GODE RÅD

  • Læge Sara Bech om forskningsprojekt »

  • Logopæden skriver om taleproblemer »

  • Tandlægen skriver »

  • Fysioterapeuten skriver »

  • Synkebesvær, også kaldet Dysfagi»

  • 1.4 mio. til forskning i MSA »

  • Daghospitalet for MSA på Bispebjerg Hospital »



    • Orientering om MSA forskningsprojekt på Bispebjerg     Hospital
    Læge Sara Bech, som mange MSA-patienter med tilknytning til Bispebjerg Hospital kender, skriver om det MSA forskningsprojekt hun har arbejdet med de seneste år.

    Projektet blev til efter en ansøgning fra MSA-foreningen til Fonden til Lægevidenskabens Fremme, og ansøgningen blev i juni 2006 imødekommet med et beløb på 1,4 millioner kroner:

    I slutningen af 2006 startede et forskningsprojekt om MSA på neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Det omhandler undersøgelser af rygmarvsvæske og arvemasse hos patienter med MSA og andre atypiske parkinson-sygdomme. Projektet er blevet finansieret af midler fra Fonden til Lægevidenskabens Fremme.

    Baggrunden var, at MSA, på linie med de andre atypiske parkinson-sygdomme, som bekendt er en sygdom man ikke kender årsagen til og som ofte er vanskelig at diagnosticere, specielt tidligt i sygdomsforløbet. Der kan meget tit være tvivl om, hvorvidt en patient lider af klassisk Parkinson's sygdom, en lillehjerne-sygdom, en anden atypisk parkinson-sygdom eller noget helt andet. Det er en stor udfordring for de læger, der beskæftiger sig med dette felt. MSA er stadig en diagnose, der stilles ud fra den kliniske præsentation. Dette skyldes, at der endnu ikke findes undersøgelser (blodprøver, scanninger, m.v.) der med sikkerhed kan afgøre, hvornår der er tale om sygdommen MSA.

    Formålet med projektet er, ved hjælp af undersøgelser på biologisk væv fra patienter med MSA (eller mistanke herom) og fra patienter med lignende sygdomme, at forsøge at øge vores viden om årsagerne til sygdommenes opståen, og at gøre os bedre i stand til at diagnosticere korrekt og på et tidligt tidspunkt. Til det formål har vi
    • 1) indsamlet og undersøgt rygmarvsvæske. Rygmarvsvæsken omgiver hjernen og rygmarven og kan derfor afspejle det nervecellehenfald der sker i hjernen ved ovennævnte sygdomme. Koncentrationen af forskellige proteiner er undersøgt og niveauerne i forskellige patientgrupper sammenlignes, med henblik på at afgøre, om der er nogen proteiner, der er sygdomsspecifikke, og som sådan ville kunne være til støtte i den diagnostiske proces.


    • 2) indsamlet blodprøver med henblik på at undersøge for forskellige ændringer i arvemassen, som kunne tænkes at medvirke til udviklingen af MSA og andre relaterede sygdomme indenfor atypisk parkinsonisme-spektret. MSA har traditionelt ikke været opfattet som en arvelig sygdom, snarere tværtimod, men ny viden indenfor neuro-genetikken har gjort, at det nu antages for muligt, at MSA også - på linie med andre neurodegenerative sygdomme - i nogle tilfælde kan være arveligt betinget, eller at en arvelig disposition i kombination med miljømæssige faktorer kan være medvirkende til at sygdommen udvikles.
    Indsamlingen af det biologiske materiale fra deltagende patienter i forbindelse med aktuelle projekt er nu færdigt. De fleste analyser er udført og databehandlingen er i gang. Resultaterne af vores undersøgelser er i den udstrækning de foreligger blevet præsenteret ved internationale møder og bliver desuden publiceret i relevante internationale videnskabelige tidsskrifter. Som sådan bidrager projektet til at øge den kollektive viden om MSA blandt alle læger, forskere og andre, som interesserer sig for sygdommen. Håbet er at det kan bidrage til forståelsen af sygdommen og til at forbedre udsigten til nye behandlingsmuligheder.

    I takt med at nye relaterede projekter starter op her på Bispebjerg Hospital vil indsamlingen af biologisk væv naturligvis fortsætte. Alt indsamlet materiale bliver opbevaret i Biobanken, som blev oprettet for et par år siden, også med støtte via MSA-foreningen. Dette gør det muligt kontinuerligt at lave nye undersøgelser på væv fra MSA patienter. Som bidrager til Biobanken medvirker man således ikke kun til den aktuelle forskning, men også til fremtidig forskning på området.

