MEDLEM
    • Hvordan bliver man medlem?
    Kontingentet er på 150.00 kroner årligt.

    Skriv til:
    Landsforeningen Multipel System Atrofi
    Tagesmindevej 8
    2820 Gentofte
    E-mail:msa@msa-danmark.dk

    • Hvordan kan man støtte
        Landsforeningen Multipel System Atrofi?

    Det kan ske på flere måder:
    Man kan tegne et medlemskab af foreningen. Det koster som nævnt 150.00 kroner årligt for en person.

    Medlemskabet følger kalender-året. Indmeldelse sker ved skriftlig henvendelse.

    Man kan også støtte foreningen med et enkeltbidrag.

    Alle beløb større såvel som mindre modtages med meget stor tak på vor konto i

    Danske Bank
    reg.nr. 4310
    kontonummer 3874001422

    Al arbejde i Landsforeningen Multipel System Atrofi udføres af ulønnet frivillig arbejdskraft, der ved hvor altafgørende det er, at MSA patienter i Danmark støttes og hjælpes.

    Det er en gruppe meget hårdtramte patienter, som desværre har været oversete. Landsforeningens mål er at gøre sygdommen synlig og skabe større viden og forståelse for de meget belastende og vanskelige leve-vilkår patienterne påføres. Derfor er det så umådeligt vigtigt, at arbejdet støttes økonomisk.

    På forhånd tak for enhver gave.

    LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI, REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN DEN 24. MARTS, 2010
    --------------------------------------------------------------------------
    Dagsorden:
    1 Valg af dirigent
    2 Formandens mundtlige beretning
    3 Godkendelse af regnskab og budget
    4 Behandling af indkomne forslag
    5 Valg af bestyrelse
    6 Valg af suppleant
    7 Eventuelt

    Ad 1.
    På formandens forslag blev advokat Henrik Schiøtt Hansen fra advokatfirmaet Lassen Ricard valgt til dirigent.
    Dirigenten konstaterede af generalforsamlingen var lovlig indkaldt i overensstemmelse med Landsforeningens vedtægter.

    Ad 2.
    Formandens mundtlige beretning:
    Det er så sjette gang jeg kan aflægge den mundtlige beretning, og se tilbage på året 2009, frem til i dag, som det er forløbet i vores Landsforening.

    Marts 2004 var jo vores starttidspunkt. Flere omkring bordet her har været med fra starten.

    Vi har gjort det til en tradition på vores generalforsamlinger at begynde mødet med at mindes de medlemmer, vi har mistet i året, der er gået.

    Og jeg vil bede jer alle om at rejse jer:


    Grethe Andreasen, Susanne Christmas, Bente Fisker, Kirsten Hansen, Janne Hartzbech, Agna Hedegaard, Ulla Vistoft Madsen, Arne Guttormsen, Erik Jungersen, Johannes Madsen, Leif Sørensen.

    Æret være deres minde.

    Og så vil jeg tage fat på året, der er gået, med de aktiviteter vi har haft.

    Vi har fastholdt vores rytme med de fire årlige bestyrelsesmøder, og dele af bestyrelsen er desuden samledes, når der var pakke-opgaver på tapetet, sådan at forstå, at dels udsendelserne af breve til samtlige medlemmer med årsopkrævningen, samt dels udsendelsen af brevene med indkaldelse til årsmøde og Generalforsamling samt den nyeste brochure om Forstoppelse, er foregået rundt om dette bord. Og vi er blevet helt gode til det. Dertil kommer naturligvis kontakten via mail om de løbende sager mellem bestyrelsesmedlemmerne Det fungerer ganske udmærket. Og det samme gør den ofte brede mail-kontakt, vi har med medlemmerne. Især nye diagnosticerede patienter og deres pårørende vil naturligt nok gerne have så megen og varieret information som muligt om små og store ting.

    Oplysningen er jo et helt centralt område i vores virke i foreningen. MSA er en relativ sjælden sygdom, og derfor er den naturligt nok ikke kendt i brede kredse. Men det er min opfattelse at de forgangne års oplysning både på hjemmesiden og gennem vore brochurer på mange måder spiller en afgørende rolle: der er et sted, en forening, hvor man kan henvende sig og spørge løs, og der er læsemateriale til alle i en sygdomsramt familie, der har brug for det. Åbenheden omkring sygdommen, der så chokerende har ramt én, kommer ikke automatisk og ikke nødvendigvis nemt til alle de involverede, også derfor er det af betydning, at der nu findes skriftligt materiale på dansk, så man i enrum eller få sammen kan læse sig ind på stoffet og langsomt finde ud af at tackle situationen.

    Det er vores oplevelse, at de patienter, der flytter på plejehjem, har endog meget god brug for materialet, som de og deres pårørende kan udlevere til hele plejepersonalet i den nye situation. Ligesom patienter hjemme kan øse brochurer ud til det skiftende plejepersonale, der møder op. Når plejerne har læst om og forstår, hvad sygdommen drejer sig om, bliver plejen ofte mere harmonisk, og der opstår færre sammenstød.

    Vores seneste brochure hedder INFORMATION OM FORSTOPPELSE, Den er der blevet arbejdet meget med i årets løb, og vi er tilfredse med resultatet. Den er nummer seks i rækken af brochurer, og som jeg har sagt tidligere, betyder det altså, at vi har kunnet udgive en ny brochure om sygdommens mange sider og ubehagelige gener hvert eneste år, i de år vi har eksisteret. Og det er vi glade for og stolte over har kunnet gennemføres.

    Forstoppelse er egentlig lidt af et tabu, det tilhører privatsfæren og det er ikke noget nogen har stor lyst til at tale om, men vi understreger, at det som MSA patient alligevel er klogt at tale med læge eller sygeplejerske, så man finder en god rytme, også hvad det angår.

    Brochuren blev til i et samarbejde mellem vores bestyrelsesmedlemmer Signe Asmussen, Birgitte Christophersen og mig selv. Signe og Birgitte kender som MSA kyndige sygeplejersker alt til patienternes problemer med emnet. Og den samlede bestyrelse har så naturligvis været indover materialet et par gange og gennemgået manuskriptet omhyggeligt, så det også har fået lægernes kommentarer og patienter og pårørendes kommentarer og erfaringer med. Forstoppelses-brochuren vil vi senere sende ud til alle neurologiske afdelinger i landet, så patienterne og personalet der kan have en lille bunke liggende!

    Det er vores plan og håb, at vi igen i det år vi nu tager hul på, kan udgive endnu en brochure, de foreløbige ønsker går ud på, at den skal handle om problemerne med søvnen. Også den side af tilværelsen kan give besvær og vanskeligheder for en MSA-patient, så vi finder også det er et uhyre vigtigt emne at få omhyggeligt belyst.

    På det praktiske område med hensyn til brochurerne har vi fået et godt samarbejde i gang med firmaet Tegneboxen, Charlottenlund, ved Erik Strand-Holm, der nu står får trykningen af vore brochurer samt brevpapir og kuverter. Det har fungeret til vores tilfredshed, både hurtigt og omhyggeligt.

    ”Forskning og oplysning om denne alvorlige sygdom trænger til al mulig støtte” -- sådan skrev et medlem til os og sendte sammen med brevet en meget generøs donation. Og det er en varm glæde, når medlemmer på den måde støtter op om arbejdet i foreningen, hvor de gode viljer alene ikke gør det, men hvor vi også må have de nødvendige økonomiske midler til at fortsætte arbejdet. Om lidt ser vi på regnskabet, og I vil se, at igen i år har vi haft den store glæde at modtage bred økonomisk støtte udover beløbet for medlemskabet fra en stor kreds af vore medlemmer.

    På forskningssiden er to projekter afsluttet. Sara Bech, der har været vores ph.d studerende på Bispebjerg i tre år har nu skrevet en artikel til vores hjemmeside om sin forskning, og det er vores stærke ønske igen at kunne skaffe de nødvendige midler til endnu en ph.d.

    Det andet projekt var et etårigt forsøg i et samarbejde mellem Klinisk Epedimiologisk Afdeling på Århus Universitetshospital og Bispebjerg Hospital, Charlotte Starhof har arbejdet med en undersøgelse af udvalgte risiko faktorer for MSA, og vores næstformand, overlæge Lene Werdelin har fulgt forsøget.

    Vi har i 2009 sendt et par ansøgninger af sted med henblik på fondsstøtte til videnskabelige projekter, men har i denne omgang ikke modtaget positive tilbagemeldinger.

