OM MSA Hvad er Multipel System Atrofi? Multipel System Atrofi er en progressiv, neurologisk sygdom, som angriber voksne mænd og kvinder. MSA opstår ved at nerveceller i særlige områder af hjernen degenererer. Denne celle-degeneration giver problemer med bevægelsen, med balancen og med automatiske funktioner i kroppen som f. eks. kontrol med blæren. Hvem har MSA? MSA viser sig som regel i 50 - 60 års alderen. Men den kan også begynde både tidligere eller senere end det. MSA er tilsyneladende ikke arvelig og den smitter ikke. Sygdommen er fortsat en gåde. Og sygdommens opståen hos den enkelte patient er fortsat en gåde. Hvad betyder MSA? Sygdommens navn Multipel System Atrofi blev første gang brugt i 1969, men sygdommen har været kaldt mange andre ting også: Parkinson's plus og Shy-Drager Syndrom var de mest almindelige, og dem støder man stadig ofte på. Men for at skære igennem denne forvirring med de mange betegnelser besluttede en international gruppe af læge-eksperter at finde én fælles betegnelse, og fra 1996 enedes man om at bruge betegnelsen Multipel System Atrofi - MSA. Ordene betyder: Multipel: mange System: hjerne strukturer, der kontrollerer forskellige funktioner Atrofi: svind, altså celle-svind eller beskadigelse. Hvad er de første tegn på MSA? Ofte kan det første tegn hos mænd være erektionsvanskeligheder. Og hos både mænd og kvinder ses tidligt i sygdommen problemer med vandladningen. Det kan dreje sig om en pludselig vandladningstrang hvor det viser sig besværligt eller umuligt at holde på vandet. Der kan også være tale om meget hyppig vandladning. Andre tidlige symptomer på MSA kan være lidt stive, langsomme bevægelser. Fine bevægelser med fingrene kan blive vanskelige, og det bliver mere besværligt at skrive i hånden. Undertiden beder de læger, der prøver at fastslå en diagnose, om en skrift-prøve for at man kan bedømme om skriften har forandret sig. Det almindelige er, at skriften bliver meget lille. Andre tidlige tegn kan være, at det bliver vanskeligt at vende sig i sengen, og hos nogle bliver gangen usikker og ujævn. Dertil kommer, at et pludseligt fald i blodtrykket kan give svimmelhed, når man f. eks. ændrer stilling fra liggende til stående. Det er ikke ualmindeligt, at et kort og pludseligt besvimelsesanfald er blandt de tidlige symptomer. Men man må huske, at flere af disse tidlige symptomer også kan skyldes en række andre sygdomme, som der må undersøges for, før diagnosen MSA kan stilles. Hvordan stilles diagnosen MSA Det er ikke ualmindeligt, at diagnosen Parkinson's sygdom først bliver stillet, fordi der er en række træk, som er fælles for de to sygdomme. Derfor er det vanskeligt at skelne dem fra hinanden i de første år. Men symptomerne sammenholdt med en række forskellige undersøgelser kan tilsammen give billedet af MSA. En neurolog, som er specialiseret i sygdomme med bevægeforstyrrelser, har den største kliniske erfaring, og vil være den, der bedst når frem til diagnosen, oftest efter i en periode at have fulgt patienten og nøje studeret sygdommens udvikling i det pågældende tilfælde. Hvad sker der så? MSA er en kronisk fremadskridende sygdom. Det betyder, at sygdomsbilledet ændrer sig, og at der bliver behov for hjælp til at klare hverdagens gøremål. Hvor hurtigt og i hvor stort omfang, der opstår vanskeligheder med daglige funktioner og opgaver er svært at forudsige. Mennesker, der har MSA, oplever sygdommen og de vanskeligheder, der opstår, meget forskelligt, og sygdommen kan udvikle sig forskelligt og med forskellig hastighed fra person til person. Hvilke symptomer kan der ses ved MSA? Man prøver at inddele symptomerne i fire forskellige hovedgrupper. Men det er vigtigt at huske, at ikke alle MSA patienter har alle symptomerne. Parkinsonisme: - Langsomme og stive bevægelser. Hos nogen evt. rysten - Besvære med at begynde på en bevægelse - Vanskeligt at vende sig i sengen - Håndskriften bliver lille Symptomer fra lillehjernen: - Dårlig koordinering af bevægelser - Føler sig klodset, taber ting - Besvær med at knappe en knap - Får en usikkerhedsfornemmelse i større menneskemængder - Dårlig balance, behov for støtte Symptomer fra det autonome nervesystem: - Vandladningsproblemer - Erektionsproblemer - Blodtryksfald ved stillingsskift(svimmelhed, besvimelse) - Forstoppelse - Ændret temperatur - Kolde hænder og fødder - Manglende evne til at svede Andre symptomer: - Svaghedsfornemmelse i arme og ben - Følelsesmæssige reaktioner, f. eks. lettere til tårer - Urolig søvn - Hørlig vejrtrækning, snorken - Besvær med at tygge og synke - Talevanskeligheder, lav og svag stemme Men husk at ikke alle MSA patienter har alle symptomerne. Hvordan er behandlingen ved MSA? Der findes endnu ikke nogen helbredelse for MSA, men behandlingen koncentreres om at afhjælpe og lindre symptomer og vanskeligheder. En kombination af medicin, terapeutisk behandling, hjælpemidler, støtte og rådgivning giver det bedste resultat. Da MSA er så mangesidig en sygdom, er det ofte et team fra flere forskellige faggrupper, der bedst kan hjælpe. Den ansvarlige neurolog kan i de fleste tilfælde rådgive om en indsats på flere områder. Her er et forslag til, hvilke personer, man kan samle til et team: - Neurolog - Praktiserende læge - Urolog - Sygeplejerske - Hjemmehjælper - Talepædagog - Diætvejleder - Fysioterapeut - Socialrådgiver - Patientstøttegruppe - Psykolog - Ergoterapeut Og midt i det hele står patienten, der ikke har brug for dem alle sammen hele tiden, men som på skift kan hente råd og vejledning, ekspertise og erfaring, opmuntring og omsorg fra en sådan bred kreds. Måske har de ikke allesammen erfaringer fra andre MSA patienter, da MSA er en sjælden sygdom, men sammen - og med neurologen som drivende kraft, - kan der opnås fornemme resultater og god livskvalitet. Hvilken medicin skal man tage? En MSA patient må som regel spise meget medicin hver dag. Den medicinske behandling er rettet mod symptomerne. Normalt ordinerer neurologen den medicin, der passer til det individuelle behov - med hensyntagen til bivirkninger og sikkerhed. Vi vil her se på de forskellige sider af sygdommen og inddele den mest kendte medicin efter den del af sygdommen, medicinen hører til og har en effekt på: Bevægelsesproblemer: der findes medicin, som kan lette muskelstivhed og langsomme bevægelser. Den bruger man til patienter med Parkinson's sygdom, og det er den samme, som bruges ved MSA. Men den er desværre ikke så effektiv til patienter med MSA. Det er dog de fleste MSA-patienters erfaring, at medicinen lindrer symptomerne. I nogle tilfælde kan medicinen forværre blodtryksproblemerne, og det kan tage tid at finde frem til den medicin, der virker bedst i den rigtige dosering. * L-dopa (Madopar, Sinemet) * Amantadin (Virofral) Blodtryksproblemer: der findes medicin, som modvirker blodtryksfald. Den kan bremse svimmelhed, besvimelser og tendensen til at patienten falder. Ulempen ved disse præparater kan være, at de giver forhøjet blodtryk, når patienten ligger ned. Derfor anbefales det MSA-patienter at ligge ( og altså også sove) med hævet hoved og overkrop. Der kan stilles noget under den ene ende af sengen. Det er i øvrigt vigtigt, at blodtrykket kontrolleres jævnligt, både i liggende og stående stilling. * Florinef * Gutron * Efedrin * Salttabletter ( og rigeligt salt på maden) Blæreproblemer: der findes medicin, der kan dæmpe pludselig og hyppig vandladning. * Detrusitol * Spasmolyt Infektioner: symptomerne ved MSA kan forværres betydeligt, hvis der opstår infektioner. Derfor bør der ved infektioner, som skyldes bakterier (f. eks. ved en urinvejs-infektion) så tidligt som muligt tages stilling til behandling med antibiotika. En MSA patient har brug for al den omsorg og støtte, der kan skaffes. Sygdommen er en stor belastning for både patient og pårørende, og derfor vil både fysisk, psykisk, åndelig og social opbakning være af meget stor betydning.  