    Sara Bech
    Læge, klinisk assistent
    Neurologisk afd.
    Bispebjerg Hospital

    Til top


    • Logopæden skriver om taleproblemer
    En logopæd hed i gamle dage en talelærer eller en talepædagog. Og logopædi er læren om talefejl og deres behandling, altså talelære. Det har MSA-patienter brug for.

    Og her skriver logopæd Åse Ørsted om arbejdet med stemme og muskler:

    • Taleproblemer hos patienter med MSA
    De fleste patienter med MSA får før eller senere problemer med at tale forståeligt. Med sygdommen følger stivhed (rigiditet) i de store muskelgrupper, og derfor sker det for de fleste, at også åndedrætsmusklerne og de små muskler i taleorganerne rammes. Muskelstivheden opstår i læber, kæbe, gane, tunge og strube.

    De stive muskler er ikke ødelagte, men de har vanskeligere ved at bevæge sig, og den tale-lidelse, der følger med, kaldes hypokinetisk dysartri. Det forstås sådan: hypo : for lidt, kinesi: bevægelse, dysartri: neurologisk betinget talelidelse.

    Talesymptomerne ytrer sig ved en svag, luftfyld stemme, utydelig udtale (det er svært at artikulere), hurtigt taletempo og undertiden mumlen.

    Der kan i nogle tilfælde forekomme åbent snøvl, det opstår ved at lyden passerer ud gennem næsen. Nogle MSA-patienter får også besvær med at spise og synke, og det opstår fordi læber, tunge og gane ikke fungerer så godt og smidigt som før, og fordi synkereflekserne bliver forsinket.

    Symptomerne kommer som regel langsomt og snigende, så i begyndelsen tror omgivelserne, at patienten sjusker, og patienten får at vide, at han eller hun bare skal tale tydeligere!

    • Reager hurtigt!
    Det er vigtigt, at man reagerer, inden problemerne føles store. Hvis andre hele tiden siger: "Hvad siger du…?", eller "Hva'beha'r…?" er det helt forståeligt, at man mister lysten til at færdes mellem andre eller f. eks. tale i telefon.

    Man skal henvende sig til nærmeste taleinstitut eller kommunikationscenter. Der kan de sætte taleundervisning i gang, de kan også evt. hjælpe med at afprøve og anskaffe stemmeforstærkere (et mindre apparat man kan have med sig, når man besøger andre, man taler i en mikrofon, og lyden forstærkes) eller andet kommunikations udstyr.

    • Logopædisk behandling
    Der kan opnås gode resultater med taleundervisning. Og man skal bestemt ikke give op. Der var i nogle år herhjemme en tendens til en lidt opgivende holdning hos nogle overfor det logopædiske arbejde med hypokinetisk dysartri. Fordi både Multipel System Atrofi og Parkinson's Sygdom er progressive lidelser kunne man møde den holdning, at indsatsen ikke betød noget.

    Men forskning i særlige metoder i USA har vist, at der kan opnås længerevarende god effekt af en taleundervisning, der især satser på stemmeproblemerne. Så altså : ikke give op.

    Jeg har arbejdet med MSA- og Parkinson-patienter i mange år, og jeg har gode erfaringer med brugen af Coblenzers rytmisk-intentionelle artikulationsøvelser kombineret med stemmeterapi, der er i overensstemmelse med principperne i Lee Silvermans metode.

    Professor Horst Coblenzer er skuespiller, og han har i henved 40 år undervist skuespiller-studerende i Wien. Hans metode er baseret dels på egen videnskabelig forskning vedrørende mellemgulvets funktion ved talevejrtrækningen, dels på tysk foniatri og endelig også på Gerda Alexanders afspændings- og bevægelsessystem: eutoni. Metoden er holistisk og bredt anvendelig, da alle kommunikationens aspekter tages i betragtning, både fysisk grovmotorisk og psykisk intentionelt.

    Lee Silvermann er navnet på en amerikansk Parkinsonpatient, som donerede penge til forskning af den bedst mulige stemme- og taletræning for hypokinetisk dysarti. Den metode, man fandt frem til, er ret mekanisk, men fremhæver nogle vigtige principper, som at stemmeterapien bør have en fremtrædende rolle i undervisningen og bør udføres så intensivt og ekstremt som muligt. Det vil sige, at man optræner en fleksibilitet i strubens muskler ved at gå så højt op og dybt ned med stemmen som muligt, råbe så kraftigt som muligt, holde en tone så lang tid som muligt, osv.

    At undervisningen er intentionel betyder, at man så vidt muligt undgår mekaniske øvelser og vælger at læse gode meningsfulde arbejdstekster, som "taler til sjælen".

