Print siden

Generalforsamlingen 2007

Landsforeningen Multipel System Atrofi referat af generalforsamlingen den 28. marts, 2007

Dagsorden:

  1. Valg af dirigent
  2. Formandens Mundtlige Beretning
  3. Godkendelse af regnskab
  4. Behandling af eventuelle forslag, der skal være fremsendt til formanden i henhold til vedtægterne
  5. Valg af bestyrelsen
  6. Valg af suppleant til bestyrelsen. . Bestyrelsen foreslår valg af Tove Henriksen
  7. Eventuelt - herunder kan ikke stilles forslag til afstemning.

Ad 1.
Formanden foreslog valg af advokat Peter lambert fra advokatfirmaet Lassen Richard. Peter Lambert blev valgt som dirigent, og han konstaterede, at generalforsamlingen var lovlig indkaldt i overensstemmelse med de gældende vedtægter.

Ad 2.
Formandens mundtlige beretning:
Det er tredje gang jeg nu har lov til at aflægge en mundtlig formandsberetning, og fortælle om året der er gået.

Men jeg vil som tidligere begynde med den meget smertelige og sørgelige pligt, det er at mindes sammen med jer de medlemmer, vi har mistet til sygdommen i året, der er gået:

Og derfor vil jeg bede alle om at rejse sig:

Hans Jørgen Petersen, Solveig Rasmussen, Helle Angaard,

Æret være deres minde

Så vil jeg fortælle lidt om det forgangne år, foreningens år nummer tre. Vi har som tidligere holdt fire bestyrelsesmøder, det var den rytme vi fandt fra starten, og som har vist sig at være passende. Især i disse tider med mail, -- der foregår kommunikationen også bilateralt og med kopier til alle. Og det fungerer som oftest tilfredsstillende.

Bestyrelsen mødtes i maj, september og november, (2006) og i januar i år (2007)

Ved generalforsamlingen sidste år kunne jeg fortælle, at vi havde afsendt en ansøgning til én af vore store fonde vedrørende forskning på Bispebjerg. Men på daværende tidspunkt havde vi ikke modtaget svar.

Det gjorde vi så - og til vores store glæde et positivt svar: Vi havde ansøgt A.P.Møller og Hustru Chastine McKinney Møllers Fond til Almene Formaal, og fonden dirigerede ansøgningen videre til sin lægefond: Fonden til Lægevidenskabens Fremme der bevilgede 1,4 millioner kroner til gennemførelse af et videnskabeligt forskningsprojekt, der skal løbe over tre år, vedrørende sygdommen MSA. Projektet gennemføres som et godkendt ph.d. stipendium ved Københavns Universitet i samarbejde med Bispebjerg. Og ph.d studerende, læge Sara Bech er ansat og gik i efteråret i gang med arbejdet. Jeg talte med hende tidligere på måneden, og hun kan fortælle, at alle patienter hun møder, modtager hende med stor positiv interesse.

Forskningen er vejen til klarhed, selvom den kan tage snirklede gange.

Det var et meget værdifuldt skub til foreningens arbejde, en stor opmuntring og samtidig en afgørende blåstempling fra en af vore indflydelsesrige fonde, som vi siger hjertelig tak for.

Vi har i årets løb mødt megen positiv opbakning, og jeg kan ikke understrege nok, hvor værdifuldt det er, ikke alene for bestyrelsen og dens fortsatte engagement, men måske aller-aller-mest for patienter og pårørende, der udkæmper den daglige meget hårde kamp med sygdommen og alle dens følge-virkninger.

En sådan opmuntring modtog vi i foråret, da Astrid og Knud Overø skænkede os 10.000 øremærkede kroner til brug ved skriftlig henvendelse til praktiserende læger i det storkøbenhavnske område. Det betød, at vi kunne udsende vore brochurer med et oplysende brev om foreningen til omkring 800 læger. Vi fik yderligere værdifuld assistance vedrørende adresse-labels.