    Et af vore ønsker har været at der kunne findes midler til en forskningssygeplejerske på Bispebjerg, det skulle komme patienterne til gode, at en person kunne stå for kontakten til patienter der deltager i videnskabelige undersøgelser og assisterer forskerne. Vi ved, at disse år er præget af de stramme økonomiske vilkår og må erkende, at de ikke uventet også har ramt os.

    Det er til forskningen, man som MSA patient og pårørende kan knytte sine inderlige håb, og derfor bliver vi også med mellemrum spurgt om den stamcelle-behandling, der foregår i udlandet. Derfor valgte overlæge Tove Henriksen i sit indlæg på vores Årsmøde også at berøre disse spørgsmål. Og vi må nok konstatere, at for nærværende er man ikke i nærheden af nogen kur eller behandling, der kan gøre en afgørende forskel omkring MSA.

    Årsmødet fandt sted den 13. marts, og blev en informativ og positiv dag fra klokken 12 til 15. Vi var omkring 50, og patienter og pårørende var i nogle tilfælde kommet langvejs fra. Der var foredrag af Tove Henriksen om MSA sygdommen og dens historie og kompleksitet, af overlæge dr. med. Svend Prytz, der talte om synke- og tale- problemerne og af socialrådgiver Birgit Elkan fra Københavns kommune, der førte os rundt i en jungle af paragraffer, det kunne være nyttigt at kende, når der skal søges om forskellig former for hjælp i hverdagen. Det var tre meget fine indlæg fra hvert sit hjørne af MSA-verdenen.

    Årsmødet blev tilrettelagt af Signe Asmussen og Birgitte Christophersen, og de sørgede igen i år for de hjemmesmurte sandwich, flere kom med hjemmebag, og der blev serveret te og kaffe og saft. Den stund giver også patienter og pårørende mulighed for at lære andre at kende i samme situation, og knytte nyttige kontakter. Det er et stort arrangement, og jeg vil gerne hjerteligt takke de mange, der i fritiden stiller sig til rådighed parate til at øse af deres viden til patienter og pårørende for en vingave en hel lørdag eftermiddag.

    Vi havde som tidligere velvilligt fået stillet lokaler til rådighed på Bispebjerg Hospital, som er meget velegnede også til kørestolsbrugere. Også fra Bispebjerg hospitals neurologiske afdeling var der smuk opbakning og jeg siger også tak til ledende overlæge Lise Korbo, overlæge Kristian Winge, neuropsykolog Susanne Ehrensfeldt, sygeplejerske Anne Writh, og ergoterapeut Helle, der beredvilligt svarede på spørgsmål og var med til at gøre Årsmødet til en god dag.

    Spørgsmålet om at være med til at skabe kontakt mellem patienter og pårørende, der måtte ønske det, arbejder vi stadig med. Årsmødet bringer nogle sammen, men der er brug for yderligere muligheder. Vi håber i det kommende år at kunne bidrage hertil.

    Vi er nu 239 medlemmer, og vi vil gerne være flere. Familie og venner og arbejdskammerater til patienterne er meget velkomne til at melde sig ind og på den måde støtte foreningens virke, og vise deres empati overfor det menneske, der er ramt så brutalt.

    Det viser sig ofte i årets løb, at der er brug for særlig socialrådgiver erfaring. Vi har heldigvis vort bestyrelsesmedlem Johnna Jørgensen, der utrætteligt taler med nye patienter og deres pårørende, og som dels har sin store faglige viden, dels er helt fortrolig med MSA, og ved hvilke behov, der i særlig grad skal dækkes. Kontakten mellem kommunerne, der ofte ikke kender meget til sygdommen, og patienten og familien, der står i en ny, vanskelig situation, kan ikke så sjældent have brug for en hjælpende hånd, og der træder Johnna til.

    Tak til hende og til den samlede bestyrelse, for det store entusiastiske engagement, hele arbejdet gøres i fritiden, og det er beundringsværdigt. Bestyrelsen genopstiller, og jeg ser med stor fortrøstning frem til samarbejdet i dette kommende år.

    Tak

    Dirigenten gav derefter ordet frit for spørgsmål til beretningen, og Knud Overø spurgte, hvor stort et beløb man har kalkuleret med i forhold til ansættelse af en forskningssygeplejerske, samt hvilke fonde, der er søgt.

    Birgit Meister og Lene Werdelin svarede, at der er søgt om 1,3 millioner kroner til en sygeplejerske ansat i 3 år på fuld tid, sygeplejerskens opgave skulle være mangesidet, bl. a. dels af koordinerende art og dels som støtte og kontakt for patienter i forskningsprojekterne. Derudover ville hun/han være en stor hjælp for de phd. studerende.

    Der er søgt i Augustinus fonden, og vi har desværre fået afslag, men der arbejdes på en ny ansøgning, hvor man har valgt at søge midler til en forskningssygeplejerske på halv tid i 18 måneder. Således vil man søge en fjerdedel af det oprindelige beløb, dvs. ca. 400.000 kr.

    Birgit Meister og Tove Henriksen orienterede om, at der også er søgt 30.000 kr. i Lundbeck fonden til rejser m.m. i forbindelse med socialrådgiverarbejde rundt om i landet. Her har man desværre også fået afslag.

    Der er ingen tvivl om, at foreningen også kan mærke, at samfundet er midt i en økonomisk krise, og man må derfor forvente, at pengene fra fondene er sværere af få del i.

    Knud Overø anbefalede, at man ikke lægger sig fast på en enkelt fond men søger mindre beløb hos forskellige fonde. Dette tages til efterretning, og Lene Werdelin tilføjede, at der i ansøgningerne altid gøres opmærksom på, at foreningen også gerne modtager mindre donationer fra fondene.

    Clarissa Meister-Petersen spurgte, hvordan vi over for fondene tydeliggør, at der er en sammenhæng og logik i at søge f. eks. en forskningssygeplejerske til at samle og koordinere de forskellige forskningsprojekter, der allerede er i gang på Bispebjerg. Lene Werdelin pointerede, at det stiler vi imod, og at det er meget vigtigt, at de projekter, der er i gang, færdiggøres, og at der bliver produceret resultater, således at man har dokumentation for, at de penge, der bliver doneret, også bliver til ny viden på området. Således vil produkterne f.eks. i form af en artikel kunne sendes med, når der søges om nye donationer.

    Foreningen fortsætter det store arbejde med fondsansøgninger også i det kommende år.

    Efter endt debat konstaterede dirigenten, at formandens beretning var taget til efterretning.

    Ad 3.
    Regnskabet blev udleveret til alle og blev gennemgået af statsautoriseret revisor Jens Olsson fra PriceWaterhouseCoopers. Årets resultat er på 47.289,00 kroner.

    Lise McNamara spurgte, hvorfor man ikke har haft udgifter til hjemmesiden i indeværende år. Birgit Meister svarede, at der kun er foretaget enkelte opdateringer, og at vores dygtige web-master har ligget i flytterod, og derfor forventer man først en regning i det kommende år!

    Knud Overø spurgte, hvor meget man mener, at en ny oplysnings-pjece vil komme til at koste. Foreningen anslår, at den vil koste omkring 20.000 kr. at producere og trykke. Dertil kommer porto til udsendelser til medlemmer og hospitaler.

    Dirigenten kunne derefter fastslå, at regnskabet blev godkendt.

    Budgettet for 2011 blev udleveret. Deri budgetterer foreningen bl. a. med 22.000 kroner til den næste brochure. Kontingentet vil, takket være de donationer foreningen med megen stor tak modtager hvert år oveni kontingentet, fortsat kunne holdes på 150,00 kroner pr. medlem.

    Dirigenten konstaterer, at der ikke er yderligere kommentarer til budgettet.

    Ad.4
    Der er ikke fremsendt forslag til bestyrelsen.

    Ad.5
    Den nuværende bestyrelse genopstiller: Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Asmussen, Birgitte Christophersen, Bjørn Folkmann, Tove Henriksen. Dirigenten konstaterer, at der ikke er andre forslag, og den nuværende bestyrelse genvælges.

    Ad.6
    Suppleant Mia Hartzbech er ligeledes villig til genvalg.. Mia genvælges til suppleant-posten

    Ad.7
    Dirigenten giver ordet frit for tanker og kommentarer under punktet Eventuelt, hvor alt kan drøftes men intet vedtages.

