Print siden

Spørgsmål og svar

Årsag

Hvorfor får man MSA? Er MSA arveligt? Er der noget man selv burde gøre for at undgå sygdommen?

  • Det vides endnu ikke, hvorfor man får MSA og heller ikke om man kan forebygge sygdommen.
  • MSA er formegentlig ikke arvelig.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.

Ressourcer

Hvem kan jeg spørge til råds i min hverdag?

  • Det er muligt at søge viden og vejledning flere steder:
  • MSA foreningens pårørende gruppe
    • MSA foreningen. Send email til msa@msa-danmark.dk Her kan du også rekvirere info materiale.
    • MSA foreningens hjemmeside : msa-danmark.dk
    • MSA foreningens lukkede facebookgruppe for medlemmer, søg på: MSA – Gruppe for medlemmer eller foreningens åbne facebook gruppe: MSA info. Her kan du komme i kontakt med andre patienter og pårørende og dele erfaringer og råd samt i det hele taget dele de tanker og udfordringer der er i en hverdag med MSA tæt inde på livet.
  • Den amerikanske facebook gruppe: The Multiple System Atrophy Coalition.
  • Kontakt din neurolog hvis du bliver fulgt af en sådan.

Hvilken hjælp kan man få fra det offentlige?

  • Det er forskelligt hvilken hjælp man har behov for og hvilken hjælp man har mulighed for. Alle med en MSA-diagnose kan blive fulgt af en neurolog. De individuelle sygdomsforløb afspejler sig i forskellige behov som kan være alt fra fysioterapi, socialrådgiver til hjælpemidler og hjemmepleje etc. Hver enkelt kommune har flere tilbud og der kan være variation.

Forskning

Hvor forskes der i MSA?

  • Der forskes hovedsageligt i Europa og i USA, også i Danmark

Er der sket fremskridt i forskningen i de seneste år?

  • Megen forskning foregår i blod for at afklare sygdomsmekanismer. I Danmark har vi fokuseret på immunforsvarets rolle i udviklingen af MSA ved hjælp af blod, rygmarvsvæske og hjerner.
  • Der foregår også forskning i muligheden for at diagnosticere sygdommen tidligere. Det undersøges med forskellige typer skanninger. Der foregår et studie på Bispebjerg og Rigshospitalet hvor man undersøger 3 skanningstyper ved MSA og et nyt studie starter i Aarhus i 2020.
  • I USA foregår der lige nu et medicinafprøvningsforsøg i MSA. Det er medicinalfirmaet Biohaven som undersøger om det medicinen kan hindre sygdommen i at udvikle sig. Forsøget foregår lige nu i USA og er planlagt at vare til oktober 2021. Man kan læse mere om forsøget på clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03952806?cond=Multiple+System+Atrophy&draw=2&rank=1
  • Hvis medicinen viser sig effektiv, bliver det godkendt af de amerikanske sundhedsmyndigheder (FDA) og i Europa foregår det i det europæiske medicinagentur.
  • I USA og Europa (også Danmark) afprøver vi et nyt medicin mod ortostatisme – blodtryksfald i stående stilling.

Kan jeg indgå i et forskningsprojekt?

Ja, i København og Aarhus er det muligt at indgå i forskningsundersøgelse, hvis man ønsker det. Spørg din neurolog/læge om mulighederne.

Behandling

Kan man bremse MSA?

Der findes desværre ikke medicin som kan bremse sygdommen på nuværende sygdom. 

Gode råd er at spise varieret kost, drikke rigeligt med væske, få daglig træning og god nattesøvn.

Hvilke hjælpemidler skal man bruge?

Gang og balancebesvær

Hvordan undgår man at falde?

Balancebesvær kan både komme som følge af problemer med motorikken (enten fra lillehjernen eller parkinsonisme) eller som som følge af ortostatisme – blodtryk som falder når man står.

Vi anbefaler at man får fysioterapi (det er gratis) regelmæssigt så gang og balance trænes regelmæssigt.

Det er ofte nødvendigt på et tidspunkt med hjælpemidler såsom en rollator eller kørestol. Disse hjælpemidler udleveres fra kommunen efter en individuel vurdering.

Hvis jeg falder, kan jeg så komme op igen alene?

Hvis man er bekymret for at falde og om man så selv kan komme op, anbefaler vi at man søger om et nødkald. Et nødkald er en direkte linie til kommunen som så straks sender 2 mænd som kan hjælpe en op, hvis det kniber.