I det sene efterår gik vi i gang med at forberede endnu en ansøgning til en stor fond, og også denne gang er vores ansøgning blevet positivt modtaget. I januar i år meddelte The John and Birthe Meyer Foundation, at den havde bevilget os det ansøgte beløb på 699.070.00 kroner til opbygning af en såkaldt bio-bank på Bispebjerg Hospital, hvor man kan opbevare prøver fra patienter med MSA. Der er tale om blodprøver, spyt og rygmarvsvæske, måske prøver fra hjerner, der alt sammen vil give forskerne et betydningsfuldt materiale. Prøverne opbevares ved høje minus grader, og læge Kristian Winge er i øjeblikket ved at indhente tilbud på det udstyr, der skal indkøbes. Vi håber, biobanken kan komme i brug i det sene forår. Igen er der stor grund til at sende en meget hjertelig tak for en uvurderlig støtte og for den positive behandling af vores ansøgning.

De ansøgninger vi sender vedrørende det videnskabelige forskningsarbejde kræver en betydelig indsats fra læge-siden, og den ekspertise er vi jo så heldige at besidde i vores næstformand, Lene Werdelin. Der er ingen tvivl om, at de store fonde herhjemme bliver bestormet med ansøgninger og at de bliver læst med meget kritiske briller, så meget desto større er glæden, når vi så modtager den positive tilbagemelding.

Lige omkring årsskiftet udkom vores 3. brochure: "Information om Blodtryksproblemer", og vi kunne lave en udsendelse til samtlige medlemmer, der indeholdt både den nye brochure, de positive nyheder om den kommende biobank, orientering om generalforsamlingen samt orienteringen om vores første medlemsmøde.

Medlemsmødet fandt sted den 10. marts, 2007, i lånte lokaler på Bispebjerg, vore to bestyrelsesmedlemmer Sisse Bruhn Andersen og Signe Asmussen havde tilrettelagt et meget godt program, og vi var omkring 40 i alt, deraf tror jeg ca 25 patienter og pårørende.

Det var første gang vi skulle tilrettelægge sådan et forløb, men det var gjort med stor omhu, vi havde fået gratis omtale i Parkinsonbladet - mange tak for det - og der var hjemmesmurte sandwich og hjemmebagt kage, samt gode foredragsholdere: overlæge Tove Henriksen, som mange patienter kender fra Bispebjerg, talte om MSA og besvarede spørgsmål, Ole Juul, der med smittende energi og stor styrke talte om det vanskelige at være pårørende til en MSA patient, og sygeplejerske Anders Clausen, der fortalte om dagligdagen på Daghospitalet, og blandt andet orienterede om mulighederne for kontakten med udenbys-patienter. Dertil kom, at både diætist, fysioterapeut, socialrådgiver og ergoterapeut var til stede og stod til rådighed for spørgsmål. Det viste sig at være en meget fin og alsidig blanding af oplysning og rart samvær.

Vi kunne ikke på forhånd vide, om mødet ville blive positivt modtaget, men det kan jeg nu sige, at det i høj grad blev. Nogle af de tilstedeværende udfyldte et lille spørgeskema, hvoraf vi har kunnet læse, at der var glæde over arrangementet. Vi har talt om, at det skal være en tilbagevendende forårs-begivenhed.

Som I kan høre, har det været mange aktiviteter. Og det er glædeligt. Alt bliver til under frivillighedens fane, det sætter naturlige grænser, men bringer også et smittende engagement.

Vi har haft den glæde, at opleve en medlemsfremgang, vi er i dag 160 medlemmer, og jeg opfordrer igen kraftigt til, at man udbreder kendskabet til foreningen og opfordrer alle dem, man kender, til at støtte den væsentlige og vigtige sag.

Der er to medlemmer, der har lavet loppemarked for vores sag, det gav os 6000 kroner, og vi har ved medlemsfornyelsen i år modtaget adskillige donationer: fra 50 kroner - helt op til 10.000 kroner. Hvert eneste beløb siger vi af hjertet tak for. Jeg kan ikke nok understrege, hvor betydningsfuldt det er i en lille forening, der skal spinke og spare, men som samtidig er ambitiøs og gerne vil være med til at opmuntre de hårdtramte patienter og pårørende. Der vil nok altid være medlemmer, der af den ene eller den anden grund ikke fornyer deres medlemskab, - i år var det ca. 20, og det synes vi var lovlig højt - så vi må alle bestandig arbejde for, at vi alligevel kan vokse i størrelse.