    Lise McNamara takkede for Årsmødet, som hun var glad for at have deltaget i. Hun syntes, det var virkelig flot, at man i foreningen havde kunnet samle så mange kompetente fagpersoner, der uden tvivl brændte for MSA sagen. Hun var meget glad for overlæge Tove Henriksens oplæg om sygdommen og følte, at dette passede godt til, hvad man forventede som tilhører. Oplægget ved øre- næse- halsspecialist Svend Prytz var meget fagligt og for teknisk til, at hun fik nok ud af det. Hun efterlyste, at Årsmødet havde et mere ensartet formidlingsniveau. Endvidere sagde hun, at hun fik rigtig meget ud af socialrådgiver Birgit Elkans indlæg, og hun efterlyste her en form for opfølgning på det. Det kunne f.eks. ske via hjemmesiden. Her kunne man evt. opstille nogle sproglige formuleringer for, hvordan forskellige ting kan søges i det kommunale regi. Det kan være svært men yderst vigtigt at formulere sig helt korrekt, således at man ikke kommer til at afskære sig fra noget på forhånd. Johnna Jørgensen og Birgit Meister svarede, at de allerede har drøftet muligheden for skriftlig opfølgning med Birgit Elkan.

    Endvidere havde Lise McNamara observeret ved dette årsmøde, at der kunne være flere pårørende, der kunne have glæde af information og orientering om god forflytningsteknik og ergonomi for dermed at lære at bruge kræfterne rigtigt og at passe på sig selv. Hun vil derfor gerne som uddannet ergoterapeut tilbyde at lave en eftermiddag evt. i samarbejde med sygeplejerskerne på Bispebjergs Neurologiske afdeling, hvor hun ville kunne undervise pårørende. På Generalforsamlingen var der bred tilslutning til, at det kunne være et godt initiativ, og formanden takkede for inspiration og tilbud, og der var enighed om at gå videre med tanken og finde den bedst egnede form. Clarissa Meister-Petersen påpegede, at afholdelsen af et sådan arrangement også vil signalere at omsorgen for de pårørende er yderst vigtig og prioriteres højt i foreningen.

    Jørn Hedegaard ønskede at bruge generalforsamlingen til at takke Daghospitalet på neurologisk afd. på Bispebjerg Hospital for den utrolig store hjælp de ansatte havde givet ham under hans hustrus sygdom. Han påpegede, at man som pårørende står meget alene og en kontakt har derfor stor betydning i hverdagen. Han nævnte specifikt sygeplejerske Anders Clausen, som også efter Jørn Hedegaards hustrus død, har holdt kontakten med ham. Endvidere, sagde Jørn Hedegaard, at hans familie under sygdomsforløbet altid har kunnet trække på de fagpersoner, der er tilknyttet teamet på Daghospitalet, og de har blandt andet hjulpet familien med at få etableret hjemmehjælp og fysioterapi under deres ophold i sommerhus.

    Viggo Hartzbech ønskede også at takke Daghospitalet for den støtte, det har givet ham og hans familie under hans hustrus sygdom. Endvidere understregede han, at han altid har brugt MSA pjecerne meget for på den måde at kunne videregive viden og orientere de personer, der var omkring hans hustru, om hvad det var for en sygdom, hun havde, og hvad man skulle være opmærksom på. Han kunne godt tænke sig en pjece, om det at være på hospitalet: Hvad skal man være opmærksom på ved en indlæggelse og ikke mindst vigtigheden af at få medicinen til tiden.

    Formanden takkede for forslaget, som der vil blive arbejdet videre med.

    Jørn Hedegaard gjorde opmærksom på, at man kan arrangere undervisning til plejehjem eller andre interesserede via Bispebjergs neurologiske afdeling, hvor sygeplejerskerne gerne går ud og orienterer om MSA sygdommen, symptomer, pleje og behandling.

    Lise McNamara spurgte, om man i foreningen diskuterer vitaminers vigtighed i forhold til sygdommen, og den anden medicin patienterne får. Hun nævnede for eksempel, at hendes kone har god effekt af C vitamin i forbindelse med forebyggelse af obstipation.

    Tove Henriksen svarede, at man i Daghospitalet tager udgangspunkt i evidensbaseret viden, og derfor ikke anbefaler alternativ medicin, hvor der ikke er nogen videnskabelig, dokumenteret effekt.

    Birgit Meister sagde, at så vidt man var orienteret i foreningen, var der ikke noget natur-medicin, der havde f. eks. opsættende virkning på sygdommens fremadskriden, men at det daglige velvære også spillede en stor rolle, og hvis man fornemmer noget er godt for ens krop, kan man tage det. Men det er også en god ide lige at orientere sin læge.

    Jørn Hedegaard spurgte, om man i Daghospitalet orienterer og taler nok om stridor. Tove Henriksen orienterede om, at man tager emnet op ved den mindste mistanke, men heller ikke ønsker at forskrække patienterne, da det er få, der ender med at få stridor. Daghospitalet tager det meget seriøst. Lene Werdelin tilføjede, at det evt. kunne indgå som et emne i den kommende pjece om søvn, da det ofte er et natligt problem.

    Viggo Hartzbech opfordrede til, at alle går i tænkeboksen for at finde ud af, hvordan man kan skaffe flere medlemmer til foreningen. Hvis man kommer op på 350 medlemmer, kan medlemsgebyret trækkes fra i skat, og der er måske flere ”kasser” Landsforeningen kan søge økonomisk støtte hos.

    Dirigenten takkede for en alsidig og levende debat med mange forslag og tanker til bestyrelsen, og for en god generalforsamling og så gav han ordet tilbage til Formanden.

    Birgit Meister takkede varmt revisor Jens Olsson og advokat Henrik Schiøtt Hansen for deres opbakning og støtte til foreningen, og overrakte dem en vingave.

    Det var møde nr. 30 i MSA-foreningen og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand og Lene Werdelin som næstformand

    Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister

    Dirigent: Henrik Schiøtt Hansen

    Til top


    LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI
    REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN DEN 25. MARTS, 2009.
    ------------------------------------------------------------
    DAGSORDEN:
    1. Valg af dirigent
    2. Formandens mundtlige beretning
    3. Godkendelse af regnskab og budget
    4. Bestyrelsens forslag om ændring af vedtægternes paragraf     4.2, stk 3 til følgende: "Tidligst en uge og senest 3 dage før     den ordinære generalforsamling påhviler det bestyrelsen at     stille foreningens regnskab til rådighed for de medlemmer,     der har fremsat anmodning herom"
    5. Valg af bestyrelse
    6. Valg af suppleant
    7. Eventuelt - herunder kan ikke stilles forslag til afstemning.
    ------------------------------------------------------------

     Ad 1.På formandens forslag blev advokat Peter Lambert fra firmaet Lassen Ricard valgt som dirigent. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt i overensstemmelse med vedtægterne.

    Ad 2.Formandens Mundtlige beretning.
    Vi fejrer et lille bitte jubilæum i år, idet det er femte gang, jeg kan aflægge en mundtlig beretning og se tilbage på året 2008, frem til i dag, som det formede sig for vores Landsforening. Det var i marts 2004, helt bestemt den 25. marts, foreningen blev stiftet, så mere præcist kan det ikke være.

    På alle generalforsamlingerne er vi begyndt mødet med den sørgelige pligt at mindes de medlemmer, vi har mistet i året, der er gået.

    Og jeg vil bede jer alle om at rejse jer op:

    Jennie Bolvig Hansen, Hanne Kølbel, Hugo Molth Jacobsen, Ib Nitschke

    Æret være deres minde.

    Og så vil jeg se på året, der er gået med de forskellige aktiviteter, vi har haft. Vores møderytme med fire årlige bestyrelsesmøder plus generalforsamlingen og Årsmødet fungerer fortsat tilfredsstillende, vi har dertil kommunikationen på mail, både med hinanden indbyrdes, men jo også en temmelig omfattende mail-korrespondance med mange af vore medlemmer.

    Vores virke har jo to sider: oplysning om MSA og forskning i sygdommen.

    På oplysningssiden kom sidste år brochuren INFORMATION OM VANDLADNINGSPROBLEMER (det var vores brochure nummer fire) den blev til i et nært samarbejde med 1. reservelæge Kristian Winge, der dengang arbejdede på Rigshospitalet, men som nu er på Bispebjerg, hvor han har været ansat i flere omgang. Og den forelå lige omkring generalforsamlingen sidste år.

