PROFIL Landsforeningen Multipel System Atrofi Velkommen til Landsforeningen Multipel System Atrofi. Det er en nystartet forening i Danmark. Foreningen vil arbejde for patienter med sygdommen Multipel System Atrofi, - MSA - og for deres pårørende. MSA er en relativ sjælden neurologisk sygdom. Vi anslår, at der er omkring 400 patienter i Danmark. Men ingen ved det med bestemthed. Da sygdommen ikke er særlig kendt, er det et af landsforeningens hovedmål at arbejde for oplysning om sygdommen. Oplysning til patienter og pårørende, oplysning til læger og plejepersonale. Men som en nystartet forening, må vi med det samme sige, at vi må begynde beskedent. De første opgaver vi har sat for os selv er, at skabe denne hjemmeside og at skrive og udgive en eller to brochurer om sygdommen. Læs i øvrigt foreningens vedtægter her på hjemmesiden. Landsforeningens bestyrelse består af pårørende, patient, læge og sygeplejerske. Vi er: formand journalist Birgit Meister, næstformand overlæge, dr. med Lene Werdelin, samt bestyrelsesmedlemmerne sygeplejerske Signe Asmussen, sygeplejerske Birgitte Christophersen, socialrådgiver Johnna Jørgensen, overlæge Tove Henriksen, Direktør Bjørn Folkmann. Derudover arbejder en lille støttegruppe for foreningen. Her på hjemmesiden vil vi bestræbe os på, - at samle betydningsfulde informationer om sygdommen MSA - at tilbyde relevante links til andre informationskilder    herhjemme og i udlandet om MSA - og at opfordre til, at patienter og deres familie og venner    bakker op om foreningen ved at blive medlemmer og ved at    støtte foreningen med økonomiske bidrag. Alle pengegaver større såvel som mindre modtages med stor tak. De vil gøre det videre arbejde muligt. Vi har den store glæde, at foreningen allerede nu har modtaget nogle donationer, som bl. a. gør det muligt at skrive, trykke og udsende de første brochurer. For en ordens skyld skal det også nævnes, at alle bestyrelsesmedlemmer og andre interesserede tilbyder deres arbejdskraft gratis. Landsforeningens logo, som kan ses her på hjemmesiden, er skabt af professor, billedkunstner Torben Ebbesen. Han har skænket logoet til Landsforeningen. Det er vi meget glade og taknemmelige for. Alle vi, der har startet Landsforeningen, ved hvilket stort chok og hvilken stor sorg det er, både for patienten og for familien, at få diagnosen MSA. Og vi ved, at det er vigtigt, at man kan finde så megen, relevant og lødig oplysning om sygdommen som muligt, og at man i samråd med sine læger kan finde den bedst mulige behandling. MSA kan ikke kureres. Sådan er det i dag, men der forskes mange steder i verden, og der gøres bestandigt små fremskridt. Men en række af symptomerne kan behandles med den rigtige medicinering. Her på hjemmesiden vil vi bestræbe os på, at give en oversigt over de symptombehandlings- muligheder, der bruges i dag. Til top