DET AUTONOME NERVESYSTEM Et af de områder som MSA rammer er det autonome nervesystem. Og en af de funktioner, som reguleres herfra, uden at vi skænker det en tanke, er blodtrykket. Og for en MSA patient betyder uorden i det autonome nervesystem, at blodtrykket falder, når man skifter stilling. En lille besvimelse eller en nær-besvimelse-oplevelse kan ofte være et af de allerførste tegn på, at MSA-sygdommen har ramt. Det kan meget vel være på et tidspunkt, hvor man i øvrigt føler sig rask, og derfor står helt uforstående overfor oplevelsen. Og derfor måske bare slår den hen. Men efter nogen tid kan det blive virkelighed, at man skal  LEVE MED ORTOSTATISK HYPOTENSION. Hvad er ortostatisk hypotension? Det er et fald i blodtrykket, som sker, når man skifter stilling fra liggende til stående eller fra liggende til siddende, eller fra siddende til stående. - Ortostatisk er oprejst stilling. - Hypotension er fald i blodtrykket til et lavt niveau. Blodtrykket bliver reguleret af nerver og hormoner, som dirigerer blodstrømmen og mængden af blod, som cirkulerer i kroppen. Blodforsyningen til organer som hjernen og hjertet er hele tiden af afgørende betydning, også når blodet skal bruges til hverdagens aktiviteter som at fordøje maden og at bevæge sig. Det er et kompliceret system, som arbejder automatisk - uden at vi beder det om det - under kontrol af de ubevidste - autonome - nerver. Mennesker, der får Multipel System Atrofi, får forstyrrelser i det ubevidste nervesystem, og ortostatisk hypotension bliver et almindeligt problem for dem. Hvad er symptomerne på ortostatisk hypotension? Når blodtrykket falder fører det til, at der kommer mindre blod til organer og muskler. Det kan give en række forskellige symptomer: * En følelse af svimmelhed og lethed i hovedet * Synsforstyrrelser, f.eks. kan farverne forsvinde eller synet    kan blive sløret eller det sortner for øjnene * En følelse af forvirring eller af fjernhed * Besvimelse eller "black out" * Smerter i skulder og nakke ( svarende til hvor en bøjle ville    være placeret i tøjet) * Smerter nedadtil i ryg og balder * Stikkende smerter i brystet * Svaghedsfornemmelse * Træthed Disse symptomer kan variere fra person til person, og alle får ikke dem alle sammen. Hvad skal man så gøre? Tænk på at symptomerne er en advarsel om, at blodtrykket er for lavt. Og det gælder om at øge blodtrykket. Det kan gøres ved følgende: - STOPPE det man er i gang med - SIDDE ned - brug en bænk, et busstoppested - LIGGE ned hvis det er muligt - DRIKKE noget vand, gerne en halv liter I langt de fleste tilfælde kommer der hurtigt en bedring. Men hvis patienten besvimer, skal de mennesker, som er i nærheden 1 Lægge patienten fladt ned 2 Tænke på og tage vare på sikkerheden (f.eks. fjerne evt.    varme drikke, kontrollere vejrtrækningen og pulsen) 3 Anbringe benene på en pude el. lgn. Så de er hævet over    hoftehøjde i 3 - 5 minutter Hvis der ikke kommer en øjeblikkelig virkning af disse tiltag, er der brug for AKUT hjælp. Ring 112. Hvornår kan symptomerne vise sig? Det kan de på alle tidspunkter, hvor kroppen har øget behov for blodcirkulation. F. eks. ved bevægelser ( hurtige stillingsskift). Om morgenen, når blodtrykket er naturligt lavt efter nattens hvile. Efter måltider, når der er behov for blod til fordøjelsen. Specielt store