    I år kan vi så igen præsentere en ny brochure, nemlig INFORMATION OM SYNKE- OG TALEPROBLEMER. Den forelå til Årsmødet den 7. Marts, her for godt 14 dage siden, og vil her i foråret blive sendt ud til alle vore medlemmer, samt til alle de neurologiske afdelinger i Danmark. Brochuren er blevet til i et nært samarbejde med overlæge dr.med. Svend Prytz og vores bestyrelsesmedlem, overlæge Tove Henriksen, jeg har stået for gennemskrivningen, og vi er meget glade for nu at kunne have en gennemarbejdet orientering, der også omfatter denne alvorlige side af sygdommen. Det er vores brochure nummer fem, og det betyder, at vi har kunnet udgive en brochure om året i vores levetid som forening, sådan som vi tidligt satte os det som mål.

    Det trykkeri, vi fra begyndelsen har arbejdet sammen med til alle vore tryksager, Jølaprint på Østerbro, besluttede desværre her ved årsskiftet at lukke virksomheden, men vi fik kontakt til firmaet TegneBoxen, Charlottenlund, ved Erik Strand-Holm, der på bedste vis har stået for den praktiske side af den nyeste brochure, og til en pris som er, som det, vi tidligere har skullet betale for brochurerne. Så vi har været tilfredse med vores nye leverandør, og vil gerne fortsætte samarbejdet.

    Med til vores oplysningsaktiviteter hører jo det årlige ÅRSMØDE, der som sagt blev afviklet den 7. marts. Vi havde som sidste år velvilligt fået stillet lokaler til rådighed på Bispebjerg Hospital, og det blev en meget vellykket eftermiddag med 70 deltagere, patienter og pårørende. Det var en stor glæde, at så mange bakkede op om arrangementet, og det blev nogle meget intense og for mange meget udbytterige timer. Det ser jeg også af mails, jeg efterfølgende har fået. Der var foredrag af overlæge Tove Henriksen, der fortalte generelt om sygdommen, af overlæge Jesper Mehlsen, Frederiksberg Hospital, der herhjemme er vores største ekspert på blodtryksproblemerne, som mange MSA patienter døjer med, og af reservelæge Louise Møller Jørgensen, der med bevægende ærlighed, varme og styrke fortalte om at have en Far, der blev ramt af MSA.

    Der var hjemmesmurte sandwich og hjemmebag til de mange fremmødte, og vi havde i år bedt firmaet LEMCO fra Hellebæk demonstrere deres træningscykel med hjælpemotor, ligesom ergoterapeut, diætist, logopæd, socialrådgiver og neuropsykolog var til stede sammen med læger og sygeplejersker og til rådighed for spørgsmål. Jyttes Handicaprejser, et firma fra Fyn, havde sørget for brochure-materiale om deres aktiviteter. Derfra arrangeres rejser for alle slags handicappede, og der sørges for frivillige støtte-personer, flere MSA patienter har haft glæde af at deltage.

    Årsmødet er for os et stort arrangement at få på benene, og jeg vil gerne sende en meget varm TAK af hjertet til de mange, der i deres fritid og for en vingave stiller sig til rådighed for patienter og pårørende den eftermiddag. Vores bestyrelsesmedlem Signe Asmussen trækker det store læs med alt det praktiske fra blomster på bordene til smurte sandwich, og hun får uvurderlig hjælp af bestyrelsesmedlem Birgitte Christophersen. De to er et godt team!

    ParkinsonForeningen havde igen i år støttet os ved at sætte vores annonce med dato og program vederlagsfrit i ParkinsonBladet, også det takker jeg mange gange for. Som I ved, sendte vi desuden orientering om dato for Årsmødet og mødets program ud til alle medlemmer sammen med indkaldelsen til denne generalforsamling, ligesom orienteringen lå på vores hjemmeside, og indbydelsen blev sendt til alle de neurologiske afdelinger på vore hospitaler, hvor vi håber, den er blevet brugt som opslag.

    På forskningssiden tegner der sig ligeledes et positivt billede. Vi havde den store glæde i 2008 efter ansøgning at modtage 265.000 kroner fra JASCHA FONDEN, der en gang tidligere har støttet vores arbejde. Beløbet var øremærket til det fortsatte arbejde med bio-banken på Bispebjerg, og blev overført dertil. Jeg takker også her Jascha Fonden mange gange for dens trofasthed og den velvillige behandling af vores ansøgning.

    Bio-banken blev oprettet forrige år efter ansøgning fra os til The John and Birthe Meyer Foundation, og opbygningen foregik i to tempi, det betød af de sidste ca. 300.000 kroner fra donationen på ialt næsten 700.000 kroner - sidste år blev udbetalt fra os til bio-banken. Så i alt har vi takket være donationer kunnet støtte bio-banken i denne start-periode med op mod en million kroner, mere præcist 965.000 kroner. Det er vi stolte af.

    Vi har også haft den glæde at modtage 100.000 kroner fra en anonym giver, de er nu overført til et forskningsprojekt på Frederiksberg Hospital, som Jesper Mehlsen står for, og det er efter en startperiode nu i fuld gang. Jesper Mehlsen arbejder med at optimere den blodtryksregulerende behandling MSA patienter får. Der sker det, - hvis jeg må sige det lidt populært - for nogle MSA patienter, at blodtrykket er for lavt om dagen og for højt om natten. Det er kernen i det arbejde Jesper Mehlsen nu forestår og søger en løsning på. Han tilstræber at inkludere 40 patienter i behandlingen.

    Vi er så heldige, at et andet forskningsforsøg vedrørende MSA er i gang i et samarbejde mellem Klinisk Epedimiologisk afdeling på Århus Universitetshospital og Bispebjerg Hospital. Professor Henrik Toft-Sørensen fra Århus har vist vores forening stor interesse - sidste år inviterede han mig til at holde et foredrag for hans Faglige Forum på hospitalet - og han og Lene Werdelin samarbejder om et forsknings-årsforløb, der skal finde sted her i 2009. Charlotte Starhof er udvalgt til at arbejde med "En undersøgelse af udvalgte risikofaktorer for MSA", det er "overskriften", og det gennemføres for midler fra Århus. Det er vi uendelig taknemmelige for. Der findes kun få epedimiologiske studier i Europa om mulige risikofaktorer for at udvikle MSA. Og at Århus Universitets hospital viser denne interesse og er igangsætter for dette projekt, er en umådelig stor opmuntring i det videre arbejde i foreningen. Måske kan vi i dette studie få en lille strømpil om, hvad der tænder og starter sygdomsforløbet. For MSA patienter og pårørende er ethvert håb om mere viden om sygdommen en bestandig kilde til at klare den ofte meget krævende og opslidende hverdag.

    På den praktiske side i foreningen kan jeg fortælle, at vi har skiftet revisor, og at Palle Dujardin fra PriceWaterHouseCoopers har stået for dette års regnskab, som vi skal se på lige om lidt. Det er et skifte, som jeg er meget glad for, og som vil formindske vores udgifter til revisor-assistance. Tusind tak. Jeg har endvidere samarbejdet med EDB-firmaet PC-Support i Gentofte ved Per Bodholdt, der har stået for vores nye database med adresser. Vort bestyrelsesmedlem Ole Juul, der var pårørende til en MSA patient, valgte i efteråret at træde ud af bestyrelsen. Jeg vil gerne også her takke ham mange gange for arbejdet i foreningen, og byde Bjørn Folkmann velkommen, Bjørn er allerede i gang, han bestred suppleant-posten, han er desværre forhindret i dag, da han er ved at flytte fra Belgien til Danmark. Som ny suppleant foreslår bestyrelsen Mia Hartzbech, som vi håber at kunne byde velkommen om lidt efter valget!

    Vi har haft den glæde at opleve en lille medlemsfremgang i år, vi er nu 245 medlemmer, og jeg opfordrer igen kraftigt til, at man dels udbreder kendskabet til sygdommen og foreningen, og dels opfordrer og tilskynder alle dem, man kender, til at støtte den væsentlige og vigtige sag. Og hvis man ikke ved, hvad man skal ønske sig til jul eller fødselsdag, kan man ønske sig, at ens venner og bekendte tegner et MSA medlemskab. Det gjorde et medlem, der står mig nær her i foråret, og det resulterede i tre nye medlemskaber. Der vil altid være medlemmer, der af den ene eller den anden grund ikke fornyer deres medlemskab, men vi lavede sidste år en reminder-opfølgning her ved forårstide, og det vil vi også gøre igen i år. Og håbe på, at vi kan holde fast ved så mange medlemmer og støtter som muligt.

