Print siden

Synkebesvær, også kaldet Dysfagi

Det sker for nogle MSA-patienter, at de nogle år efter at sygdommen har ramt dem, får besvær med at synke.

Synkebesvær hedder i lægesproget med et fremmedord dysfagi. (Dys- betyder det modsatte af det ord, det er knyttet til, altså dårlig eller mangelfuld og fagi kommer fra det græske ord fagein at spise, altså dårlig evne til at spise).

Dysfagi kan blive et stort problem for patienten, og det er derfor vigtigt, at man taler med sin læge om det, så det kan blive grundigt gennemdrøftet, og så man finder ud af, hvordan man bedst hjemme klarer dagligdagen med synkebesvær.

Grunden til at dysfagi opstår hos MSA patienter, er som regel musklerne, der lidt efter lidt bliver mere stive og arbejder dårligere. Nogle patienter oplever også, at de får problemer med at skubbe maden rundt i munden, altså at der opleves en vis form for koordinations-problemer. Det kan for eksempel betyde, at det er svært at "skubbe" maden fra selve mundhulen bagud til svælget, hvor den jo skal glide ned. Hvis så selve synkeapparatet er blevet usmidigt og stift kan det være svært at foretage selve synke-bevægelsen. Alt dette opstår, fordi de dybe bevægelsescentre i hjernen og i hjernestammen er ramt af sygdommen MSA og derfor forandrer sig og bliver mindre funktionsdygtige.

Fordi det bliver svært at styre maden i munden og synke den på normal vis, kan der opstå fejlsynkning, altså at maden eller væsken glider ned i det forkerte rør, ikke spiserøret men luftrøret.

Vi kender alle sammen udtrykket at få maden "i den gale hals". Hvis det sker for en rask person reguleres det som regel hurtigt, men for en MSA patient kan det betyde voldsomme, ubehagelige hosteanfald, og i værste tilfælde kan det føre til en lungebetændelse.

Få den rigtige hjælp og vejledning

Det er ikke ualmindeligt, at MSA-patienter med dysfagi helst vil spise alene. De kan føle, at de tiltrækker uønsket opmærksomhed, og at andre stirrer på dem, fordi de spiser lidt anderledes, og så vælger de måske at isolere sig.

Det skulle helst ikke ske. Livskvalitet betyder jo også, at være sammen med andre, og for eksempel kunne sidde om et fælles spisebord ved et måltid.

Derfor kan man søge råd:
- en ergoterapeut kan give instruktion i forskellige synke-teknikker. Det kan være til stor gavn i hverdagen, og det kan forebygge lungebetændelse.
- en diætist kan give gode råd om den bedst egnede kost, om hvordan man kan tilberede den, f. eks. blende den på maskine, og om hvordan man sikrer sig at få den mængde energi gennem kosten, som man har brug for hver dag.

På apoteket findes et fortykningsmiddel, det kan købes i håndkøb, og det kan være med til at give meget tynde væsker den rigtige konsistens, så den glider lettere ned gennem spiserøret.

Nogle kommuner kan bringe mad ud, hvor der er taget højde for, at patienten har synkeproblemer. Det vil sige, at madens konsistens er beregnet og afstemt efter hver enkelt persons behøv. Spørg på rådhuset i din kommune, om der er mulighed for at få en sådan hjælp.

Gode råd for at undgå fejlsynkning

Her er nogle råd og erfaringer, der måske kan være til støtte og hjælp ved måltiderne:

  • Tænk over, om det er rarest at spise alene, eller om der også er en værdi i at spise sammen med andre. Måske kan man vælge begge dele og skifte lidt mellem dem
  • Sørg for at sidde godt og behageligt ved bordet
  • Spis små portioner og tag små bidder ad gangen
  • Sørg så vidt muligt for, at der er ro i omgivelserne, undgå for meget støj
  • Tag det roligt, det haster ikke! - prøv at være tålmodig
  • Tyktflydende væsker glider nemmere ned gennem spiserøret
  • Hvis maden er blendet på maskine, gør det ikke noget, at den ikke er tygget så omhyggeligt

En sonde, - måske som et supplement

En af de følgevirkninger, som besvær med at synke kan have, er at man taber sig i vægt.

Tal med din læge eller neurolog om det. Måske vil han eller hun foreslå dig en PEG-sonde. Det sker for at sikre, at du får den nødvendige daglige kost, og for at din livskvalitet stiger. Mange patienter kan opleve det som en lettelse, fordi meget af tiden er gået med at spise, og med en sonde får de nu tid til også at beskæftige sig med andre ting.

En PEG sonde har fået sit navn fra tre ord: Perkutan, (der kommer af latin: per betyder igennem, cutis betyder hud) Endoskopi der kommer fra græsk og betyder indvendig undersøgelse af hulheder i legemet) og Gastrostomi (der er en kunstig lavet åbning fra mavesækken ud gennem bugvæggen).

En PEG-sonde er en tynd slange, som er placeret gennem huden på maven direkte inde i mavesækken. En lille plade indvendig i mavesækken holder sonden på plads, og uden på huden er der også en lille plade, der holder mavesækken på plads op mod bugvæggen.

Man kan ikke se sonden, når patienten har en trøje på.

Hvis man i samråd med sin neurolog beslutter sig for at få en PEG-sonde, kræver det en kortvarig indlæggelse på hospital. Dels bliver sonden indopereret under bedøvelse, dels får man tid til at få den nødvendige vejledning i, hvordan sonden bedst bruges og hvordan sonden og ens egen krop bedst passes i det daglige.

Læger og sygeplejersker rådgiver om sonden for hver enkelt patient, og vurderer sammen med patienten fordele og ulemper, inden der tages en beslutning.

Selve indgrebet varer ca. en halv time, og foregår som oftest i lokal bedøvelse. Patienten bliver først bedøvet i halsen, så der kan foretages en undersøgelse af maven, en såkaldt gastroskopi. Hvis alt ser tilfredsstillende ud, gives der yderligere bedøvelse, og selve sonden kan lægges på plads.

I sjældne tilfælde, kan der opstå komplikationer, som f. eks. opkast, mavesmerter eller feber.

PEG-sonder bruges til patienter, både børn og voksne, med mange forskellige slags sygdomme. Det er et indgreb, der har været brugt i mange år.

Hjemmesider der tilbyder opskrifter og information

Mejeriforeningen (www.mejeri.dk)

Her foreslås to frugt-drikke, der kan indtages med sugerør:

Jordbærdrik:
2 dl frosne jordbær, 2 dl fløde 9%, 1 dl vand, 1 spsk friskpresset citronsaft, ½ dl sukker Kom alle ingredienserne i en blender, og lad maskinen snurre ved højeste hastighed ca. 2 min, til det hele er en jævn masse, spises enten med ske eller fra et glas med et tykt sugerør.

Appelsindrik:
2 dl sødmælksyoghurt med appelsin, 3 spsk piskefløde 38%, 2 spsk sukker, ½ dl appelsinjuice, 2 tsk appelsinmarmelade Kom det hele i en skål og rør det sammen til en jævn blanding.

Nutricia (www.nutricia.dk)

De producerer færdigblandede tilskudsdrikke/proteindrikke, der kan købes på apoteket. Hvis lægen skriver en "grøn recept" (der bruges til kosttilskud), kan de købes på apoteket med tilskud.