Print siden

Generalforsamlingen 2015

Landsforeningen Multipel System Atrofi, referat af generalforsamlingen den 24. marts, 2015 møde nr. 55

Dagsorden:

  1. Valg af dirigent
  2. Formandens mundtlige beretning
  3. Godkendelse af regnskab og budget
  4. Behandling af indkomne forslag
  5. Valg af bestyrelse, Mia Hartzbech ønsker ikke genvalg, bestyrelsen foreslår valg af Kristian Winge
  6. Valg af suppleant, Charlotte Jepsen ønsker ikke genvalg, bestyrelsen foreslår valg af  Lise McNamara
  7. Eventuelt

Ad 1.
På formandens forslag blev advokat Carl Christian Illum fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.

Dirigenten konstaterede derefter at generalforsamlingen var lovlig indkaldt og beslutningsdygtig i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter. Og så gav han ordet til Formanden:

Ad 2.
Formandens mundtlige beretning:

Så er det tid til at se tilbage på året, der er gået, siden vi var samlet her til generalforsamling sidst.

Men det er vores tradition at begynde med at mindes de medlemmer, vi har mistet i årets løb, og jeg vil bede jer om at rejse jer:

Ilse Jakobsen, Lydia Johnsen, Lissi Pedersen, Hanne Schaldemose, Esther Toft

Peter Augustinus, Henrik Bødtcher-Hansen, Erik Gylling Nielsen, Ebbe A. Nielsen, Mogens Palkvig, Bachu Singh, Jørn Skovhus, Hugo Stigsen.

Æret være deres minde.

Jeg tror, jeg siger, hvert år ved generalforsamlingen, at det har været et travlt år! Men det bliver det ikke mindre sandt af. For et år siden markerede vi vores ti års jubilæum, og det forgangne år fortsatte med mange aktiviteter. Vi har levet op til vores formålsparagraf at virke for oplysning om sygdommen, at virke til støtte for forskning i sygdommen og at støtte MSA patienter og deres pårørende.

Og det er sket på mange forskellige måder, og jeg skal komme ind på flere af dem.

Jubilæums mødet, som jo fandt sted få dage efter vores generalforsamling sidste år, forløb vældig fint. To fremragende indlæg ved Professor Niall Quinn og professor Bente Pakkenberg tryllebandt forsamlingen. Og oven i købet fik vi smukke gaver: vi modtog 10.000 kroner fra Den danske Frimurerorden, og 15.000 kroner fra medlem og tidligere pårørende Jan Løffval. Dertil kom vin og boggaver. Det var en dag, der på fineste måde markerede vort første tiår.

Men opgaverne ventede! Data-basen har jo været og er vores store satsning. Vores næstformand Lene Werdelin overvågede sammen med Kristian Winge og Charlotte Starhof, at pilot versionen blev gennemgået for mindre end et år siden og mindre rettelser blev iværksat de følgende måneder. Og nu kører den. Det langsigtede mål er, at alle neurologiske afdelinger på alle hospitaler har en kontaktperson, der er ansvarlig for database registreringen. Formålet med databasen er at antallet af patienter og sygdommen epidemiologi kan kortlægges og blive et udgangspunkt for den fremtidige forskning i MSA. Der findes ikke nogen MSAdatabase på verdensplan.

På forskningen område har vi endvidere sagt ja til at støtte Bente Pakkenbergs ansøgning vedrørende et treårigt professorat i Neurostereologi, der oprettes med støtte fra Bispebjerg Hospital og Parkinsonforeningen. Det har taget længere tid at komme igennem bureaukratiet i regionen, end vi havde ventet. Vores støtte er på tre gange 20.000 kroner til ekstra laboranthjælp.

Hen over sommeren havde vi den store glæde at følge en enestående indsamling til vores forening fra en patient Dorte Aagaard Hansen og hendes mand Peder Hansen fra Stillinge strand ved Slagelse. De satte ved deres iskiosk og grill bar en indsamling i gang, og hver sommer-måned  modtog foreningen det indsamlede beløb. Det var et storartet initiativ at følge, og Peder Hansen sørgede for, at alle bidragydere lærte MSA sygdommen at kende ved at læse om den, mens de stod i kø og ventede på deres is-vaffel. Det endelige beløb blev på imponerende 26.000 kroner. Det oversteg vores vildeste forventninger. Ja, Peder Hansen sagde også, det var mere end havde turdet håbe på. Det store beløb, som var tiltænkt forskningen, indgik i det beløb på godt 76 tusinde kroner som vi foreløbig betalte for at oprette og udvikle databasen.