    Jeg vil også fortælle, at vi i det forgangne år for første gang oplevede, at familien til et medlem, der afgik ved døden, i dødsannoncen angav, at der i stedet for blomster kunne indbetales et beløb til Landsforeningen. Man ser det jo undertiden i dødsannoncer, oftest er det de store såkaldte folkesygdomme, der på den måde samles ind til, men her var det altså vores forening, der blev betænkt. Mange fulgte opfordringen.

    Vi har også i år haft den meget store glæde, at modtage mange donationer ved medlemsfornyelsen oveni kontingentet. Flere end nogensinde før. Store og mindre beløb, og jeg siger hjertelig tak for hver eneste krone, det er så afgørende for vort videre arbejde, og det er med til at skabe handlings-muligheder omkring oplysningen.

    Der findes efterhånden megen god oplysning på hjemmesiden. Ny diagnosticerede patienter og deres pårørende får hjælp og støtte ad den vej, og jeg opfordrer fortsat alle, der har relevant materiale, der kan komme andre MSA patienter til gode, om at sende os det. Senest pusler vi med oplysning om, hvordan man får et handicap-skilt til sin bil, så man kan bruge handicap-p-pladserne og få de fordele et sådant kort fører med sig. Det kan være henvendelser fra medlemmer, der sætter sådan et lille afsnit i gang, som vi ikke havde tænkt på før. Det var det i dette tilfælde.

    I det kommende år arbejder vi videre med brochurerne. Det første materiale om forstoppelses-problemer ligger klar, så det bliver nok emnet. Og det er jo vores håb, at også forskningen fortsat kan få en plads i arbejdet og at kommende ansøgninger til de store fonde, vil bære frugt. Vi har fortsat et meget ambitiøst ønske om at kunne skaffe en MR scanner til området for de sjældnere neurologiske sygdomme, men de trange økonomiske tider kan jo nemt komme i vejen.

    Jeg vil gerne slutte med at takke bestyrelsen for vores arbejde og samvær i det forløbne år, vi arbejder med alvorlige ting, som jo får ekstra betydning, fordi vi ved, de er af stor vigtighed for de berørte familier, og som derfor også opleves som berigende. Jeg ser frem til samarbejdet også i dette nye år.

    Tak

    Dirigenten gav derefter ordet frit til spørgsmål til beretningen fra de fremmødte. Der blev spurgt om, hvor mange MSA-patienter, foreningen regner med, at der er i Danmark. Og der blev svaret, at det er svært at sætte et præcist tal på, men at man anslår, at der er mellem 300 og 400 patienter. Det blev fremført, at det er betydningsfuldt for alle patienter at få en diagnose, også selvom den er alvorlig, og overlæge Lene Werdelin forklarede, at diagnosen bygger på en klinisk vurdering og derfor kan være svær at stille, men at der stadig arbejdes på, at forbedre mulighederne. Overlæge Tove Henriksen tilføjede, at hun fra overlæge Svend Prytz på den foniatriske afdeling på Bispebjerg er orienteret om, at lammelse af stemmebåndene kan være et af de allerførste symptomer på MSA. Denne viden er ikke almindelig kendt, men der vil fra vor side blive arbejdet på at udbrede den i kredsen af øre-næse-hals-læger i Danmark.

    Efter endt debat konstaterede dirigenten, at formandens beretning var taget til efterretning.

    Ad 3. Regnskabet blev udleveret til alle, og blev gennemgået af Birgit Meister og statsautoriseret revisor Palle Dujardin, fra PriceWaterhouseCoopers. Årets resultat er på 94.501,00 kroner. Regnskabet blev godkendt. Budgettet for 2010 blev udleveret. Kontingentet vil fortsat være 150,00 kroner pr. medlem. Budgettet blev godkendt.

    Ad 4. Foreningens forslag til ændring af vedtægterne blev godkendt.

    Ad 5. Den nuværende bestyrelse genopstiller: formand Birgit Meister, næstformand Lene Werdelin, Signe Asmussen, Birgitte Christophersen, Bjørn Folkmann, Tove Henriksen, Johnna Jørgensen. Bestyrelsen blev genvalgt.

    Ad 6. Stine Juul havde ønsket at træde ud som suppleant, og bestyrelsen foreslog valg af Mia Hartzbech. Mia er 36 år, jurist i pilotforeningen og datter af en MSA-patient. Mia Hartzbech blev valgt som ny suppleant.

    Ad 7. Jan Løffval spurgte, om der er noget gennembrud i forsikringsselskabernes syn på MSA som kritisk sygdom. Formanden svarede, at det er der desværre ikke. Forsikringsselskaberne har lavet en liste over hvilke sygdomme, der er omfattet af kritisk sygdom-forsikringen, og MSA er ikke medtaget. Det er uforståeligt for formanden og bestyrelsen, der har brugt mange kræfter på at søge at skaffe forståelse for, at sygdommen også bør inkluderes. Jan Løffval roste dernæst Tale og Hjerneskadeafdelingen i Ballerup, som han sammen med sin nu afdøde hustru, der var MSA-patient, havde været tilknyttet via Bispebjerg. Han anbefalede andre MSA patienter og deres pårørende den mulighed, og endelig efterlyste han muligheden for, at MSA-patienter kan tilbringe den sidste tid på et Hospice.

    Da punkt 7, Eventuelt, var udtømt takkede dirigenten for en god generalforsamling og gav ordet til Formanden, der takkede overlæge Tove Henriksen for det store arbejde hun sammen med overlæge Svend Prytz havde udført vedrørende Synke-og Tale Brochuren. Formanden takkede endvidere revisor Palle Dujardin for samarbejdet, og sluttelig advokat Peter Lambert, der lige siden foreningens start trofast og meget professionelt har støttet Landsforeningen på mange måder og igen i år som dirigent.

    Referat: Signe Asmussen og Birgit Meister
    -----------------------------------------------------------------

    Til top


    REFERAT AF GENERALFORSAMLINGEN I LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI, ONSDAG DEN 26. MARTS, 2008.

    Møde nr.20
    ---------------------------------------------------------------- Dagsorden:
    1. Valg af dirigent
    2. Formandens mundtlige beretning
    3. Godkendelse af regnskabet
    4. Behandling af eventuelle forslag, der skal være fremsendt til formanden i henhold til vedtægterne
    5. Valg til bestyrelsen. Bestyrelsen foreslår valg af overlæge Tove Henriksen
    6. Valg af suppleant(er) til bestyrelsen
    7. Eventuelt - herunder kan ikke stilles forslag til afstemning

    Ad 1. Formanden foreslog valg af advokat Peter Lambert, fra advokatfirmaet Lassen Ricard. Peter Lambert blev valgt som dirigent, og han indledte med at konstatere, at generalforsamlingen var lovlig og beslutningsdygtig.

    Ad 2. Peter Lambert gav ordet til formanden, Birgit Meister, så hun kunne aflægge den Mundtlige Beretning:
    Det er fjerde gang, jeg nu kan aflægge en mundtlig beretning og fortælle om året, der er gået, og som det har formet sig for vores landsforening.

    Men jeg vil, som vi har gjort på alle generalforsamlinger, begynde med den meget sørgelige pligt det er, at mindes sammen med jer de medlemmer vi har mistet i året, der er gået, og holde et minuts stilhed. Vi har mistet et bestyrelsesmedlem, og vi har mistet trofaste støtter af vores forening:

    Jeg vil bede alle om at rejse sig:
    Inge-Lise Løffval, Astrid Overø, Ole Jebsen, Kurt Johansen, Svend Aage Larsen, Bjarne Møller Jørgensen, Birger Olsen, Frederik Chr. Obel.

    Æret være deres minde.

    Så vil jeg vende mig til det forgangne år, foreningens år nummer fire. Vi har som tidligere holdt fire bestyrelsesmøder, som var den rytme, vi lagde os fast på fra starten, og som har vist sig at fungere godt. I disse mail-tider foregår der oveni ofte løbende kommunikation, og det virker, som det skal.