    På denne måde bliver arbejdet motiverende og lystbetonet. Det er vigtigt at holde sig for øje, at sindet gerne må have magt over kroppen og at lysten driver værket.

    • Hvad kan jeg selv gøre?
    Man kan dagligt være med til at vedligeholde smidigheden i sin stemme ved at læse små tekster, man holder af. Det kan være et eventyr af H.C. Andersen, et digt af Benny Andersen, eller noget helt andet, man synes er morsomt at læse højt for andre. Man kan også læse en lille artikel fra avisen, eller andet, der kan glide ind i en daglig rytme.

    Åse Ørsted
    Logopæd
    Hjemmeside: http://hjem.get2net.dk/orsted

    Til top


    • Tandlægen skriver
    MSA-patienter får desværre ofte temmelig store problemer med deres tænder. Hyppige tandlæge-besøg kan være med til at forebygge alt for store skader på tænderne.

    Professor, dr. odont. Erik Dabelsteen skriver:

    • Spyttet og den nye sammensætning
    I forbindelse med medicinsk behandling af MSA og andre Parkinson-lignende sygdomme opstår der ofte bivirkninger i form af ændret sammensætning af spyttet og eventuelt tørhed i munden. Disse bivirkninger medfører en stærkt øget risiko for huller i tænderne. Det sker, fordi spyttet, der normalt har en beskyttende effekt på tænderne, nu under sygdommen ikke længere kan optræde som før. For at forebygge huller i tænderne er det derfor vigtigt at opretholde en god mundhygiejne.

    • Tandbørstning og fluor
    Det kan man med fordel gøre, ved at bruge en elektrisk tandbørste (og eventuelt få pårørende eller hjemmehjælper til at hjælpe sig) og børste tænderne minimum 2 gange dagligt.

    Det er vigtigt at bruge fluorholdig tandpasta. En fluorholdig tandpasta, som er velegnet til sarte slimhinder, er f. eks. Salutem, Zendium, Biotene og BioXtra.

    Hvis slimhinderne ikke er sarte, kan alle fluorholdige tandpastaer anvendes.

    • Mundskylning og fluor
    Et vigtigt supplement er mundskylning to gange dagligt med en fluoropløsning, der udleveres via recept fra tandlægen.

    Alternativt kan fluortyggegummi anvendes. Fluortyggegummi (Fluorette) kan købes i håndkøb på apoteket. Man skal bruge seks stykker dagligt.

    Der er den fordel ved at bruge fluortyggegummi, at det, ud over det beskyttende fluor, stimulerer spytdannelsen.

    • Begræns sukkerholdig mad og drikke
    Af hensyn til forebyggelse af huller i tænderne er det ligeledes vigtigt at undgå sukkerholdig føde og søde læskedrikke. Man bør undgå mange mellemmåltider, da dette også øger risikoen.

    Det vil være ønskeligt med hyppig kontrol hos egen tandlæge, ca. hver tredje måned.

    Til top


    • Fysioterapeuten skriver
    Fysioterapeut Kirsten Møller Nielsen, har i snart to år arbejdet flere gange om ugen med en MSA-patient. Her giver hun nogle af sine erfaringer og gode råd videre:

    • For alle mennesker, syge så vel som sunde, er fysisk aktivitet med til at øge livskvaliteten. Derfor bør motion og fysioterapi også indgå i MSA-patientens dagligdag.

    • Lægeordineret fysioterapi
    Diagnosen MSA giver ret til lægeordineret, vederlagsfri fysioterapi, dvs. der er ikke egenbetaling. Samme regler gælder for patienter med parkinsonisme, sclerose og lignende lidelser. Fysioterapien kan foregå på klinik eller i patientens hjem. Kørselsordning indgår i ordinationen, hvis det er nødvendigt.

    Det er ikke altid, at lægen er opmærksom på denne mulighed, og det sker desværre, at patienter med kroniske, fremadskridende lidelser møder den holdning, at "her er der jo ikke noget at gøre". Så er det godt, at være orienteret om sine rettigheder og muligheder. For selv om man ikke kan helbrede sygdommen, kan regelmæssig fysioterapeutisk træning og behandling medvirke til at nogle funktioner bevares længere, og hvis man ikke selv kan lave øvelser, giver det alligevel øget velvære og stimulerer blodtrykket og forebygger sår m.m., at kroppen strækkes ud og bevæges igennem af fysioterapeuten.

    Det giver både et psykisk og fysisk løft og dermed også øget livskvalitet.

