Print siden

Generalforsamlingen 2017

Landsforeningen Multipel System Atrofi, referat af generalforsamlingen den 21. marts, 2017, klokken 16.

Dagsorden:

  1. Valg af dirigent
  2. Formandens mundtlige beretning
  3. Godkendelse af regnskab og budget
  4. Behandling af indkomne forslag
  5. Valg af bestyrelse
  6. Valg af suppleant
  7. Eventuelt

Ad 1.
Advokat Peter Lambert fra advokatfirmaet Lassen Richard blev valgt til dirigent.

Dirigenten takkede for valget og erklærede generalforsamlingen for lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter.

Herefter gav han ordet til formanden for den mundtlige beretning.

Ad 2.
Ja, så er det min tur til at se tilbage på året, der er gået i MSA foreningen. Det er vores 65. møde!

Og vi følger traditionen, og begynder generalforsamlingen med at mindes de medlemmer, vi har mistet i årets løb. Og jeg vil bede jer om at rejse jer:

Dorthe Aagaard Hansen, Bjarne Andersen, Christian Jessen Christiansen, Svend Erik Lystlund, Per Nyborg Markussen,

Æret være deres minde.

Så vil jeg vende mig mod det forløbne år, som har været præget af arbejdet for oplysning om MSA i forskellige kredse, og for den vigtige støtte til MSA patienterne og deres pårørende.

Den er foregået på flere måder, én af dem er, at vi i år er kommet på Facebook. Vi valgte efter gode råd at oprette en facebook gruppe, der er lukket, det vil sige, den er for foreningens medlemmer, og det er vores indtryk, at det giver en ro omkring netop dette at tale om en alvorlig sygdom, - både som patient og pårørende. På Facebook siden kan man kommunikere med andre patienter, og spøge dem til råds. Pernille Skov og Bibi Lund har været primus motor for siden, og har fulgt debatten og orienteret om de seneste tiltag, ligesom Johnna Jørgensen har brugt facebook siden til at fortælle om pårørende møderne.

Det er også vores indtryk, at de, pårørende møderne, er inde i en vældig god rytme. Takket være donationen fra TrygFonden kan vi betale for medlemmernes transport udgifter. Vi har brugt halvdelen af donationen og venter derfor, at vi kan fortætte ca to år endnu. Det betyder, at vi kan stå for fly rejser fra Jylland, og selvfølgelig tog og kørsel i egen bil.  Det har vist sig at være betydningsfuldt, således at flere end ellers har taget turen til København, og deltagerne giver alle udtryk for, at møderne er givende og værdifulde for det forløb, de pårørende er i gang med.

Det er stadig et stort ønske for os at kunne oprette en pårørende gruppe med base i Jylland, Måske kommer det i løbet af det næste år. Johnna Jørgensen har igennem alle årene gjort et meget stort arbejde for at støtte og følge pårørende grupperne. Være til stede og diskret vejlede. Det giver en stor tryghed.

Regeringen havde sidste år kik på en indsats for netop pårørende, og der var en mindre debat om netop de svære forhold pårørende til kronisk syge lever under. Vi besluttede at deltage i debatten på den måde, at vi sendte ministeriet vores brochure Den Skjulte Patient, som allerede for nogle år siden tog fat på dette vanskelige spørgsmål, pjecen er – når jeg nu får mulighed for at sige det! – virkelig god og oplysende og rører ved nogle af de ømme punkter. Det var, da Sopie Løhde stod for ældreområdet, og vi fik positiv respons fra ministeren, siden har vi fået en ny regering, med en ældreminister. Men hvordan denne sag nu står, ved vi ikke, der er ikke fremkommet noget initiativ på området, der kan berøre vore patienter. Men vi er selvfølgelig klar, hvis vi skulle blive spurgt.

Her i januar fik vi den meget glædelige meddelelse fra pensionskassen PKA, at man havde taget MSA med på listen over kritiske sygdomme, der kan udløse et eengangbeløb, hvis patienten er diagnosticeret fra 1. januar 2017.

Det er en nyhed vi har hungret efter i flere år!