    Forårets store begivenhed var, at bio-banken på Bispebjerg blev taget i brug. Takket være en donation fra The John and Birthe Meyer Foundation, på næsten 700.000 kroner, blev der i foråret indkøbt de første dele til brug for indsamling af alle slags vævsprøver fra MSA-patienter. Og den 31. maj, 2007, var der en fin, lille reception i lokalerne på stereologisk forskningslaboratorium, som ledes af professor Bente Pakkenberg. Birthe Meyer var til stede og et lille program var lagt til rette med indlæg af Lene Werdelin, Bente Pakkenberg og Sara Bech, der er "vores" ph.D studerende, altså som lønnes af de midler vi efter ansøgning fik fra A.P.Møllers lægefond. Så var der rundvisning i lokalerne, og det nyindkøbte grej blev vist frem, og for de modige viste Bente Pakkenberg eksempler på hjerner fra forskellige dyr, og fortalte om forskningen.

    MSA-patienterne har lige siden starten vist forskningen stor positiv interesse, og mange vævsprøver er allerede indsamlet fra mere end 30 patienter, ligesom man nu kan modtage hjerne-donationer. Alt sammen en forskningsindsats som formentlig rækker langt ud i fremtiden, og starten på et grundlæggende indsamlet materiale, som efter al sandsynlighed vil få stor betydning, efterhånden som forskere mange steder i verden graver sig stadig tættere ind mod kernen i den gådefulde MSA-sygdoms opståen.

    Vi havde endvidere i årets løb den glæde at modtage 100.000 kroner fra en donor, der ønsker at være anonym, pengene var øremærkede til forskning, og efter en mindre rundspørge på et par af vore hospitaler, endte det med, at overlæge Jesper Mehlsen på Frederiksberg Hospital blev modtageren af beløbet. Han er vores - og hermed mener jeg Danmarks - førende ekspert, når det gælder MSA-patienters problemer med de bratte fald i blodtrykket, som følge af at sygdommen rammer det autonome nervesystem. Projektet han vil i gang med, handler om det lave blodtryk i morgentimerne hos MSA patienter, og han har et projekt, der skal være med til at belyse de problemer, der opstår, som han vil gerne sætte i værk, formentlig i løbet af dette år. Det er vi meget positive for.

    Som mange af jer allerede ved, er MSA ikke omfattet af forsikrings-selskabernes liste over hvilke sygdomme, der udløser betaling ved det, der kaldes Kritisk Sygdom. Vi synes, MSA hører hjemme på den liste og har efterhånden arbejdet med spørgsmålet i flere år. Senest har jeg skrevet til formanden for Forsikring og Pension, det er forsikringsselskabernes brancheorganisation, direktør Stine Bosse. Vicedirektør Carsten Andersen har i december takket for brevet og skrevet, at vores henvendelse vil blive taget op i pensionsudvalget, som er nedsat under Forsikring & Pensions bestyrelse. Han vender tilbage, når problemstillingen har været drøftet der. Jeg har i januar i år fulgt op på hans brev ved at tilbyde vor lægelige ekspertise.

    Jeg havde også vedrørende samme spørgsmål et indlæg i Jyllands Posten og senere kontakt til avisen Dagens Medicin, men det var begrænset, hvor meget omtale, der kom ud af det. Nu afventer vi den videre sagsbehandling.

    Vi har i årets løb arbejdet videre med materiale, der kan bruges i vores række af brochurer. Og i februar i år kom så vores brochure nummer fire (nummer tre i serien af store brochurer). Det er INFORMATION OM VANDLADNINGSPROBLEMER, og den er blevet til i et nært samarbejde med Kristian Winge, der lige nu er 1. reservelæge på Rigshospitalet, og som har arbejdet i flere omgange på Bispebjerg. Brochuren er sendt ud til alle medlemmer - faktisk sammen med indkaldelsen til generalforsamlingen - og vi har sendt en lille bunke til samtlige neurologiske afdelinger på alle danske hospitaler.

    Vi har næsten færdigt materiale om synkeproblemer, og vi vil også meget gerne udbygge det med de problemer, der for nogle MSA patienter opstår med at tale. Problemerne med forstoppelse står også på vores liste over kommende projekter. Hvis vi kan udgive en brochure om året, som vi hidtil har kunnet, vil vi være godt tilfredse. Så det stiler vi efter. Men som I kan se, når vi om lidt skal have regnskabet på som punkt, så er disse aktiviteter jo ikke alene arbejdsmæssigt tidskrævende, men også økonomisk en stor post for os.

    Den 8. marts i år havde vi så det, jeg nu tænker på og kalder for vores ÅRSMØDE for patienter og pårørende. Det var anden gang, vi arrangerede det, og der var stor tilslutning til mødet,(56 talte Sisse sig frem til), der fandt sted fra klokken 12 til 15. Vi havde lånt gode, lyse lokaler på Bispebjerg, i stueetagen, så der var nem adgang for kørestole. Vi havde sendt meddelelse til alle neurologiske afdelinger om, at mødet skulle finde sted, og håbet på, at de ville bruge det som et opslag, vi satte programmet på vores hjemmeside, vi fik smuk omtale i ParkinsonBladet - tak for det - skønt det kom i sidste øjeblik, men det er, hvad der kan ske, og vi sendte en reminder ud med generalforsamlings-indkaldelsen. Der var foredrag ved overlæge Tove Henriksen, der fortalte om MSA sygdommen, Ole Juul fortalte om at være pårørende til en MSA patient, og 1. reservelæge Kristian Winge fortalte om Vandladningsproblemerne. Det var nogle meget intense timer, der var plads til spørgsmål og svar efter hvert indlæg, og vi holdt en lille pause, hvor der blev serveret de lækreste hjemmesmurte sandwich, te og kaffe og saft, og velsmagende bradepande-kager. Signe Asmussen var dagens primære tilrettelægger og hun blev smukt assisteret af Birgitte Christophersen og Sisse Bruhn. Ergoterapeut, diætist, læge og logopæd stillede sig til rådighed for spørgsmål, og der blev for mig at se udvekslet megen nyttig information, ligesom der var mulighed for at møde andre patienter og pårørende. Trods det alvorlige emne synes jeg, det var en meget positiv dag, og vi glæder os til et nyt ÅRSMØDE næste forår.

    Alt blev også på dette møde til under frivillighedens fane, vi takkede for indsatsen med vingaver, og er meget taknemmelige for, at et så stort arrangement kan gennemføres i fritiden med et varmt engagement fra mange sider.

    Vi har haft den glæde, at opleve en medlemsfremgang i år, vi er nu 213 medlemmer, og jeg opfordrer igen kraftigt til, at man dels udbreder kendskabet til foreningen og sygdommen, og dels opfordrer og tilskynder alle dem man kender til at støtte den væsentlige og vigtige sag.

    Vi har igen i år haft den glæde ved medlemsfornyelsen for 2008 at modtage mange donationer oveni medlemskontingentet, fra 50 kroner op til 10.000 kroner. TAK af hjertet for hver eneste krone, det er betydningsfuldt og afgørende for vores videre arbejde i foreningen, hvor vi gerne vil være til gavn for både pårørende og de patienter, der bestandig bliver udfordret af deres egen formindskede mulighed for at kontrollere deres eget liv. Vores opgave er at støtte og hjælpe med at få kontrol over alt det, de formår. Og der kommer den brede oplysning ind som et vigtigt punkt.

    Der vil altid være medlemmer, der af den ene eller den anden grund ikke fornyer deres medlemskab, men vi lavede en reminder-procedure sidste år, som samlede mange op, og det vil vi også gøre i år. Målet er jo at blive store nok til at komme med i betalingsservice-ordningerne, samt give medlemmerne mulighed for fradrag på selvangivelsen ved gaver til os. 300 skal vi så være.

    Hjemmesiden indeholder megen nyttig information, den bliver bestandig udvidet lidt, og jeg opfordrer alle til at sende materiale, som de mener, kan bruges til gavn for andre MSA-ramte familier. Vi har i årets løb fået et par medlemmer bosiddende i Norge, hvor der ikke findes en MSA forening, og de norske patienter og pårørende finder frem til os gennem hjemmesiden.

    I det kommende år arbejder vi som sagt videre med brochurerne, og det er vores håb, at også forskningen fortsat kan få en plads i vores arbejde. Udover Jesper Mehlsens projekt er det vores meget ambitiøse ønske, at skaffe en MR-scanner til området på Bispebjerg, hvor et tættere samarbejde indenfor bestående afdelinger kunne resultere i et egentligt forskningscenter for MSA og beslægtede neurodegenerative sygdomme. Oprettelsen af bio-banken har ført til ønsket om at intensivere og koordinere ekspertisen på området, så både forskningen og patient-behandlingen blev optimeret. De første ansøgninger om fonds-støtte har vi sendt af sted her for nylig, og nu må vi se hvilke reaktioner, vi får i løbet af det kommende års tid. Det er store beløb, vi taler om, men vi vil ikke undlade at prøve. Når vi når frem til punktet Eventuelt vil Lene Werdelin give denne store forsknings-satsning yderligere et par ord med på vejen.