Vi har også i årets løb haft den glæde at modtage mindre beløb fra medlemmerne til vores fortsatte arbejde, det er hver gang en vældig stor opmuntring, ligesom vi naturligvis bliver rørte og taknemmelige over at modtage beløb, der er indsamlet ved begravelser og bisættelser.

Vores uvurderlige revisorer påpegede sidste år, at foreningens formue var vokset, og at der derfor var mulighed for at afholde omkostninger til større projekter.

Og det betød, at vi kunne sige ja til senere at støtte en ansøgning fra Bente Pakkenberg, der omhandler to dyremodeller på MSA af transgene mus. De penge, vi kan støtte med, skal bruges til løn til det skærearbejde, der er forbundet med opskæring af dyrehjernerne, samt løn i en måned til en postdoc, som skal teste de adfærdsmæssige motoriske ændringer i dyremodellerne Det omtalte projekt er et led i en større videnskabelig projektrække med formålet at belyse forandringer og eventuelle årsager til MSA. Vi vil i givet fald støtte med 100.000 kroner, der er ca halvdelen af det ansøgte beløb. Jascha Fonden, som også tidligere har støttet os, har for ikke så længe siden givet tilsagn om at støtte arbejdet med musene, ( så måske skal vi gemme beløbet – nu ser vi…)

Samme Jascha Fond har netop modtaget en ansøgning fra Bente Pakkenberg, som jeg på foreningens vegne er medunderskriver af. Ansøgningen drejer sig om en MSA ph.d. for en af Bente Pakkenbergs medarbejdere. Takket være den biobank til opbevarelse af hjerner fra afdøde MSA patienter, som The John og Birthe Meyer Foundation for nogle år siden gav os økonomi til, kan hjernevæv fra afdøde undersøges. Den hypotese, der arbejdes ud fra i dette projekt er, at en vedvarende hjernebetændelse muligvis kan forklare tabet af hjerneceller ved MSA. Det er selvfølgelig meget mere kompliceret, end jeg kort gengiver det her. Men vi håber meget, at Jascha Fonden vil se med velvilje på denne nyeste ansøgning. Jeg har taget den med, hvis nogen bagefter har lyst til at kaste et blik på den.

I årets løb er også Lisette Salvesens MSA ph.d blevet færdig under Bente Pakkenbergs auspicier, og med Kristian Winge og Annemette Løkkegaard som vejledere, ligesom Lene Werdelin, der først opmuntrede Lisette til arbejdet. Der er ingen tvivl om, at det er af stor betydning, at også vi i et lille land, blander os i forskningen. (Også Lisettes ph.d. har jeg taget med)

På den internationale scene gav det genlyd, da østrigske professor Gregor Wenning fra universitetet i Innsbruck – som professor Niall Quinn faktisk omtalte sidste år på vort jubilæums møde, og som vi alle på mødet sendte en foto-fødselsdagshilsen til! – udgav den allerførste lærebog til medicin-studerende og neurologer om MSA. Og nu i foråret blev den anmeldt i New England Journal of Medicin. Pamela Bower, der internationalt gør et stort arbejde for at udbrede kendskabet til MSA, skrev,” At få en artikel om MSA i verdens mest læste medicinske publikation er opfyldelsen af en drøm for alle, der arbejder for at skaffe mere opmærksomhed om og kendskab til denne frygtelige sygdom”.

Til maj prøver vi noget nyt, nemlig at gå sammen med Parkinsonforeningen om et oplysningsmøde i Viborg. Lene Werdelin, Anders Clausen og Johnna Jørgensen tager til Viborg og holder indlæg på et møde for både Parkinson- og MSA-patienter. Vi er spændte på, hvordan det kommer til at forløbe, og om Viborg viser sig at være et godt centralt sted i det jyske.