måltider, sukkerholdig mad og alkohol øger behovet for blod til fordøjelsen, så for MSA patienter er det en god ide, at styre uden om det, så vidt muligt. Symptomerne kan også vise sig ved fysisk aktivitet, som f. eks. spadsereture, støvsugning eller lignende som især foregår stående eller gående, og det øger jo behovet for blod i musklerne. Men det er et vanskeligt område, for man skal samtidig som MSA patient være opmærksom på netop at holde sig i fysisk form og få motion og gøre øvelser. Hvad kan forværre symptomerne? * Væskemangel, hvis patienten drikker for lidt * At blive opvarmet. Undgå at være i et alt for varmt rum,    undgå et varmt bad, undgå at sidde i solen en varm    sommerdag * Sygdomme som forkølelse eller andre infektioner, specielt    hvis det medfører at ligge i sengen * Angst og panikanfald, især hvis det påvirker vejrtrækningen * Medicin. Nogle medikamenter kan forværre ortostatisk    hypotension, f. eks. vanddrivende og blodtrykssænkende    medicin Kan øvelser hjælpe på ortostatisk hypotension? Der findes nogle øvelser, som kan hjælpe på blodcirkulationen og nogle tricks, som kan nedsætte symptomerne. * Vip fodleddene op og ned (venepumpeøvelser) * Gå forsigtigt på stedet De øvelser stimulerer blodcirkulationen, og man kan gøre dem i sengen, siddende eller stående. Det er en god ide, at gøre dem før der skiftes stilling, eller efter at man har siddet eller ligget ned et stykke tid. Hvis man får symptomer og ubehag f. eks. efter at være gået op ad en trappe, kan man prøve disse tricks: * At bøje sig lidt ned - som hvis man skal snøre sit snørebånd eller finde noget i en taske på gulvet * At bøje sig frem og presse ind på maven - det er den stilling de fleste bruger, når de føler, at det svimler Hvordan kan man forbedre kontrollen over sin     ortostatiske hypotension? Her kommer en række råd om livsstil. Hver enkelt patient må selv beslutte hvilke valg han eller hun vil træffe, og finde ud af, hvad der er det rigtige i hvert enkelt tilfælde. - TAG DIG TID. Afsæt tid nok til at gøre de ting, du gerne vil nå i løbet af dagen. Det betyder, at du skal afsætte tid til små pauser i dagens gøremål. Det er kun naturligt, at man ikke helt har det samme tempo som tidligere. - PLANLÆG FORUD. Planlæg aftaler til de tidspunkter i løbet af dagen, hvor du har det bedst. - LANGE STØTTESTRØMPER. De skal bruges hele dagen for at være til gavn. Tag evt. en tynd sok udenpå, hvis de ikke er varme nok om vinteren. Få én til at hjælpe med at tage dem af og på. - DRIK RIGELIGT. Drik gerne to liter væske hver dag. Det kan være vand, te, saft, sodavandsis med lavt sukkerindhold. Drik et stort glas vand, før du kommer ud af sengen om morgenen. - UNDGÅ AT LIGGE FLADT. Brug en kile under madrassen eller klodser under hovedendens ben. Det er bedst at sove med hoved og overkrop højt om natten, da det hjælper til at undgå blodtryksfald, når du står ud af sengen. - TAG DET ROLIGT OM MORGENEN. Bliv liggende en time længere om morgenen. Stil medicin og vand parat ved sengen om aftenen, så den er klar, når du vågner. Hvis du tager medicin for blodtrykket, så drik ca. en halv liter vand og tag blodtryksmedicinen, før du står ud af sengen. Sæt dig langsomt op. En seng med elektrisk styret madras, hvor hovedgærdet langsomt kan hæves, kan være til hjælp. Stig langsomt ud af sengen, og bliv siddende lidt på sengekanten, før du rejser dig helt op. - BEVÆG DIG SIKKERT. Lav de små blodcirkulationsøvelser før du begynder at bevæge dig. Tag dig god tid når du skifter stilling. Tal med en ergoterapeut om udstyr, der kan hjælpe dig med at skifte stilling langsomt. Sid ned når du udfører dagens opgaver, f. eks. når du tager bad, (tal med din kommunes hjælpemiddelcentral om en taburet til badeværelset), når