    Jeg vil gerne slutte med at takke bestyrelsen for vores arbejde og samvær i det forløbne år, vi arbejder med alvorlige ting, som jo også er af stor vigtighed, og jeg håber og tror, at vi kan holde engagementet levende hos hinanden, så den fritid, der lægges i dette arbejde fortsat opleves som berigende. Jeg ser frem til samarbejdet også i dette nye år. Tak.

    Formanden blev takket for beretningen, og den blev godkendt.

    Ad 3. Regnskabet blev gennemgået og godkendt. Medlemsbidrag og donationer udgjorde 67.420 kroner. Årets resultat var på -3.781 kroner, egenkapitalen er på 116.952 kroner.

    Budgettet for 2008 blev ligeledes gennemgået og godkendt. Årskontingentet fastholdes på 150.00 kroner pr. person

    Ad 4. Der var ikke fremsendt forslag til bestyrelsen

    Ad 5. Overlæge Tove Henriksen, der hidtil har været suppleant, blev valgt til den ledige plads, som er opstået i bestyrelsen ved fhv. seminarierektor Bjarne Møller Jørgensens død i januar, 2007. resten af den siddende bestyrelse blev genvalgt: Birgit Meister, Lene Werdelin, Johnna Jørgensen, Signe Asmussen, Ole Juul, Birgitte Christophersen.

    Ad 6. Sisse Bruhn ønskede at forlade arbejdet som suppleant, og til de to ledige suppleant-pladser vælges Stine Juul og Bjørn Folkmann. De har begge kendskab til MSA sygdommen gennem pårørende-relationer. Formanden takkede Sisse Bruhn for det store arbejde, hun har lagt i foreningen, og overrakte hende en vin-gave.

    Ad.7 Lene Werdelin fortalte i store træk om den ide til et nyt forskningsprojekt på Bispebjerg Hospital, der er opstået i kølvandet af ibrugtagning af bio-banken. Det er tanken, at flere afdelinger skal arbejde tættere sammen til gavn for både forskning og patient-behandling, og der er udarbejdet en større ansøgning med henblik på bl. a. at kunne indkøbe en MR-scanner. Der blev spurgt til prisen, og en scanner, der skal bruges til findiagnostik i behandlingen af patienter med MSA og andre neurodegenerative sygdomme koster omkring 20 millioner kroner. Bispebjerg Hospitals ledelse vil stå for driften. Der var bred tilslutning til, at vi skal gøre forsøget, og der blev spurgt, om vi kan udvide samarbejdet med hospitaler i Syd-Sverige. Det mente Lene Werdelin absolut var en mulighed, ligesom opfordringen til at undersøge mulighederne for EU-støtte blev modtaget positivt. Bestyrelsen opfordredes til i ansøgningerne at gøre klart overfor fondene, at modtages der midler fra flere fonde, vil der blive tilbagebetalt pro rata, altså i forhold til andelen. Det foreslås, at vore brochurer lægges på hjemmesiden i en PDF-fil, så de kan down-loades. Derved kunne vi spare porto. Det drøftes på det kommende bestyrelsesmøde.

    Dirigenten kunne derefter konstatere, at dagsordenen var udtømt og takkede for god ro og orden.

    Formanden takkede dirigenten for endnu en gang at have stillet sig til rådighed for foreningen og for et professionelt gennemført forløb, og takkede advokatfirmaet Lassen Ricard for igen at vise foreningen støtte og opbakning.

    Generalforsamlingen sluttede klokken ca 17.20 og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand, Lene Werdelin som næstformand, Signe Asmussen som sekretær og Johnna Jørgensen som kasserer. Referent Signe Asmussen
    ------------------------------------------------------------------

    Til top


    REFERAT AFGENERALFORSAMLINGEN I LANDSFORENINGEN MULTIPEL SYSTEM ATROFI --- ONSDAG DEN 28.3.2007. MØDE NR. 15

    Dagsorden:
    1. Valg af dirigent
    2. Formandens Mundtlige Beretning
    3. Godkendelse af regnskab
    4. Behandling af eventuelle forslag, der skal være fremsendt til formanden i henhold til vedtægterne
    5. Valg af bestyrelsen
    6. Valg af suppleant til bestyrelsen. . Bestyrelsen foreslår valg af Tove Henriksen
    7. Eventuelt - herunder kan ikke stilles forslag til afstemning.

    Ad 1. Formanden foreslog valg af advokat Peter lambert fra advokatfirmaet Lassen Richard. Peter Lambert blev valgt som dirigent, og han konstaterede, at generalforsamlingen var lovlig indkaldt i overensstemmelse med de gældende vedtægter.

    Ad 2. Formandens mundtlige beretning:
    Det er tredje gang jeg nu har lov til at aflægge en mundtlig formandsberetning, og fortælle om året der er gået.

    Men jeg vil som tidligere begynde med den meget smertelige og sørgelige pligt, det er at mindes sammen med jer de medlemmer, vi har mistet til sygdommen i året, der er gået:

    Og derfor vil jeg bede alle om at rejse sig:

    Hans Jørgen Petersen, Solveig Rasmussen, Helle Angaard,

    Æret være deres minde

    Så vil jeg fortælle lidt om det forgangne år, foreningens år nummer tre. Vi har som tidligere holdt fire bestyrelsesmøder, det var den rytme vi fandt fra starten, og som har vist sig at være passende. Især i disse tider med mail, -- der foregår kommunikationen også bilateralt og med kopier til alle. Og det fungerer som oftest tilfredsstillende.

    Bestyrelsen mødtes i maj, september og november, (2006) og i januar i år (2007)

    Ved generalforsamlingen sidste år kunne jeg fortælle, at vi havde afsendt en ansøgning til én af vore store fonde vedrørende forskning på Bispebjerg. Men på daværende tidspunkt havde vi ikke modtaget svar.

    Det gjorde vi så - og til vores store glæde et positivt svar: Vi havde ansøgt A.P.Møller og Hustru Chastine McKinney Møllers Fond til Almene Formaal, og fonden dirigerede ansøgningen videre til sin lægefond: Fonden til Lægevidenskabens Fremme der bevilgede 1,4 millioner kroner til gennemførelse af et videnskabeligt forskningsprojekt, der skal løbe over tre år, vedrørende sygdommen MSA. Projektet gennemføres som et godkendt ph.d. stipendium ved Københavns Universitet i samarbejde med Bispebjerg. Og ph.d studerende, læge Sara Bech er ansat og gik i efteråret i gang med arbejdet. Jeg talte med hende tidligere på måneden, og hun kan fortælle, at alle patienter hun møder, modtager hende med stor positiv interesse.

    Forskningen er vejen til klarhed, selvom den kan tage snirklede gange.

    Det var et meget værdifuldt skub til foreningens arbejde, en stor opmuntring og samtidig en afgørende blåstempling fra en af vore indflydelsesrige fonde, som vi siger hjertelig tak for.

    Vi har i årets løb mødt megen positiv opbakning, og jeg kan ikke understrege nok, hvor værdifuldt det er, ikke alene for bestyrelsen og dens fortsatte engagement, men måske aller-aller-mest for patienter og pårørende, der udkæmper den daglige meget hårde kamp med sygdommen og alle dens følge-virkninger

    En sådan opmuntring modtog vi i foråret, da Astrid og Knud Overø skænkede os 10.000 øremærkede kroner til brug ved skriftlig henvendelse til praktiserende læger i det storkøbenhavnske område. Det betød, at vi kunne udsende vore brochurer med et oplysende brev om foreningen til omkring 800 læger. Vi fik yderligere værdifuld assistance vedrørende adresse-labels.