Johnna Jørgensen fortsætter sit arbejde for de pårørende, som nu har kørt i mere end et år. Senest var to pårørende fra det nordjyske med til mødet her i København, som Lise McNamara flere gange har lagt hus til, og vi har stor forståelse for, at det jo er en lang og en dyr tur. Det fik Johnna og mig selv til at sende en ansøgning til Trygfonden her i det tidlige forår, da de annoncerede efter forslag. Vort projekt falder nok lidt udenfor de gængse kategorier, men vi søger om økonomi, så vi kan finansiere de pårørendes ture til og fra København. Vi håber, at vi møder velvilje. ”Det er vigtigt at mødes med andre, der står i den samme situation”, sagde regionsformand Bent Hansen her i begyndelsen af året på et møde om de sjældne sygdomme. Men det er jo lettere sagt end gjort – når det drejer sig om en relativ sjælden sygdom, hvor patienter og pårørende bor langt fra hinanden.

Vi har også kikket på vores hjemmeside og set på, om den trænger til at blive fornyet, den har sin form fra vores forenings start, og vi får stadig ros for den, når folk finder os ad den vej, for der er megen god information på den. Men måske kunne vi nå frem til, at vi selv kunne skrive på den, og bringe materialet hurtigere.

Vi har udgivet i alt ni oplysende pjecer i de år, vi har eksisteret, og tog en pause sidste år, da vi havde nok at gøre med jubilæum og plakat, men nu vil vi fortsat drøfte, om endnu en pjece presser sig på. Vi har talt både om MSA og træningen, og en mindre pjece, let overskuelig, til det, vi har kaldt ”systemet”, alle de steder plejehjem, hjemmehjælpere, visitatorer osv., der modtager og kommer i kontakt med en MSA patient, men som kender meget lidt til sygdommens forløb. Og den udvikler sig desværre ofte hurtigere, end hjælpen rundt omkring er forberedt på eller gearet til. Vi hørte om en patient, der var ude for, at hans sygdom fejlagtigt på hospitalet blev opfattet som Sclerose, fordi kun de første to bogstaver MS var kommet med i journalen, og ikke MSA. Det kan være ekstra svært at være en mindre ikke så kendt sygdom.

Vi har i øvrigt deltaget i flere møder med emner af interesse for sygdommen, Palliativt Videncenter var eet, og det der hedder Sjældne Diagnoser, der gerne vil lave en national strategi for sjældne sygdomme. Der var et stort møde her i januar, men trods de gode viljer, er det småt med de konkrete tiltag. Gruppen af Sjældne diagnoser er dels meget stor, og dels af meget forskellig art.

En nystartet forening, der hedder ”Pårørende i Danmark”, laver i efteråret tre weekend kurser, som de kalder Typisk Atypisk, de henvender sig til pårørende til patienter med de relativt sjældne neurologiske sygdomme, hvoraf kun MSA har sin egen forening. Vores Anders Clausen er foredragsholder på alle tre kurser, der foregår i Odense, Århus og Roskilde. Kurserne foregår fredag/lørdag/søndag.

Det er min opfattelse, at det både er en enestående chance og et meget ansvarsfuldt hverv at stille sig til rådighed i en forening, der bygger på frivillighed for mennesker, der er havnet i en svær fase af deres liv. Bestyrelsens medlemmer har igen i år ydet en stor og uegennyttig indsats til gavn og støtte både for patienter og pårørende.

I arbejdet bag kulisserne får vi uvurderlig støtte og hjælp fra revisorerne Palle Dujardin og Jens Olsson. Jeg vil gerne understrege hvor betydningsfuldt det er for os, at  møde den aldrig svigtende opbakning og imødekommenhed fra jer.

På samme måde har advokatfirmaet Lassen Ricard i alle årene hjulpet os igennem generalforsamlingen, den generøsitet varmer og glæder os meget. Tak til dig Carl Christian fordi du ville springe ind for Peter i år.

Jeg vil også gerne takke bestyrelsen, som i frivillighedens navn bringer entusiasme og begejstring til arbejdet. Vore møder er altid en glæde, og de er fulde af iderigdom og positive tanker. Vi skal tage afsked med Mia i år, men det har været en stor fornøjelse at havde dig med i de forgangne år, og vi kommer til at savne dig. Charlotte forlader suppleant posten for at gøre sig færdig som læge, vi ved du vil være en fin ambassadør for sygdommen i dit kommende virke. Både Mia og Charlotte kom til os med erfaringen fra det at være pårørende til en MSA patient. Om lidt håber jeg, at vi kan byde to nye medlemmer velkommen.