    Mange fysioterapi-klinikker tilbyder træning på små hold, hvor træningen er tilrettelagt efter specifikke målgrupper. Den dynamik og det sociale samvær, der følger med holdbehandlingen, opleves af mange som inspirerende. Sideløbende kan også gives individuel fysioterapi. Det er op til den enkelte i samråd med lægen og fysioterapeuten af finde den bedste behandlingsform.

    • Hjælpemidler
    Efterhånden som sygdommen udvikler sig, bliver der brug for gang-hjælpemidler, opsætning af håndtag m.m. Det er ergoterapeuter og fysioterapeuter ansat ved kommunens hjælpemiddel afdeling, der varetager denne service. Terapeuten kommer i hjemmet efter aftale, og i fællesskab finder man ud af, hvordan de aktuelle vanskeligheder bedst kan afhjælpes. Der kan godt være ventetid, og sagsbehandlingen kan føles meget lang for den, der har et akut behov, så tage kontakt i god tid.

    •  Motion i hverdagen
    Vi kender alle den følelse af velvære, der kommer, efter at man har været fysisk aktiv, uden at vi tænker på hvilke fysiologiske processer, der sker i organismen. Der er også synlige reaktioner, vi får røde kinder, klare øjne, bevæger os mere frit, ranker ryggen, vi får lettere til smil og latter.

    For at forstå denne sammenhæng er her nævnt nogle af de fysiologiske processer, der påvirkes, når vi er aktive:

    * ÅNDEDRÆTTET STIMULERES
    * ILTOPTAGELSEN ØGES
    * HJERTE- OG LUNGEFUNKTIONEN STIMULERES
    * BLODCIRKULATIONEN STIMULERES (man får varme i    kroppen, kolde hænder og fødder bliver varme)
    * BLODTRYKKET STIGER
    * FORDØJELSEN STIMULERES
    * ENDORFINER FRIGØRES (det er kroppens naturlige "morfin")
    * NERVEFORBINDELSEN TIL MUSKLERNE SKER MED HØJERE    HASTIGHED, OG DET GIVER HURTIGERE REAKTIONSEVNE
    * MUSKLERNE STYRKES
    * MUSKLERNE BLIVER SMIDIGE OG ELASTISKE
    * KOORDINATIONEN FORBEDRES ("øvelse gør mester" f. eks.    ved boldspil)
    * BALANCEN FORBEDRES

    Det er en god cirkel, der sættes i gang. Hvis man sammenligner med de fysiske ændringer, der sker for MSA-patienten, kan ingen være i tvivl om, at fysisk aktivitet skal gå hånd i hånd med den medicinske behandling, og hele tiden tilpasses den fase, patienten er i.

    • Motionsforslag
    Vandrestave, en bold, træningselastikker er overkommeligt udstyr, der kan gøre træningen mere varieret og invitere til fællesskab. Det fås i sportsforretninger. En kondicykel giver også god motion, stil den på terrassen, altanen eller foran et åbent vindue. Det gælder i det hele taget med al motion: gør det så vidt muligt ude eller sørg for, at værelset er godt udluftet.

    Stavgang, også kaldet Nordic Walking, kan varmt anbefales. Det kan muligvis medvirke til, at du bevarer evnen til at gå, længere ind i sygdomsforløbet. Staven kan også bruges til stavøvelser, hvor du bruger den ligesom en vægtløfterstang. Træk den ned bag nakken. Det modvirker tendensen til at synke sammen.

    Gør det til en vane, når du går gennem en åben dør, - ikke hver gang, men nogle gange i dagens løb - at stoppe op og strække armene helt op over dørkarmen, hold fast her og pres kroppen fremad, se op, og mærk, hvordan hele brystkassen, skulderpartiet og rygsøjlen rettes op. Sænk armene ned langs dørkarmen, og for hver 10. centimeter gør du holdt og presser kroppen ind i døråbningen, bliv ved, ind til armene er strakt helt ned langs siden. Denne øvelse kan også gøres siddende, enten på en spisestuestol eller i en kørestol.

    Øvelsen giver os mulighed for at fylde lungerne med luft, og vi får ilt ud i blodet og dermed brændstof til alle de processer, der skal ske i vores organisme.

    For at bevare smidigheden i hals- og nakkemuskler og halsdelen af rygsøjlen er ovenstående øvelse også god. Og mens du har hænderne på dørkarmen ca. i skulderhøjde, drejer du hovedet skiftevis fra højre til venstre. Læg mærke til, at du kommer lidt længere efter 4-5 gange. Gør øvelsen så langsomt, at den passer med et åndedrag: drej mens du trækker vejret ind, pust ud mens du presser lidt længere.