Det var en beskeden begyndelse, håber vi, men altså også en meget glædelig nyhed, fordi vi i mange år har kæmpet for, at forsikringsselskaber og pensionskasser skal opføre MSA og de  andre sjældne neurologiske sygdomme (som f. eks. PSP)  på deres lister. PKA gik altså forrest, og det skete ikke mindst takket være Johnna Jørgensens utrættelige arbejde for sagen. Utallige møder og generalforsamlinger har hun deltaget i og hver eneste gang talt sygdommenes sag. Endelig gav det resultat. Vi skylder Johnna stor tak også på dette vigtige område.

Og det vi jo nu håber på er, at andre vil følge trop. Det må da gøre et vist indtryk, at en så stor pensionskasse som PKA med 260.000 medlemmer går i spidsen. Og at deres lægelige konsulent helhjertet har støttet dette initiativ.

Der er skrevet utallige breve og banket på utallige døre hos selskaberne og deres branche organisation gennem årene. Jeg fik så sent som få uger inden generalforsamlingen kopi af en længere korrespondance, som et medlem havde haft med Forenede Gruppeliv – og den sag endte i Ankenævnet for Forsikring, hvor klageren ikke fik medhold.

Det er sørgeligt set fra min stol, men altså nu en ny begyndelse, håber vi.

MSA Databasen eksisterer heldigvis, men det går langsomt med at få den fyldt med MSA patienter. Der er velvilje alle steder, på alle de hospitaler, vi har haft kontakt med, Kristian Winge og Charlotte Starhof har også i dette spørgsmål banket på mange døre, men lidt for trægt, det går det. Der er ingen tvivl om, at en MSA database vil være overordentlig betydningsfuld for den kommende forskning. Det er mit indtryk, at patienter altid viser sig positive, det er selve indtastningen, der går langsommere, end vi havde ventet.

Men som patient og pårørende har man brug for håb og viden om sygdommen, og vi har netop her i foråret lagt en artikel på vores hjemmeside under afsnittet Forskning, og Pernille har sørget for, at der også bliver gjort opmærksom på den på Facebook.

Når man har at gøre med en sygdom, hvor årsagen er ukendt, må mange veje forsøges, og det er mit indtryk, at det bliver de faktisk også forskellige steder i verden.

En mulighed arbejdes der med her på Bispebjergs forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab, og drivkraften er, at finde frem til en måde hvorpå man kan bremse MSAs hastige forløb. Data viser, at en del af immunforsvaret hos MSA patienter ikke fungerer optimalt. Der ophobes nemlig et skadeligt protein i hjernen, alpha synuclein, og immunsystemet kan ikke udrense det effektivt. Hvorfor er der denne immun defekt? – den findes hos Parkinson patienter i mindre grad og stærkt udtalt hos MSA patienter – ja, det ved man ikke, men det går dette forsøg ud på at finde baggrunden for. Hvis man nu kunne forstå denne defekt bedre, er der måske en behandlingsmulighed en dag. Der vil blive taget blodprøver i det videre forløb både fra MSA patienter, fra Parkinson patienter og fra en rask gruppe. Og så er det bare vi igen krydser vore små fingre og håber, arbejdet vil vise sig positivt for forståelsen. Projektet løber endnu et par år. Så vi håber, dette er en farbar vej.

Heldigvis sker det, at fonde og privatpersoner får kendskab til MSA, og griber til handling, I efteråret blev Dana Lim Prisen på 350.000 kroner uddelt til professor Bente Pakkenberg, ønsket var, at beløbet skulle gå til et forskningsprojekt i netop MSA. Et sådant engagement skaber både glæde og forhåbning blandt patienter og pårørende. Prisen financierer et forskningsophold i Paris dette forår. Dana Lims ønske med prisen er at gavne udsatte og oversete borgere og patienter med atypiske sygdomme.

Og det er jo sådan, at mange af de sygdomme, der ikke rammer så mange mennesker, har meget svært ved at få fingrene i forskningsmidler, fordi de store folkesygdomme tager megen af opmærksomheden.

Det er vores ønske i det kommende år at bringe let forståelige små artikler til forsknings-afsnittet på vores hjemmeside. Netop fordi vi ved, at orientering om forskning holder modet oppe hos mange MSA patienter.