du tager tøj på, når du laver køkkenarbejde. Tal med en fysioterapeut om at færdes sikkert på trapper. Lad være med at bøje dig hurtigt op og ned. - MÅLTIDER. Spis små måltider og mellemmåltider med jævne mellemrum i løbet af dagen. Fire-fem måltider er bedre end tre større. Undgå mad og drikke med meget sukker i ( f.eks. chokolade, kiks, kager og søde sodavand). Spis rigeligt salt på maden. Undgå store fedtholdige måltider. Undgå alkohol. - MOTION. Vær aktiv hver dag. Men tag mange pauser og undgå udmattelse. - UNDGÅ FORSTOPPELSE. Spis fiberholdig kost (frugt, grøntsager, kornprodukter.) Drik mindst to liter væske hver dag. Brug evt. midler mod forstoppelse. - HOLD RUMTEMPERATUREN NEDE. Tag ikke bad i meget varmt vand. Lad være med at sidde direkte i solen. - NY MEDICIN. Spørg altid om ny medicin vil påvirke dit blodtryk. Læs indlægssedlen i medicin pakken. - BESØG DIN PRAKTISERENDE LÆGE. Bliv vaccineret for influenza. Hvis dine symptomer på ortostatisk hypotension pludselig bliver værre, kan det være tegn på, at du har fået en infektion. Tøv ikke med at blive undersøgt, få evt. taget blodprøver eller urinprøver. Kan medicin hjælpe? Der findes medicin, der kan hæve blodtrykket. Medicinen skal ordineres af en speciallæge og fås på recept: * Fludrocortison (Florinef) Et binyrebarkhormon, der virker i    små doser. Kan evt. give hævede ankler * Efedrin. Virker hurtigt. Tages to til tre gange om dagen, og    ikke efter klokken 18 * Midodrine (Gutron) Virker hurtigt. Tages almindeligvis tre    gange om dagen og ikke efter klokken 18 * Salttabletter. Er ikke på recept. Holder kroppens væske i    blodbanen og øger dermed blodtrykket. Aftal dosis med    speciallægen Ulempen ved de nævnte recept-medikamenter er, at de kan hæve blodtrykket for meget i liggende stilling. Derfor rådes du til at undgå at ligge helt fladt (hovedet og overkroppen hævet ca. 30 grader) og at få kontrolleret blodtrykket en gang om måneden både liggende og stående Andre ting at tænke på Kontrol af blodtryk Det er vigtigt, at du selv er opmærksom på, hvad der forbedrer og forværrer dine symptomer. Regelmæssig kontrol af blodtrykket er som nævnt vigtigt. Det kan gøres af din neurolog, af din praktiserende læge eller din hjemmesygeplejerske. Blodtrykket måles således: 1) Læg dig ned og hvil i 15 min. 2) Blodtryk og puls måles liggende 3) Rejs dig op eller sæt dig op, Blodtryk og puls måles nu igen 4) Gem en kopi af målingens tal med en dato på. Før en dagbog Skriv datoerne for dine konsultationer hos lægen i dagbogen, sammen med en oversigt over, hvilken medicin du tager hvornår og i hvor store doser. Så har du altid en oversigt over medicin-forløbet. Gem også blodtryks-tal i dagbogen. Medbring din egen stol En sammenfoldelig stol i et letvægtsmateriale kan give mulighed for at sidde ned, når du har brug for det. F. eks. i en kø, eller når du er på indkøb. En rollator kan også bruges til at hvile. Bilkørsel Hvis du ofte har symptomer på lavt blodtryk, må det frarådes, at du kører bil. Ferier Hvis du planlægger en ferie, så tænk på hvordan du kan undgå at få det for varmt, hvis rejsen går til de sydlige himmelstrøg. Medbring medicin til hele opholdet. Tag altid medicinen med i håndbagagen. Vær sikker på, at dine forsikringer er i orden. Tal med lægen om at få en medicin-status på engelsk, et pillepas. Lufthavnene kan hjælpe med kørestol til transport. De råd og informationer, der er anført her om Ortostatisk Hypotension er ikke et diagnostisk redskab. Du skal altid diskutere punkterne omhyggeligt igennem med din læge. Teksten om Ortostatisk Hypotension er med tilladelse oversat og bearbejdet fra et fact-sheet udgivet af Sarah Matheson Trust, London. (Deres hjemmeside er opført under links). Til top