    Det kan være svært at vende sig i sengen, men hvis du har mulighed for det, så gør det til en vane at ligge på maven i mindst et kvarter dagligt. Læg skiftevis højre og venstre kind mod underlaget.

    Ovenstående øvelser tager specielt hensyn til de kropslige ændringer, der sker for MSA-patienter, men de er gavnlige for alle, så inviter venner, familie og hvem du måtte møde i dagligdagen til at lave dem sammen med dig.

    ÆldreForum har udgivet pjecen: "Træn sammen - med glæde!", og et træningsprogram på video: "Styrk kroppen og let hverdagen", som også kan være til inspiration for den daglige motion. www.aeldreforum.dk Tlf. 65 48 40 50.

    Efterhånden som sygdommen udvikler sig, kan den påvirke stemme og talemotorik. Derfor er det en god ide at sætte ind med forebyggende øvelser. Det, der falder mest naturligt, er at læse højt. Gør det hver eneste dag. Indfør "Dagens Digt" og glæd dine pårørende, hjemmehjælperen og fysioterapeuten ved at læse det højt for dem. Det samme gælder med sang, smid hæmningerne overbord og syng med, når radioen spiller, leg dirigent og få armene på gled, og hvorfor ikke hele kroppen? Det hele kan resultere i, at der kommer gang i lattermusklerne, og dem har vi alle brug for at få aktiveret!

    • Til pårørende og venner
    Vi kender alle den følelse af magtesløshed, der møder os, når vi står overfor svær sygdom. Man vil gerne hjælpe, men ved ikke hvordan, og føler sig måske lidt genert over at komme fysisk så tæt på et andet menneske, som det kræver at hjælpe en, der ikke kan selv. Og man tænker måske om man kan komme til at gøre noget galt. Til det sidste er kun at sige, at det kan man ikke, så længe man ikke øver vold.

    For at komme ud over de psykiske barrierer kan bogen "Kunsten at modtage og give hjælp" af Hanne Klitgaard Larsen (Husets Forlag) være nyttig læsning.

    Alle de ovenfor beskrevne øvelser kan alle gøre med hinanden.

    På grund af det lave blodtryk har MSA-patienter næsten altid kolde hænder og fødder, som det er dejligt at få varmet. Alle kan give en gang hånd- eller fodmassage. Eller måske et varmt fodbad på en kold vinterdag.

    • Kørestol
    Hvis du vil køre en tur med en patient i kørestol så husk på, hvor koldt det er at sidde stille. Læg et tæppe i kørestolen sådan at det kan pakkes rundt om den, der sidder i stedet for bare at lægge det over benene. Hvis "din" MSA-patient er et rigtigt udemenneske er det en god ide, at få en kørepose. En sovepose kan også bruges.

    Når kørestolen skal over kantsten eller stejle ramper så går det bedst ved: OP: KØR FORLÆNS. NED: KØR BAGLÆNS.

    Ved en tur med S-toget: Stå der hvor førervognen standser og bed togføreren hjælpe med rampe. Husk at aftale hvor I skal af.

    • Ledsager
    I 1998 kom der en lov, der gav handicappede ret til 15 timers ledsagning om måneden. For nærmere oplysning kontakt din kommune.

    Kirsten Møller Nielsen, fysioterapeut
    e-mail: kirstenmn@webspeed.dk

    Til top


    • Synkebesvær, også kaldet Dysfagi
    Det sker for nogle MSA-patienter, at de nogle år efter at sygdommen har ramt dem, får besvær med at synke.

    Synkebesvær hedder i lægesproget med et fremmedord dysfagi. (Dys- betyder det modsatte af det ord, det er knyttet til, altså dårlig eller mangelfuld og fagi kommer fra det græske ord fagein at spise, altså dårlig evne til at spise)

    Dysfagi kan blive et stort problem for patienten, og det er derfor vigtigt, at man taler med sin læge om det, så det kan blive grundigt gennemdrøftet, og så man finder ud af, hvordan man bedst hjemme klarer dagligdagen med synkebesvær.

    Grunden til at dysfagi opstår hos MSA patienter, er som regel musklerne, der lidt efter lidt bliver mere stive og arbejder dårligere. Nogle patienter oplever også, at de får problemer med at skubbe maden rundt i munden, altså at der opleves en vis form for koordinations-problemer. Det kan for eksempel betyde, at det er svært at "skubbe" maden fra selve mundhulen bagud til svælget, hvor den jo skal glide ned. Hvis så selve synkeapparatet er blevet usmidigt og stift kan det være svært at foretage selve synke-bevægelsen. Alt dette opstår, fordi de dybe bevægelsescentre i hjernen og i hjernestammen er ramt af sygdommen MSA og derfor forandrer sig og bliver mindre funktionsdygtige.