Vores hjemmeside indeholder efterhånden en del meget nyttig information samlet over de forløbne år. Nye patienter og pårørende, der kommer til, har derved en første kilde til viden om den svære situation, der opstår for dem. Der er lægelige og praktiske råd, og vi har for nylig lavet en Sidste Nyt - side. Jeg opfordrer alle til at sende materiale til brug for hjemmesiden.

Vi har også opgaver, der trænger sig på i det kommende år:

Vi vil gerne videre med at udgive brochurer. Vi får megen god tilbagemelding på de brochurer, der er udkommet. De næste emner er Problemerne med at tale, Problemerne med vandladning og Problemerne med forstoppelse. Vi har ansøgt Den danske Banks Initiativ puljer med henblik på finansieringen af en af brochure. Nu må vi se, hvad der sker.

Vi har også et kedeligt hængeparti med det der hedder Videnscenter for Helbred og Forsikring, som på grund af MSAs kompleksitet ikke vil anbefale MSA som egnet til forsikring ved Kritisk Sygdom. Det spørgsmål vil vi arbejde videre med. For os forekommer det umiddelbart uforståeligt, at en uhelbredelig sygdom ikke kan betegnes som Kritisk Sygdom, men vi vil som sagt prøve at arbejde videre med spørgsmålet. Gode indgangsvinkler til, hvordan vi kommer videre, modtages med iver.

Vi har også planlagt at få mere struktur på vores støttegruppe, så vi kan have en interesseret gruppe, vi kan læne os op ad og rådspørge i flere tilfælde, samt få gode ideer fra. Støttegruppen opstod blandt de mennesker, der var med helt fra foreningens start, men som valgte ikke at træde ind i bestyrelsen. Vi vil også meget gerne have kontakt til interesserede med henblik på at møde nye bestyrelses-emner.

Jeg vil gerne slutte med at takke bestyrelsen for arbejdet og samværet i det forløbne år, og jeg ser frem til samarbejdet også i dette nye år.

Formandens beretning affødte positive bemærkninger. Der var glæde over fremgangen i medlemstallet, (vi var i foreningen 105 medlemmer ved sidste generalforsamling), og bred enighed om det værdifulde i, at alle gør en ekstra indsats og uddeler brochurer til f. eks. venner, familie, naboer, egen læge osv, med henblik på at fastholde og øge medlemstallet. Også mails og breve kan være afgørende for at hverve nye medlemmer. Med hensyn til spørgsmål vedrørende de kommende brochurer, kunne formanden svare, at man regnede med et oplag på ca 1500 - 2000, og at omkostningerne ville blive ca 20.000 kroner. Brochurerne sendes til medlemmerne og til alle neurologiske afdelinger i Danmark.

Formandens beretning blev godkendt.

Ad 3.
Regnskabet blev godkendt, og det besluttedes at fastholde årskontingentet på 150 kroner som bestyrelsen havde foreslået. Årets resultat var et overskud på 28.362 kroner. Budgettet for 2007 blev gennemgået og ligeledes godkendt.

Ad 4.
Var ikke fremsendt forslag til bestyrelsen.

Ad 5.
Den siddende bestyrelse blev genvalgt: Birgit Meister, Lene Werdelin, Signe Asmussen, Johnna Jørgensen, Bjarne Møller Jørgensen, Ole Juul, Birgitte Christophersen. Suppleant: Sisse Bruhn Andersen

Ad 6.
Bestyrelsen havde foreslået at Tove Henriksen vælges som suppleant til bestyrelsen. Tove Henriksen er overlæge på Bispebjerg Hospital og ansvarlig for daghospitalet. Vedtægterne giver mulighed for flere suppleanter til bestyrelsen, og Tove Henriksen blev valgt

Ad 7.
På kommende bestyrelsesmøder vil det blive drøftet, om der skal ansøges om midler til endnu en ph.d. studerende.

Dirigenten kunne konstatere at dagsordenen var udtømt, og takkede for god ro og orden.

Formanden takkede dirigenten for endnu et meget fint og professionelt gennemført forløb, og også for den støtte advokatfirmaet Lassen Richard igen har vist foreningen.

Generalforsamlingen sluttede klokken ca 17.30, og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand, Lene Werdelin som næstformand, Signe G. Asmussen som sekretær og Johnna Jørgensen som kasserer.

Referent: Signe G. Asmussen