Print siden

Om Landsforeningen
Multipel System Atrofi

Hvad er Multipel System Atrofi?

Multipel System Atrofi er en progressiv, neurologisk sygdom, som angriber voksne mænd og kvinder. MSA opstår ved at nerveceller i særlige områder af hjernen degenererer. Denne celle-degeneration giver problemer med bevægelsen, med balancen og med automatiske funktioner i kroppen som f. eks. kontrol med blæren.

Hvem har MSA?

MSA viser sig som regel i 50 - 60 års alderen. Men den kan også begynde både tidligere eller senere end det. MSA er tilsyneladende ikke arvelig og den smitter ikke. Sygdommen er fortsat en gåde. Og sygdommens opståen hos den enkelte patient er fortsat en gåde.

Hvad betyder MSA?

Sygdommens navn Multipel System Atrofi blev første gang brugt i 1996, men sygdommen har været kaldt mange andre ting også: Parkinson's plus og Shy-Drager Syndrom var de mest almindelige, og dem støder man stadig ofte på. Men for at skære igennem denne forvirring med de mange betegnelser besluttede en international gruppe af læge-eksperter at finde én fælles betegnelse, og fra 1996 enedes man om at bruge betegnelsen Multipel System Atrofi - MSA.

Ordene betyder:

Multipel: mange
System: hjerne strukturer, der kontrollerer forskellige funktioner
Atrofi: svind, altså celle-svind eller beskadigelse.

Hvad er de første tegn på MSA?

Ofte kan det første tegn hos mænd være erektionsvanskeligheder. Og hos både mænd og kvinder ses tidligt i sygdommen problemer med vandladningen. Det kan dreje sig om en pludselig vandladningstrang hvor det viser sig besværligt eller umuligt at holde på vandet. Der kan også være tale om meget hyppig vandladning.

Andre tidlige symptomer på MSA kan være lidt stive, langsomme bevægelser. Fine bevægelser med fingrene kan blive vanskelige, og det bliver mere besværligt at skrive i hånden. Undertiden beder de læger, der prøver at fastslå en diagnose, om en skrift-prøve for at man kan bedømme om skriften har forandret sig.

Det almindelige er, at skriften bliver meget lille. Andre tidlige tegn kan være, at det bliver vanskeligt at vende sig i sengen, og hos nogle bliver gangen usikker og ujævn. Dertil kommer, at et pludseligt fald i blodtrykket kan give svimmelhed, når man f. eks. ændrer stilling fra liggende til stående. Det er ikke ualmindeligt, at et kort og pludseligt besvimelsesanfald er blandt de tidlige symptomer.

Men man må huske, at flere af disse tidlige symptomer også kan skyldes en række andre sygdomme, som der må undersøges for, før diagnosen MSA kan stilles.

Hvordan stilles diagnosen MSA

Det er ikke ualmindeligt, at diagnosen Parkinson's sygdom først bliver stillet, fordi der er en række træk, som er fælles for de to sygdomme. Derfor er det vanskeligt at skelne dem fra hinanden i de første år. Men symptomerne sammenholdt med en række forskellige undersøgelser kan tilsammen give billedet af MSA.

En neurolog, som er specialiseret i sygdomme med bevægeforstyrrelser, har den største kliniske erfaring, og vil være den, der bedst når frem til diagnosen, oftest efter i en periode at have fulgt patienten og nøje studeret sygdommens udvikling i det pågældende tilfælde.

Hvad sker der så?

MSA er en kronisk fremadskridende sygdom. Det betyder, at sygdomsbilledet ændrer sig, og at der bliver behov for hjælp til at klare hverdagens gøremål. Hvor hurtigt og i hvor stort omfang, der opstår vanskeligheder med daglige funktioner og opgaver er svært at forudsige. Mennesker, der har MSA, oplever sygdommen og de vanskeligheder, der opstår, meget forskelligt, og sygdommen kan udvikle sig forskelligt og med forskellig hastighed fra person til person.

Hvilke symptomer kan der ses ved MSA?

Man prøver at inddele symptomerne i fire forskellige hovedgrupper. Men det er vigtigt at huske, at ikke alle MSA patienter har alle symptomerne.