    Fordi det bliver svært at styre maden i munden og synke den på normal vis, kan der opstå fejlsynkning, altså at maden eller væsken glider ned i det forkerte rør, ikke spiserøret men luftrøret.

    Vi kender alle sammen udtrykket at få maden "i den gale hals". Hvis det sker for en rask person reguleres det som regel hurtigt, men for en MSA patient kan det betyde voldsomme, ubehagelige hosteanfald, og i værste tilfælde kan det føre til en lungebetændelse.

    FÅ DEN RIGTIGE HJÆLP OG VEJLEDNING
    Det er ikke ualmindeligt, at MSA-patienter med dysfagi helst vil spise alene. De kan føle, at de tiltrækker uønsket opmærksomhed, og at andre stirrer på dem, fordi de spiser lidt anderledes, og så vælger de måske at isolere sig.

    Det skulle helst ikke ske. Livskvalitet betyder jo også, at være sammen med andre, og for eksempel kunne sidde om et fælles spisebord ved et måltid.

    Derfor kan man søge råd:
    - en ergoterapeut kan give instruktion i forskellige synke-teknikker. Det kan være til stor gavn i hverdagen, og det kan forebygge lungebetændelse.
    - en diætist kan give gode råd om den bedst egnede kost, om hvordan man kan tilberede den, f. eks. blende den på maskine, og om hvordan man sikrer sig at få den mængde energi gennem kosten, som man har brug for hver dag.

    På apoteket findes et fortykningsmiddel, det kan købes i håndkøb, og det kan være med til at give meget tynde væsker den rigtige konsistens, så den glider lettere ned gennem spiserøret

    Nogle kommuner kan bringe mad ud, hvor der er taget højde for, at patienten har synkeproblemer. Det vil sige, at madens konsistens er beregnet og afstemt efter hver enkelt persons behøv. Spørg på rådhuset i din kommune, om der er mulighed for at få en sådan hjælp.

    GODE RÅD FOR AT UNDGÅ FEJLSYNKNING
    Her er nogle råd og erfaringer, der måske kan være til støtte og hjælp ved måltiderne:

    Tænk over, om det er rarest at spise alene, eller om der også er en værdi i at spise sammen med andre. Måske kan man vælge begge dele og skifte lidt mellem dem.

    Sørg for at sidde godt og behageligt ved bordet

    Spis små portioner og tag små bidder ad gangen

    Sørg så vidt muligt for, at der er ro i omgivelserne, undgå for meget støj

    Tag det roligt, det haster ikke! - prøv at være tålmodig

    Tyktflydende væsker glider nemmere ned gennem spiserøret

    Hvis maden er blendet på maskine, gør det ikke noget, at den ikke er tygget så omhyggeligt

    EN SONDE, - MÅSKE SOM ET SUPPLEMENT
    En af de følgevirkninger, som besvær med at synke kan have, er at man taber sig i vægt.

    Tal med din læge eller neurolog om det. Måske vil han eller hun foreslå dig en PEG-sonde. Det sker for at sikre, at du får den nødvendige daglige kost, og for at din livskvalitet stiger. Mange patienter kan opleve det som en lettelse, fordi meget af tiden er gået med at spise, og med en sonde får de nu tid til også at beskæftige sig med andre ting.

    En PEG sonde har fået sit navn fra tre ord: Perkutan, (der kommer af latin: per betyder igennem, cutis betyder hud) Endoskopi der kommer fra græsk og betyder indvendig undersøgelse af hulheder i legemet) og Gastrostomi (der er en kunstig lavet åbning fra mavesækken ud gennem bugvæggen).

    En PEG-sonde er en tynd slange, som er placeret gennem huden på maven direkte inde i mavesækken. En lille plade indvendig i mavesækken holder sonden på plads, og uden på huden er der også en lille plade, der holder mavesækken på plads op mod bugvæggen.

    Man kan ikke se sonden, når patienten har en trøje på.

    Hvis man i samråd med sin neurolog beslutter sig for at få en PEG-sonde, kræver det en kortvarig indlæggelse på hospital. Dels bliver sonden indopereret under bedøvelse, dels får man tid til at få den nødvendige vejledning i, hvordan sonden bedst bruges og hvordan sonden og ens egen krop bedst passes i det daglige.

    Læger og sygeplejersker rådgiver om sonden for hver enkelt patient, og vurderer sammen med patienten fordele og ulemper, inden der tages en beslutning.