Ernæring

Hvordan skal kosten være for en MSA-patient?

Kosten skal være varieret. Hvis man taber sig, er det vigtigt at maden er energirig og at man spiser hyppige måltider. Man kan også med fordel drikke sine kalorier fx i form af juice, smoothies, sodavand, drikkeyoghurt ect. 

Er der særlige retter, man skal holde sig fra?

Har man synkevanskeligheder (som viser sig ved at man hoster efter at have drukket eller spist), skal man bede om en vurdering ved en ergoterapeut. Det kan enten ske på hospitalet eller i ens kommune. Ergoterapeuten fortæller om der er fødevarer man skal holde sig fra.

Hvilken mad er bedst for MSA-patienter?

Mad der smager godt.

Må jeg få vin og øl?

Sundhedsstyrelsens anbefalinger om indtag af alkohol gælder også for mennesker som har MSA – altså 7 genstande om ugen for kvinder og 14 genstande for mænd.

Vandladning

Hvad kan man selv gøre, når der er problemer med blæren?

Problemer med blæren er hyppigst besvær med at tømme blæren. Der vil sige at efter man har tisset er der stadig en rest urin i blæren. Man er i øget risiko for at få blærebetændelse hvis man konstant har urin i blæren.

Man kan prøve ”triple voiding”. Det er en metode hvor man skal lade vandet tre gange med kort interval. Man skal sætte sig godt til rette og lade vandet. Derefter rejse sig i 1-2 min. og så lade sætte sig for at lade vandet igen. Det gentages tre gange.

Er der medicin, der hjælper på blæreproblemerne?

Der findes også meget medicin som i mange tilfælde kan hjælpe med at tømme blæren. Hvis ikke det hjælper, anbefaler vi at man får tømt blæren ml. 1-6 gange dagligt ved hjælp af et engangskateter. Man kan enten selv blive oplært i det eller få hjælp af en hjemmesygeplejerske.

Sygdommen generelt

Hvor almindelig er MSA?

  • MSA er en sjælden sygdom. Man ved ikke nøjagtigt hvor man mange MSA-patienter, der er i Danmark. Tidligere skøn baseret på beregninger over antallet af MSA-patienter i England og USA medførte, at det blev anslået at der er 300-400 MSA-patienter i Danmark. Senere skøn baseret på tal fra USA samt fra dansk database tyder dog på, at der er under 100 MSA-patienter i Danmark.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.

Hvordan ved man om man har MSA?

  • Diagnosen kan være vanskelig at stille og stilles som regel af en neurolog med stort kendskab til bevægeforstyrrelser.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.

Hvordan udvikler MSA sig?

  • MSA er en kronisk, fremadskridende sjælden neurologisk sygdom, som rammer voksne.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.

Hvilke problemer opstår ved MSA?

  • Som regel er de første tegn på MSA ikke problemer med motorikken. Oftest er det symptomer fra det automatiske nervesystem, som styrer blodtryk, vandladning, afføring, justering af kropstemperatur og potens. Siden hen opstår besvær med langsommelighed, muskelstivhed og evt. rysten eller styring- og koordinationsbesvær. Typisk opstår ligeledes balancebesvær.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.

Hvilke komplikationer opstår ved MSA?

  • Når kroppen svækkes ved MSA er der øget risiko for infektion og fald. Forebyggelse af disse komplikationer bør drøftes med neurologen.

Er det almindeligt, der opstår forstoppelse, når man har MSA?

  • Forstoppelse, som kræver behandling, er almindeligt ved MSA.
  • Læs mere om symptomerne ved MSA i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”

Hvordan er prognosen?

  • MSA er en kronisk fremadskridende sygdom. Det betyder, at symptomerne forværres med tiden, så det bliver nødvendigt at få hjælp til at klare hverdagens gøremål.
  • Sygdommen udvikler sig yderst forskelligt fra person til person.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.

Hvor mange år kan man leve med MSA?

  • Idet sygdommen udvikler sig meget forskelligt fra person til person, er det også forskelligt, hvor længe man kan leve med MSA. Sygdommen er dog livstidsforkortende, men der er symptomdæmpende behandling samt træning, som kan lindre og forebygge komplikationer.
  • Læs mere om MSA generelt i foreningens pjece ”MSA – Information til Patienter og Pårørende”.