I bestyrelsen er vi altid interesserede i at modtage gode råd og forslag fra medlemskredsen, og vi indbyder gerne friske kræfter til at deltage i arbejdet. Og så ser vi frem mod et nyt år, hvor oplysningen og forskningen igen vil være de to vigtige drivkræfter for vores fortsatte virke.

TAK

Formandens beretning blev godkendt.

Ad 3.
Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PriceWaterhouseCoopers. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold.

Årets resultat er på –71.791 kr.  I 2014 fik foreningen donationer på i alt 95.334 kr. Medlemstallet er faldet lidt, og medlemskontingenterne var derfor lidt færre og udgjorde i alt 26.700. Foreningen har haft flere udgifter i 2014, da man afholdt 10 års jubilæums møde samt opstart af MSA-databasen. Omkostninger til oplysningsarbejde og administration var på i alt -194.808 kr. Balancen pr. 31. december er på 649.755 kr.

Der var ingen spørgsmål til regnskabet og dirigenten kunne derefter fastslå, at regnskabet var godkendt.

Budgettet for 2015 blev udleveret og blev også gennemgået af revisor Jens Olsson. Årskontingentet vil, på grund af de donationer foreningen med megen stor tak modtager hvert år oveni det faste kontingent, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem.

Dirigenten konstaterede at der ikke var yderligere kommentarer til budgettet, som hermed blev godkendt.

Ad.4
Bestyrelsen havde ikke modtaget forslag til behandling.

Ad.5
Mia Hartzbech ønskede ikke genvalg til bestyrelsen. Bestyrelsen foreslog valg af Kristian Winge. Han blev valgt, og blev budt velkommen med klapsalver, hele bestyrelsen ser frem til det kommende samarbejde.

Ad.6
Suppleanten Charlotte Jepsen ønskede ikke at genopstille, og bestyrelsen foreslog valg af Lise McNamara. Lise McNamara blev valgt og blev budt velkommen med bifald.

Formanden takkede igen både Mia og Charlotte for deres arbejde i foreningen.

Ad.7
Dirigenten gav derpå ordet frit for tanker og kommentarer under punktet Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.

Kristian Winge gav en status over, hvordan det går med MSA databasen, samt hvor langt han og ph.d. studerende Charlotte Starhof er i forhold til implementering af den. Begge er rigtig positive og oplever, at databasen fungerer, og at projektet møder opbakning og forståelse. De skal sammen i foråret besøge landets neurologiske afdelinger med henblik på undervisning og vejledning i brug af databasen. Hver afdeling vil få tilknyttet en kontakt person. Databasen vil gøre det muligt at finde data på MSA-patienter blandt andet i forbindelse med forskning, da det er en systematisk dataindsamling i forhold til sygdommens symptomer, behandling og varighed. Samtidig vil det også sætte fokus på, hvor de afdelinger findes, der har flest MSA patienter og dermed også højest ekspertise inden for området.

Kristian Winge sagde videre, at internationalt er Danmark rigtig godt med, når det drejer sig om MSA.  Der er dannet en MSAgruppe med neurologer fra blandt andet Danmark, Holland, Frankrig og Tyskland, som alle har fokus på diagnostik og opfølgende behandling. Gruppen kan udveksle erfaringer, forskningsresultater og lære af hinanden på et højt specialiseret niveau.

Man drøftede kort foreningens hjemmeside, som bestyrelsen vil forsøge at opdatere og forny i det nye arbejdsår, hvis økonomien tillader det, ligesom spørgsmålet om en eventuel ny pjece blev rejst i forbindelse med økonomien. Der er ikke i 2015 budgetteret med udgiften til udgivelsen af en pjece, som bestyrelsen formentlig vil søge midler til fra fonde og private.

Da der ikke var flere, der ønskede ordet, afsluttede dirigenten Generalforsamlingen 2015 og gav ordet tilbage til formanden. Birgit Meister takkede med en vingave dirigenten og vore to revisorer hjerteligt for deres støtte til foreningen.

Det var møde nr. 55 i MSA-foreningen og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand

Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister
Dirigent: Carl Christian Illum