    Selve indgrebet varer ca. en halv time, og foregår som oftest i lokal bedøvelse. Patienten bliver først bedøvet i halsen, så der kan foretages en undersøgelse af maven, en såkaldt gastroskopi. Hvis alt ser tilfredsstillende ud, gives der yderligere bedøvelse, og selve sonden kan lægges på plads.

    I sjældne tilfælde, kan der opstå komplikationer, som f. eks. opkast, mavesmerter eller feber.

    PEG-sonder bruges til patienter, både børn og voksne, med mange forskellige slags sygdomme. Det er et indgreb, der har været brugt i mange år.

    HJEMMESIDER DER TILBYDER OPSKRIFTER OG INFORMATION

    Mejeriforeningen (www.mejeri.dk)

    Her foreslås to frugt-drikke, der kan indtages med sugerør:

    Jordbærdrik:
    2 dl frosne jordbær, 2 dl fløde 9%, 1 dl vand, 1 spsk friskpresset citronsaft, ½ dl sukker Kom alle ingredienserne i en blender, og lad maskinen snurre ved højeste hastighed ca. 2 min, til det hele er en jævn masse, spises enten med ske eller fra et glas med et tykt sugerør

    Appelsindrik:
    2 dl sødmælksyoghurt med appelsin, 3 spsk piskefløde 38%, 2 spsk sukker, ½ dl appelsinjuice, 2 tsk appelsinmarmelade Kom det hele i en skål og rør det sammen til en jævn blanding.

    Nutricia, (www.nutricia.dk)

    De producerer færdigblandede tilskudsdrikke/proteindrikke, der kan købes på apoteket. Hvis lægen skriver en "grøn recept" (der bruges til kosttilskud), kan de købes på apoteket med tilskud.
    Til top

    • 1.4 mio. til forskning i MSA
    Det er en meget stor glæde, at kunne viderebringe meddelelsen om at Fonden til Lægevidenskabens Fremme har bevilget Landsforeningen Multipel System Atrofi kr. 1,4 mio. til at gennemføre et videnskabeligt forskningsprojekt vedrørende MSA.

    Forskningen skal foregå de kommende tre år på Bispebjerg Hospital og gennemføres som et ph.d. stipendium ved Københavns Universitet.

    Det er en umådelig stor opbakning til Landsforeningen og det oplysningsarbejde, der foreløbig har fundet sted, og det er en værdifuld anerkendelse, som vi sætter stor pris på.

    Det har været et brændende ønske i Landsforeningen også at kunne formidle støtte til forskning, og det er med meget stor taknemmelighed at vi modtager den flotte donation. På vegne af alle sygdomsramte og deres pårørende sender vi Fonden til Lægevidenskabens Fremme en dybtfølt tak.

    Det er en stor opmuntring i en svær tid at vide, at der forskes i MSA, og nu også i Danmark. Og det er første gang, at MSA bliver genstand for et så stort og målrettet forskningsprojekt herhjemme. Det gennemføres under ledelse af overlæge, dr. med. Lene Werdelin.


    Til top

    • Daghospitalet for MSA på Bispebjerg Hospital
    Sygeplejerskerne Signe Asmussen og Anders Clausen fortæller om arbejdet på Bispebjerg Daghospital, om tankerne bag oprettelsen af afdelingen og om de gode erfaringer, der er opnået på få år:

    Daghospitalet for MSA og tre andre atypisk parkinsonisme-sygdomme har det, man kalder landsfunktion. Det er vigtigt, for det betyder, at vi kan modtage patienter fra hele landet. Det eneste vi skal bruge, er en henvisning fra patientens egen læge.

    Daghospitalet findes på Bispebjerg Hospital, Bispebjerg Bakke 23, 2400 København NV. Det er en del af den neurologiske afdeling, og Daghospitalet er opstået, fordi både patienterne og deres pårørende, samt læger og sygeplejersker fandt, at det var den bedst mulige måde, at tilbyde hjælp og assistance til netop disse sygdomme.

    Det var vores erfaring, at det er en stor fordel, at behandlingen af netop de mere sjældne neurologiske sygdomme samles færre steder i landet. Og vi har god erfaring med, at Daghospitalet er et sted, patienter og pårørende besøger til de nødvendige konsultationer, og at man kan komme på hospitalet uden at skulle indlægges.

    Vi havde mødt patienter, der kom fra andre hospitalers neurologiske afdelinger, hvor man ikke havde stort kendskab til netop de atypiske parkinson-tilstande. Det var fordi, man der kun var stødt på meget få patienter med netop disse sygdomme.

    Opgaven var nu, at give patienter med f. eks. MSA så god en hverdag som muligt, og det var tydeligt, at der var brug for at samle det fagpersonale, der skulle til i behandlingen, på ét sted.

