vinde. Vi har hidtil sendt dette årsbrev pr. post sammen med et indbetalingskort. Dette ændrer vi nu på! Brevet modtager I her pr. mail, og det kommer også til at ligge her på hjemmesiden.

Indbetalingskortet kommer direkte fra Nets i løbet af december, og det er nu muligt at tilmelde sig Betalingsservice, så kontingentet fremover betales automatisk. Det vil vi gerne opfordre jer til at gøre.

Vores nye indbetalingsform betyder også, at indbetalingskortene fremover vil være på et fast beløb uden mulighed for, at eventulle donationer kan indbetales på samme indbetalingskort.

Vi lægger stor vægt på at kunne fortsætte det vigtige arbejde for oplysning til patienter og pårørende.

Vi har netop modtaget et meget spændende skriv fra Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab på Bispebjerg Hospital. Det kan læses på vores hjemmeside under ”Forskning”.

I årets løb er foreningen på baggrund af en konkret sag blevet godkendt til at kunne modtage arv og begunstigelser uden afgift. Det har krævet et stort arbejde, og vi er stolte af, at det er lykkedes. 

Vi har også modtaget en indsamlingsgodkendelse, som gør det helt legalt at indsamle beløb til foreningen; f.eks. i forbindelse med runde fødselsdage og begravelser. 

Vi arbejder ligeledes løbende på at få flere forsikringsselskaber til at godkende MSA som en kritisk sygdom. Det er et langt sejt træk, men det er anstrengelserne værd. I vores øjne er det en selvfølge, at MSA må betragtes som en kritisk sygdom!

Også arbejdet med pårørendegrupper ligger os meget på sinde. Det kan føles hårdt og ensomt at være pårørende til en MSA-patient, og det er vigtigt at finde noget støtte i en svær tid. Der er p.t. pårørendegrupper i Vejle og København, og der er stadig plads til flere medlemmer. Kontakt meget gerne foreningen på mail msa@msa-danmark.dk, hvis du er interesseret i at deltage.

Vi har her i efteråret holdt et samarbejdsmøde med Parkinson-foreningen. Dette har bl.a. medført, at også vore medlemmer nu kan få sundhedsfaglig rådgivning af sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen. Han har telefontid hver torsdag kl. 13 – 14 og kan træffes på tlf. nr. 40 28 55 59.

Vi vil også fremover blive MEGET GLADE for donationer til vores forening, så vi også i fremtiden kan støtte patienter og pårørende – og ikke mindst den vigtige forskning på området.

Donationer kan ske til foreningens konto nr. 1551 – 3874001422 – de modtages med stor taknemmelighed.

I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår.

Mange venlige hilsner

På bestyrelsens vegne

Inge Broberg Vium
Næstformand