Parkinsonisme:

  • Langsomme og stive bevægelser. Hos nogen evt. rysten
  • Besvære med at begynde på en bevægelse
  • Vanskeligt at vende sig i sengen
  • Håndskriften bliver lille

Symptomer fra lillehjernen:

  • Dårlig koordinering af bevægelser
  • Føler sig klodset, taber ting
  • Besvær med at knappe en knap
  • Får en usikkerhedsfornemmelse i større menneskemængder
  • Dårlig balance, behov for støtte

Symptomer fra det autonome nervesystem:

  • Vandladningsproblemer
  • Erektionsproblemer
  • Blodtryksfald ved stillingsskift(svimmelhed, besvimelse)
  • Forstoppelse
  • Ændret temperatur
  • Kolde hænder og fødder
  • Manglende evne til at svede

Andre symptomer:

  • Svaghedsfornemmelse i arme og ben
  • Følelsesmæssige reaktioner, f. eks. lettere til tårer
  • Urolig søvn
  • Hørlig vejrtrækning, snorken
  • Besvær med at tygge og synke
  • Talevanskeligheder, lav og svag stemme

Men husk at ikke alle MSA patienter har alle symptomerne.

Hvordan er behandlingen ved MSA?

Der findes endnu ikke nogen helbredelse for MSA, men behandlingen koncentreres om at afhjælpe og lindre symptomer og vanskeligheder. En kombination af medicin, terapeutisk behandling, hjælpemidler, støtte og rådgivning giver det bedste resultat.

Da MSA er så mangesidig en sygdom, er det ofte et team fra flere forskellige faggrupper, der bedst kan hjælpe. Den ansvarlige neurolog kan i de fleste tilfælde rådgive om en indsats på flere områder.

Her er et forslag til, hvilke personer, man kan samle til et team:

  • Neurolog
  • Praktiserende læge
  • Urolog
  • Sygeplejerske
  • Hjemmehjælper
  • Talepædagog
  • Diætvejleder
  • Fysioterapeut
  • Socialrådgiver
  • Patientstøttegruppe
  • Psykolog
  • Ergoterapeut

Og midt i det hele står patienten, der ikke har brug for dem alle sammen hele tiden, men som på skift kan hente råd og vejledning, ekspertise og erfaring, opmuntring og omsorg fra en sådan bred kreds.

Måske har de ikke allesammen erfaringer fra andre MSA patienter, da MSA er en sjælden sygdom, men sammen - og med neurologen som drivende kraft, - kan der opnås fornemme resultater og god livskvalitet.

Hvilken medicin skal man tage?

En MSA patient må som regel spise meget medicin hver dag. Den medicinske behandling er rettet mod symptomerne. Normalt ordinerer neurologen den medicin, der passer til det individuelle behov - med hensyntagen til bivirkninger og sikkerhed.

Vi vil her se på de forskellige sider af sygdommen og inddele den mest kendte medicin efter den del af sygdommen, medicinen hører til og har en effekt på:

Bevægelsesproblemer: der findes medicin, som kan lette muskelstivhed og langsomme bevægelser. Den bruger man til patienter med Parkinson's sygdom, og det er den samme, som bruges ved MSA. Men den er desværre ikke så effektiv til patienter med MSA. Det er dog de fleste MSA-patienters erfaring, at medicinen lindrer symptomerne. I nogle tilfælde kan medicinen forværre blodtryksproblemerne, og det kan tage tid at finde frem til den medicin, der virker bedst i den rigtige dosering.

  • L-dopa (Madopar, Sinemet)
  • Amantadin (Virofral)

Blodtryksproblemer: der findes medicin, som modvirker blodtryksfald. Den kan bremse svimmelhed, besvimelser og tendensen til at patienten falder. Ulempen ved disse præparater kan være, at de giver forhøjet blodtryk, når patienten ligger ned. Derfor anbefales det MSA-patienter at ligge ( og altså også sove) med hævet hoved og overkrop. Der kan stilles noget under den ene ende af sengen. Det er i øvrigt vigtigt, at blodtrykket kontrolleres jævnligt, både i liggende og stående stilling.

  • Florinef
  • Gutron
  • Efedrin
  • Salttabletter ( og rigeligt salt på maden)

Blæreproblemer: der findes medicin, der kan dæmpe pludselig og hyppig vandladning.

  • Detrusitol
  • Spasmolyt

Infektioner: symptomerne ved MSA kan forværres betydeligt, hvis der opstår infektioner. Derfor bør der ved infektioner, som skyldes bakterier (f. eks. ved en urinvejs-infektion) så tidligt som muligt tages stilling til behandling med antibiotika.

En MSA patient har brug for al den omsorg og støtte, der kan skaffes. Sygdommen er en stor belastning for både patient og pårørende, og derfor vil både fysisk, psykisk, åndelig og social opbakning være af meget stor betydning.