    I det sene efterår gik vi i gang med at forberede endnu en ansøgning til en stor fond, og også denne gang er vores ansøgning blevet positivt modtaget. I januar i år meddelte The John and Birthe Meyer Foundation, at den havde bevilget os det ansøgte beløb på 699.070.00 kroner til opbygning af en såkaldt bio-bank på Bispebjerg Hospital, hvor man kan opbevare prøver fra patienter med MSA. Der er tale om blodprøver, spyt og rygmarvsvæske, måske prøver fra hjerner, der alt sammen vil give forskerne et betydningsfuldt materiale. Prøverne opbevares ved høje minus grader, og læge Kristian Winge er i øjeblikket ved at indhente tilbud på det udstyr, der skal indkøbes. Vi håber, biobanken kan komme i brug i det sene forår. Igen er der stor grund til at sende en meget hjertelig tak for en uvurderlig støtte og for den positive behandling af vores ansøgning.

    De ansøgninger vi sender vedrørende det videnskabelige forskningsarbejde kræver en betydelig indsats fra læge-siden, og den ekspertise er vi jo så heldige at besidde i vores næstformand, Lene Werdelin. Der er ingen tvivl om, at de store fonde herhjemme bliver bestormet med ansøgninger og at de bliver læst med meget kritiske briller, så meget desto større er glæden, når vi så modtager den positive tilbagemelding.

    Lige omkring årsskiftet udkom vores 3. brochure: "Information om Blodtryksproblemer", og vi kunne lave en udsendelse til samtlige medlemmer, der indeholdt både den nye brochure, de positive nyheder om den kommende biobank, orientering om generalforsamlingen samt orienteringen om vores første medlemsmøde.

    Medlemsmødet fandt sted den 10. marts, 2007, i lånte lokaler på Bispebjerg, vore to bestyrelsesmedlemmer Sisse Bruhn Andersen og Signe Asmussen havde tilrettelagt et meget godt program, og vi var omkring 40 i alt, deraf tror jeg ca 25 patienter og pårørende.

    Det var første gang vi skulle tilrettelægge sådan et forløb, men det var gjort med stor omhu, vi havde fået gratis omtale i Parkinsonbladet - mange tak for det - og der var hjemmesmurte sandwich og hjemmebagt kage, samt gode foredragsholdere: overlæge Tove Henriksen, som mange patienter kender fra Bispebjerg, talte om MSA og besvarede spørgsmål, Ole Juul, der med smittende energi og stor styrke talte om det vanskelige at være pårørende til en MSA patient, og sygeplejerske Anders Clausen, der fortalte om dagligdagen på Daghospitalet, og blandt andet orienterede om mulighederne for kontakten med udenbys-patienter. Dertil kom, at både diætist, fysioterapeut, socialrådgiver og ergoterapeut var til stede og stod til rådighed for spørgsmål. Det viste sig at være en meget fin og alsidig blanding af oplysning og rart samvær.

    Vi kunne ikke på forhånd vide, om mødet ville blive positivt modtaget, men det kan jeg nu sige, at det i høj grad blev. Nogle af de tilstedeværende udfyldte et lille spørgeskema, hvoraf vi har kunnet læse, at der var glæde over arrangementet. Vi har talt om, at det skal være en tilbagevendende forårs-begivenhed.

    Som I kan høre, har det været mange aktiviteter. Og det er glædeligt. Alt bliver til under frivillighedens fane, det sætter naturlige grænser, men bringer også et smittende engagement.

    Vi har haft den glæde, at opleve en medlemsfremgang, vi er i dag 160 medlemmer, og jeg opfordrer igen kraftigt til, at man udbreder kendskabet til foreningen og opfordrer alle dem, man kender, til at støtte den væsentlige og vigtige sag.

    Der er to medlemmer, der har lavet loppemarked for vores sag, det gav os 6000 kroner, og vi har ved medlemsfornyelsen i år modtaget adskillige donationer: fra 50 kroner - helt op til 10.000 kroner. Hvert eneste beløb siger vi af hjertet tak for. Jeg kan ikke nok understrege, hvor betydningsfuldt det er i en lille forening, der skal spinke og spare, men som samtidig er ambitiøs og gerne vil være med til at opmuntre de hårdtramte patienter og pårørende. Der vil nok altid være medlemmer, der af den ene eller den anden grund ikke fornyer deres medlemskab, - i år var det ca. 20, og det synes vi var lovlig højt - så vi må alle bestandig arbejde for, at vi alligevel kan vokse i størrelse.

    Vores hjemmeside indeholder efterhånden en del meget nyttig information samlet over de forløbne år. Nye patienter og pårørende, der kommer til, har derved en første kilde til viden om den svære situation, der opstår for dem. Der er lægelige og praktiske råd, og vi har for nylig lavet en Sidste Nyt - side. Jeg opfordrer alle til at sende materiale til brug for hjemmesiden.

    Vi har også opgaver, der trænger sig på i det kommende år:

    Vi vil gerne videre med at udgive brochurer. Vi får megen god tilbagemelding på de brochurer, der er udkommet. De næste emner er Problemerne med at tale, Problemerne med vandladning og Problemerne med forstoppelse. Vi har ansøgt Den danske Banks Initiativ puljer med henblik på finansieringen af en af brochure. Nu må vi se, hvad der sker.

    Vi har også et kedeligt hængeparti med det der hedder Videnscenter for Helbred og Forsikring, som på grund af MSAs kompleksitet ikke vil anbefale MSA som egnet til forsikring ved Kritisk Sygdom. Det spørgsmål vil vi arbejde videre med. For os forekommer det umiddelbart uforståeligt, at en uhelbredelig sygdom ikke kan betegnes som Kritisk Sygdom, men vi vil som sagt prøve at arbejde videre med spørgsmålet. Gode indgangsvinkler til, hvordan vi kommer videre, modtages med iver.

    Vi har også planlagt at få mere struktur på vores støttegruppe, så vi kan have en interesseret gruppe, vi kan læne os op ad og rådspørge i flere tilfælde, samt få gode ideer fra. Støttegruppen opstod blandt de mennesker, der var med helt fra foreningens start, men som valgte ikke at træde ind i bestyrelsen. Vi vil også meget gerne have kontakt til interesserede med henblik på at møde nye bestyrelses-emner.

    Jeg vil gerne slutte med at takke bestyrelsen for arbejdet og samværet i det forløbne år, og jeg ser frem til samarbejdet også i dette nye år.

    Formandens beretning affødte positive bemærkninger. Der var glæde over fremgangen i medlemstallet, (vi var i foreningen 105 medlemmer ved sidste generalforsamling), og bred enighed om det værdifulde i, at alle gør en ekstra indsats og uddeler brochurer til f. eks. venner, familie, naboer, egen læge osv, med henblik på at fastholde og øge medlemstallet. Også mails og breve kan være afgørende for at hverve nye medlemmer. Med hensyn til spørgsmål vedrørende de kommende brochurer, kunne formanden svare, at man regnede med et oplag på ca 1500 - 2000, og at omkostningerne ville blive ca 20.000 kroner. Brochurerne sendes til medlemmerne og til alle neurologiske afdelinger i Danmark.

    Formandens beretning blev godkendt.

    Ad 3. Regnskabet blev godkendt, og det besluttedes at fastholde årskontingentet på 150 kroner som bestyrelsen havde foreslået. Årets resultat var et overskud på 28.362 kroner. Budgettet for 2007 blev gennemgået og ligeledes godkendt.

    Ad 4. var ikke fremsendt forslag til bestyrelsen.

    Ad 5. Den siddende bestyrelse blev genvalgt: Birgit Meister, Lene Werdelin, Signe Asmussen, Johnna Jørgensen, Bjarne Møller Jørgensen, Ole Juul, Birgitte Christophersen. Suppleant: Sisse Bruhn Andersen

    Ad 6. Bestyrelsen havde foreslået at Tove Henriksen vælges som suppleant til bestyrelsen. Tove Henriksen er overlæge på Bispebjerg Hospital og ansvarlig for daghospitalet. Vedtægterne giver mulighed for flere suppleanter til bestyrelsen, og Tove Henriksen blev valgt

    Ad 7. På kommende bestyrelsesmøder vil det blive drøftet, om der skal ansøges om midler til endnu en ph.d. studerende.

    Dirigenten kunne konstatere at dagsordenen var udtømt, og takkede for god ro og orden.

    Formanden takkede dirigenten for endnu et meget fint og professionelt gennemført forløb, og også for den støtte advokatfirmaet Lassen Richard igen har vist foreningen.

    Generalforsamlingen sluttede klokken ca 17.30, og efterfølgende konstituerede bestyrelsen sig med Birgit Meister som formand, Lene Werdelin som næstformand, Signe G. Asmussen som sekretær og Johnna Jørgensen som kasserer. Referent Signe G. Asmussen

    Til top