Efter at vort bestyrelsesmedlem Kristian Winge er flyttet til Roskilde Sygehus, har vi været optaget af, at den telefon og det nummer, man kan ringe til på Bispebjerg i forbindelse med donation af hjerner, fungerer, som den skal for mennesker i en svær situation. Vi håber, det er faldet på plads på bedste måde, og har ikke modtaget information om situationer, hvor tingene ikke har kunnet lade sig gøre. Det er en meget vanskelig og stor beslutning for patienter og deres pårørende at beslutte sig omkring spørgsmålet om at donere den MSA ramte hjerne til forskningen, og vi ved, at der blandt andet tænkes på, at donationen kan få betydning for fremtidig forskning. Og det ligger der jo et håb i. Vi har altid været meget glade for, at det lykkedes os at skaffe den biobank til hospitalet, som bruges til opbevaring. Det er snart mange år siden, men det er for os en kerneværdi i det forskningsarbejde, der foregår herhjemme.

Vi er igen blevet mødt af stor velvilje og opbakning fra medlemmernes kreds. Undertiden vælger de pårørende ved en begravelse eller bisættelse at bede om donation til MSA foreningen i stedet for eventuelle blomster, ligesom flere medlemmer er meget generøse, når de indbetaler deres honorar. Et medlem valgte sidste eftersommer, at ønske sig beløb til vores forening ved sin runde fødselsdag, det er alt sammen betydningsfuldt for os, der skal have en lille forening, der hviler på frivilligheden, til at løse sine opgaver.

Bestyrelsen har igen i år ydet en stor indsats til gavn og støtte for både patienter og pårørende. Det er af uvurderlig betydning, at hele arbejdet udføres med smil og positive holdninger, og at vi altid har en fordomsfri og åben debat om foreningens muligheder og de opgaver, vi føler patienter og pårørende har mest brug for, bliver behandlet og løst.

Vi sidder alle med et brændende ønske om at forstå MSA sygdommen endnu bedre, om at kunne lindre endnu bedre, om at kunne opmuntre endnu bedre, og om at kunne bistå med råd og vejledning i de svære situationer.

Jeg vil også gerne takke for den utrolig store imødekommenhed, hjælpsomhed, og praktiske støtte, vi får fra revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson fra PWC. Vi møder en aldrig svigtende opbakning ved hyggelige møder, hvor hvert tal bliver vendt, af hjertet tak for det.

Også advokatfirmaet Lassen Ricard har i alle årene hjulpet os igennem generalforsamlingen, vi er taknemmelige for at møde den generøsitet, den glæder og varmer meget. Tak igen hjerteligt Peter Lambert.

Vi har i år valgt at foreslå en mindre rokade i bestyrelsen, således at Lene Werdelin overtager formandsposten for det næste år, og jeg fortsætter i bestyrelsen.

Jeg har været medstifter af MSA foreningen og været dens formand igennem alle årene, det har været en ære og glæde, og jeg ser med stor taknemmelighed på de mange opgaver, der i årenes løb er blevet udført af en altid hårdt arbejdende entusiastisk lille bestyrelse. De små pjecer med den nyttige information ligger her på bordet og taler deres eget tydelige sprog, hjemme-side og Facebook er i luften, forskningen har vi i mange tilfælde kunnet støtte.

MSA-Gåden er ikke løst. Det troede vi vist heller ikke den ville blive, så hurtigt, da vi tog fat på pligterne og opgaverne i 2004, men den skal nok blive det en dag, og vores lille forening har spillet og spiller fortsat en vigtig rolle i det forløb og mønster. Vi har været der, for dem, der har haft og har brug for os. Det var og er opgaven.

Nu ser vi frem mod et nyt år og oplysning og forskning er fortsat to meget vigtige og afgørende drivkræfter i vores arbejde.

TAK for i år.

Dirigenten gav derpå ordet for eventuelle kommentarer til beretningen, og et medlem påpegede, at det ved ægtefællens død på Bispebjerg Hospitals intensive afdeling i vinter ikke havde fungeret med det praktiske omkring donation af hjernen til forskning. Man var ikke bekendt med procedurer, hvorfor den pårørende blev foreslået henvendelse til en bedemand.

Det var en meget belastende og urimelig situation at blive bragt i, når der var lavet de relevante erklæringer.

Kommentaren blev modtaget af formanden og den øvrige bestyrelse med meget stor beklagelse og bestyrtelse. Bestyrelsen havde netop været i dialog med hospitalet om donationernes modtagelse, og den havde forstået, som formanden udtrykte det, at håndteringen havde fundet sin løsning, men bestyrelsen vil nu igen tage spørgsmålet op med hospitalet.

