SENESTE NYT

    • FORNEM PRIS TIL MSA-FORENINGEN,

    Den Danske Frimurerorden har tildelt MSA-foreningen en del af sin Frimurerpris 2010. Tre mindre patient foreningen modtog i år hver en del af den store pris.

    MSA-foreningen modtog 25.000 kroner, og det samme gjorde de to andre foreninger, og det er en umådelig stor glæde for MSA-foreningen at tage imod den fornemme pris og hæder, som en påskønnelse af den indsats foreningen har gjort siden sin start i 2004.

    Prisen blev overrakt til formanden, Birgit Meister og næstformanden, Lene Werdelin af Stormester Hans Martin Jepsen den 18. april, 2010, i Stamhuset på Blegdamsvej i København ved frimurerordenens festlige Forårskoncert, hvor mange hundrede mennesker var til stede.

    Prisen kan ikke søges.

    Det er en meget stor glæde for os i bestyrelsen, at arbejdet for oplysning om og forskning i MSA-sygdommen på denne måde anerkendes, og vi takker af hjertet for den smukke pris. Og vi vil arbejde for, at den kommer patienter og pårørende til gode gennem vores fortsatte virke.

    Frimurerordenen havde i år valgt at netop tre mindre foreninger skulle hædres med priser, da deres arbejde indenfor relativ sjældne sygdomsområder ikke altid får den opmærksomhed i offentligheden, det fortjener.

    Formanden takkede varmt for tildelingen. Og der vil senere blive fyldigere omtale af MSA i Frimurernes tidsskrift Frimurer, der udkommer fire gange om året.


    • Læs referatet af GENERALFORSAMLINGEN I LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI,

    der fandt sted den 24. marts, 2010.

    Det findes under: MEDLEM.


    •  IGEN EN STOR GAVE FRA JASCHA FONDEN
    Det er en stor glæde at kunne viderebringe meddelelsen om af Jascha Fonden efter ansøgning i efteråret 2008 har bevilget os 265.000 kroner. Beløbet skal bruges til det fortsatte arbejde med bio-banken på Bispebjerg Hospital.

    Det er anden gang Jascha Fonden støtter arbejdet i Landsforeningen Multipel System Atrofi, og det er vi meget taknemmelige for. Det er en stor opmuntring i det fortsatte arbejde med oplysning og forskning i Danmark om MSA, og på alle medlemmers vegne har bestyrelsen sendt Jascha Fonden en meget hjertelig tak.

    Sygdomme, der ikke rammer så mange mennesker, kan godt blive noget overset af de store såkaldte folke-sygdomme. Det gælder også, når der skal samles penge ind til sygdoms-bekæmpelse. Men for hver enkelt patient er det jo ligegyldigt om der er mange eller få, der lider af den samme sygdom. Også derfor er der grund til at sige Jascha Fonden af hjertet tak for, at vi endnu en gang er blevet hørt og vort arbejde værdsat.

    • Se ny artikel om Synkebesvær under rubrikken     GODE RÅD

    • Læs referatet af GENERALFORSAMLINGEN I LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI,

    der fandt sted den 26. marts, 2008.

    • Læs referatet af GENERALFORSAMLINGEN I LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI,

    der fandt sted den 28. marts, 2007.

    Det findes under: MEDLEM.

    • MEGET FLOT STØTTE TIL OPBYGNING AF BIO-BANK
    Det er med meget stor glæde, at Landsforeningen kan orientere om et ny, stor flot donation til forskningsarbejde i MSA.

    The John and Birthe Meyer Foundation har efter ansøgning fra foreningen her i januar 2007, bevilget os kr. 699.070.00. til opbygning af en såkaldt bio-bank på Bispebjerg Hospital, i København.

    Vi er umådelig taknemmelige for den positive behandling af vores ansøgning, og sender fonden vor hjerteligste tak.

    En bio-bank bruges til at opbevare indsamlet væv af forskellig type fra patienter med Multipel System Atrofi, f. eks. blodprøve , rygmarvsvæske og spyt. En sådan findes ikke i Danmark - endnu. Men den vil kunne give forskerne et meget betydeligt materiale fra mange danske MSA-patienter at arbejde med, også om nogle år, når forståelsen af sygdommen forhåbentlig har udvidet sig.

    Formålet med, at der oprettes en biobank nu, er derfor, at der også i Danmark skal forskes frem til en bedre forståelse af, hvorfor MSA opstår og hvordan den udvikler sig, således at der kan udvikles nye og bedre medicinske præparater til behandlingen.

    Der er allerede sat værdifuld klinisk og eksperimentel forskning i MSA i gang på Bispebjerg efter at Fonden til Lægevidenskabens Fremme i 2006 besluttede at støtte oprettelsen af en forskerstilling ved Bispebjerg Hospitals neurologiske afdeling. Den skal løbe over de kommende tre år, og forsøge at kortlægge den påvirkede synkefunktion, undersøge en mulig arvelig disposition, karakterisere årsagerne til stemmeforandringerne, og eventuelt en mulig behandling samt se på mulighederne for bedre og tidligere at stille den præcise diagnose.

    Danske MSA-patienter vil undervejs i deres behandlingsforløb af lægerne bliver spurgt, om de vil bidrage med forskelllige prøver til forskningen og dermed også opbevaring i bio-banken. Det vil naturligvis altid være frivilligt, om man ønsker at deltage.

    Det er planen, at etableringen af biobanken vil være tilendebragt i løbet af det sene forår 2007, og derefter vil biobanken blive taget i brug. Det øverste ansvar for biobanken ligger hos ledende overlæge, dr. med. Lene Werdelin, der er næstformand i Landsforeningen Multipel System Atrofi.

    Til top