Hvad laver foreningen?
Landsforeningen Multipel System Atrofi blev stiftet i 2004, og har fra starten med en bestyrelse af frivillige arbejdet for oplysning om og forskning i MSA i Danmark.
MSA er en nådesløs, uhelbredelig sygdom, som i dag ikke kan kureres, men den kan symptombehandles.
Bestyrelsen satte sig fra starten det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Foreningens første år gik med at skaffe midler, oprette hjemmeside og udarbejde en bred vifte af pjecer om nogle af de mange forskellige aspekter af sygdommen.
Alle pjecer ligger nu frit tilgængelige her på hjemmesiden.
Også forskning i MSA er utrolig vigtig, og takket været donationer og fondsstøtte har vi været i stand til løbende gennem foreningens levetid at støtte den vigtige forskning i Danmark. MSA-foreningen har bl.a. støttet flere ph.d.-projekter af danske forskere. Læs meget mere om vores aktuelle støtte til forskningen andre steder på hjemmesiden.
Bestyrelsen har gennem alle årene støttet og rådgivet patienter og pårørende, samt praktiserende læger, fysioterapeuter og andre fagpersoner, der kommer i kontakt med MSA.
Gennem årene har vi samlet en række gode råd til patienter og pårørende, som kan læses under GODE RÅD. Det drejer sig f.eks. om tandhygiejne, mulighed for taleundervisning og fysioterapi og meget andet.
Foreningen tilbyder desuden gratis deltagelse i pårørendegrupper. Disse arrangeres af formand Inge Vium og socialrådgiver Johnna Jørgensen, der begge selv har været pårørende til en MSA-patient. Der er p.t. pårørendegrupper i København og Vejle.
Endvidere forsøger vi at imødekomme patienter og pårørendes behov for støtte og oplysning i videst muligt omfang f.eks. i form af udarbejdelse af træningsvideoer og online-konferencer.
Foreningen er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation over små patientforeninger i Danmark, ligesom vi er tilsluttet den internationale paraplyorganisation Defeat MSA Alliance sammen med en række andre nationale MSA-foreninger – se mere på https://defeatmsa.org/
Bestyrelsen holder årligt 4-5 bestyrelsesmøder foruden generalforsamlingen i marts måned, og ”mødes” på mail eller Zoom, når der er behov for det.
Vi har gennem alle årene været meget privilegerede af en varm og trofast opbakning fra medlemmer. Oftest er det jo mennesker, der selv har fået konstateret sygdommen, samt deres pårørende, ligesom venner til MSA-sygdomsramte har meldt sig ind i foreningen som trofaste støtter.
Uden medlemmerne og deres bidrag går det ikke!
Derfor håber vi, at man vil opfordre familie og omgangskreds til medlemskab af foreningen, så de herigennem kan blive orienteret om sygdommen. Jo flere, der kender til sygdommen – jo bedre!
Vi modtager også med mellemrum donationer til foreningens arbejde gennem indsamlinger ved f.eks. fødselsdage og bisættelser. Vi er meget taknemmelige for, at der bliver tænkt på os i disse anledninger.
Der er meget mere information om vores arbejde rundt omkring på hjemmesiden.
God læselyst!