Der var ikke yderligere kommentarer til formandens beretning, og den blev herefter godkendt.

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PWC. Revisionen var sket efter samme principper som tidligere og gav ikke anledning til bemærkninger. Der have været en lille stigning i kontingentindbetalinger, der i alt udgjorde kr. 28.350. Donationerne udgjorde i alt kr.54.704, hvorfor de samlede indtægter beløb sig til kr. 83.056.

Udgifter til oplysningsarbejde og administration udgjorde i alt kr.51.470

Landsforeningen samlede overskud incl. renter var kr. 32.247, og blev foreslået overført til næste år.

Der var ingen spørgsmål til regnskabet, hvorfor dirigenten fastslog, at regnskabet var godkendt.

Budgettet for 2017 blev udleveret og gennemgået og godkendt med uændret kontingentbetaling på kr 150, pr.medlem. 

Ad 4.
Medlem Leif Emil Hansen havde fremsendt følgende forslag:

Jeg foreslår, at foreningen skifter navn til FAP (foreningen mod atypisk parkinsonisme). Der findes fire relativt velbeskrevne atypiske parkinsonismer, hvoraf MSA er én. Jeg er selv diagnosticeret med PSP, og finder, at vi – i betragtning af hvor relativt få vi (heldigvis) er – bør have én forening, som arbejder for alle, der er ramt af én af de fire atypiske parkinsonismer. (Hvis forlaget vedtages, vil der naturligvis efterfølgende foreligge et mindre arbejde med at konsekvensrette i vedtægter, på hjemmeside osv. Det er i givet fald et arbejde, jeg gerne vil indgå i).

Leif Emil Hansen havde meddelt, at han ville være forsinket til generalforsamlingen, og efter at have ventet et stykke tid, gik man i gang med en drøftelse af forslaget. Der kom udsagn som : ”Det vil have store konsekvenser for vores lille forening. Det vil blive svært at omskabe MSA foreningen. Det kognitive er ikke det samme ved de fire sygdomme. Arbejdet udføres af frivillige uden vederlag, vi kan ikke vente yderligere frivilligt arbejde. Der var forståelse for behovet, og det har været drøftet flere gange i bestyrelsen. Bestyrelsen drøfter det gerne igen. Vi kan orientere om de øvrige sygdomme på hjemmesiden”.

Da drøftelsen mundede ud i et tilsagn om fornyet drøftelse på næste bestyrelsesmøde, mødte forslagsstilleren op, og han havde forståelse for det fremførte, og var meget tilfreds med at bestyrelsen ville drøfte spørgsmålet igen.

Ad 5.
Nyvalgt til bestyrelsen blev læge ved neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital, Sara Bech. Genvalgt til bestyrelsen Birgit Meister (afgår som formand) Lene Werdelin (ny formand) Anders Lundetoft Clausen, Kristian Winge, Pernille Skov, Bibi Lund, Johnna Jørgensen.

Ad 6.
Pårørende Inge Stigsen, Aalborg, blev valgt. Lise McNamara ønskede ikke genvalg. Formanden takkede Lise for erfaring som pårørende, for engagement og interesse.

Ad 7.
Lene Werdelin takkede på bestyrelsens vegne Birgit for et fantastisk arbejde og engagement i hele Landsforeningens beståen og glædede sig over, at hun fortsætter i bestyrelsen.

Birgit takkede for blomster og gave og refererede til opstarten og den ekspertise pårørende og fagpersoner havde bidraget med.

Der blev forespurgt til antal medlemmer. Der er omkring 200.

Herefter takkede dirigenten for mødets afvikling i god ro og orden, og Birgit Meister tog herefter ordet og takkede revisor Jens Olsson for arbejdet med regnskabet og hans store interesse for foreningens arbejde, ligesom revisor Palle Dujardin blev takket hjerteligt for sit store arbejde for foreningen gennem flere år, helt uden beregning.

Ligeledes var der stor tak til dirigenten, advokat Peter Lambert for hans trofasthed som dirigent ved foreningens generalforsamlinger og for hans råd omkring foreningens styrelse.

Der blev uddelt vingaver til dirigent og revisorer.

Generalforsamlingen sluttede klokken ca 18.

Referat: Johnna Jørgensen og Birgit Meister
Dirigent: Lassen Richard