Print siden

Hvad laver foreningen?

Landsforeningen Multipel System Atrofi blev stiftet i 2004, og har fra starten med en bestyrelse af frivillige arbejdet for oplysning om og forskning i MSA i Danmark.

Bestyrelsen satte sig fra starten det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Og det betød, at vi lagde ud med at skaffe midler til og oprette en hjemmeside.

Og igennem de følgende år udgav vi hvert år en pjece om nogle af de mange forskellige sider af sygdommen.  Vi startede med en Kort Introduktion: Multipel betyder mange, System betyder strukturer i nervesystemet og Atrofi betyder svind.

Og så over de følgende år udkom: Information til Patienter og  Pårørende, Information om Blodtryksproblemer, Information om Synke- og Taleproblemer, Information om Vandladningsproblemer, Information om Forstoppelse, Information om Søvnforstyrrelser, Information til brug ved Hospitalsindlæggelse, Den Skjulte Patient, Information til de pårørende.

Alle pjecer sendes til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.

Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.

Takket være fondsstøtte til foreningen har der kunnet oprettes en såkaldt biobank på Bispebjerg Hospital, hvor der nu opbevares vævsprøver af forskellig slags fra MSA patienter, også de hjerner som mange MSA patienter vælger at donere til forskningen efter dødsfald. Det betyder, at der i Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.

MSA-foreningen har ligeledes fået fondsmidler til nu to ph.d. projekter af danske forskere, ligesom vi har modtaget en delvis støtte til en tredje.

Desuden har vi sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et netop (august 2015) oprettet treårigt professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.

Vi arbejder i år og til næste år desuden på at oprette en MSA database. Det er desværre ikke en opgave det offentlige tager på sig, og den er stor for en lille patientforening, men arbejdet skrider frem og to læger tilknyttet MSA foreningen er i kontakt med landets neurologiske afdelinger for at orientere nærmere om databasen, således at patienter fra hele landet kan indgå i den. Der er heldigvis positiv opbakning til oprettelsen.

Der er ingen tvivl om, at en MSA database vil være af uvurderlig betydning for det fortsatte forskningsarbejde i sygdommen. Der forskes heldigvis mange steder i verden, og vi har god kontakt til den europæiske forskningsverden.

Bestyrelsen har gennem alle årene støttet og rådgivet patienter og pårørende, samt praktiserende læger og fysioterapeuter, der kom i kontakt med MSA.

MSA er en nådesløs, uhelbredelig sygdom, som i dag ikke kan kureres, men den kan symptombehandles. Gennem årene har vi samlet en række gode råd til patienter og pårørende, som kan læses under GODE RÅD. Man skal f. eks. passe på sine tænder, som MSA patient, fordi medicinen  kan være skrap for spyttet. Og det er en god ide, f.eks. at gå til taleundervisning, som en god støtte for de tale-problemer, der kan opstå.

Der var ved foreningens start et stort behov for orientering om sygdommen, fordi så få herhjemme havde hørt om den, derfor har vi igennem ti år kunnet indbyde til Årsmøder, med små foredrag og indlæg om sygdommen fra mange eksperter indenfor forskellige fag. Da vi fejrede vores 10-års fødselsdag havde vi fornemt besøg af engelske professor Niall Quinn, London, der beskrev sygdommen tilbage i 90’erne, og af professor Bente Pakkenberg, der forsker i sygdommen.

Vi har holdt et meget velbesøgt Årsmøde i Aalborg, og vi var i sommeren 2015 sammen med Parkinsonforeningen i Viborg til et bredt oplysende møde.

Vi har de seneste år kunnet tilbyde pårørende at deltage i møder i pårørende-grupper, vores socialrådgiver Johnna Jørgensen, der selv har været pårørende til en MSA-patient, har forestået tilrettelæggelsen. Møderne foregår i Københavns omegn, og nu har vi takket være en donation fra TrygFonden kunnet tilbyde at dække transport-udgifter, sådan at udgifterne til en rejse fra Jylland og Fyn og retur kan blive dækket af foreningen.

Bestyrelsen holder som regel fire bestyrelsesmøder om året, desuden har vi Generalforsamling i marts måned, og ”mødes” på mailen, når der er behov for det, ligesom vi samles til ”pakke-møder”, når materiale til foreningens medlemmer skal samles og sendes af sted med posten.

Vi har gennem alle årene været meget privilegerede af en varm og trofast opbakning fra medlemmer, oftest er det jo mennesker, der selv har fået konstateret sygdommen, samt deres pårørende, ligesom venner til MSA-sygdomsramte har meldt sig ind i foreningen som trofaste støtter. Uden medlemmerne og deres bidrag går det ikke. Så vi opfordrer bestandigt til, at man som medlem orienterer i sin venne- og familie-kreds om sygdommen, så den kan blive mere kendt, samt hvis muligt skaffer et medlem.

Vi har også med stor taknemmelighed ved flere lejligheder modtaget økonomisk støtte til foreningens arbejde samlet ind ved begravelser og bisættelser.

Det er ikke nemt at være en lille patient-forening, der arbejder med frivillige kræfter, de store patientforeninger er slagkraftige med store administrationer og budgetter. Derfor er medlemsskarens økonomiske opbakning så betydningsfuld. Ligesom det er en umådelig stor glæde at modtage støttebeløb fra fonde.

Det er en opmuntring og en glæde i det fortsatte arbejde med MSA foreningen.