    Vores ambition har været, at etablere en højt specialiseret enhed, hvor det, at vi ser mange patienter, betyder, at de ansatte bliver stadig dygtigere og får stadig større klinisk erfaring, fordi de kan sammenligne deres observationer og undersøgelser, opnå værdifuld viden og tilbyde den bedst mulige behandling.

    I Daghospitalet følger vi patienter med fire forskellige atypiske-parkinson-sygdomme:

    Multipel System Atrofi, MSA
    Progressiv Supranuclær Parese, PSP
    Corticobasal Degeneration, CBD
    Demens med Lewy Bodies, DLB

    Daghospitalet begyndte sit virke i 2003, og hver eneste uge kommer der flere patienter til. I alt er der i skrivende stund tilknyttet 137. Og vi har 35 med diagnosen MSA, og nogle patienter, som man stadig ser an, for at bestemme den rigtige diagnose.

    De fire sygdomme, vi behandler, har det til fælles, at de er neurologiske sygdomme, og sygdomme, der påvirker mange områder i hjernen, og dermed flere dele af kroppen. Det er fire selvstændigt definerede sygdomme.

    Man har endnu ikke fundet nogen helbredelse for disse sygdomme, så derfor er den behandling, vi kan tilbyde, en behandling af symptomerne.

    På Daghospitalet har vi så, for at kunne give den bedst mulige pleje, oprettet et stort team, som vi er en del af. Team'et består af neuropsykologer, socialrådgivere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, en diætist, en logopæd (talepædagog), sygeplejersker og læger. Og vi har alle sammen specialviden på hvert sit område.

    Vores ønske er, at planlægge og koordinere patienternes konsultationer på dagshospitalet sådan, at vi belaster patienterne og de pårørende mindst muligt, og sådan at vi undgår unødige indlæggelser.

    Ved hvert besøg er der afsat 45 minutter til en samtale med en læge og en sygeplejerske. Vi tilstræber, at patienterne ser den samme læge hver gang. Det er vores indtryk, at patienterne er meget glade for denne ordning. Vi synes, at det giver tryghed, at man har "sin egen læge og sygeplejerske", og trygheden er nøglen til et godt samarbejde i åbenhed og tillid. Så føler vi, som de fagligt uddannede, at vi kan hjælpe bedst muligt.

    Vi har et tæt samarbejde med fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder og neuropsykologer, og specielt i starten af et sygdoms-forløb, bliver de draget ind i forbindelse med, at vi finder frem til den rette diagnose. Men også senere er de uvurderlige til at bistå med forslag til, hvordan man kan indrette sig bedst muligt i hjemmene under de nye helbreds-forhold, og de medvirker, når der etableres kontakt til kommunerne, som kan bistå med både fysisk og praktisk hjælp.

    MSA er desværre en sygdom, som er svær at diagnosticere. Længe kan neurologerne tøve med at knytte diagnosen MSA til en patient, og man taler om, at patienten "muligvis" har MSA, eller at patienten "sandsynligvis" har MSA. Selv en meget trænet neurolog kan tage fejl, og helt sikkert kan diagnosen først stilles efter døden, når patientens hjerne undersøges.

    I den tid, der går, mens man forsøger at bestemme sygdommen, benytter vi os af forskellige scanninger og undersøgelser, suppleret med de kliniske vurderinger fra Dagshospitalets team.

    Vi stræber efter, at stille en diagnose så hurtigt som muligt, fordi det er vores erfaring, at hvis man kender diagnosen, så får både patient og pårørende og de nærmeste omgivelser en forståelse for og et overblik over symptomerne. Symptomer og reaktioner, der tidligere har virket uforståelige, fordi man ikke kunne placere dem i en sammenhæng, og som ikke er blevet taget alvorligt eller forstået til bunds af de læger, man har opsøgt, tegner pludseligt en langt klarere billede af den situation, man er havnet i. Derfor er det som oftest lidt af en lettelse at få sat navn på sygdommen, selv om den er alvorlig.

    Det er vores erfaring, at det tager tid at acceptere den alvorlige diagnose. Det har vi stor forståelse for. En af vore fornemste opgaver er at hjælpe og vejlede både patienter og pårørende igennem denne nye fase i deres liv, og de nye valg, de nu står overfor.

    Og med de års erfaring vi nu har fra Daghospitalet, er vi overbeviste om, at den bedste støtte og opbakning en hospitals-verden kan give, ydes på netop denne måde i vores team.

    Man kan ringe til Daghospitalet mandag, onsdag, torsdag og fredag mellem klokken 8 og 9 på telefon: (+45) 35 31 63 13

    Til top